Pulsations - Mucoviscidose

Pour en savoir plus sur…

admin — Sun, 02 Jan 2022 13:44:04 +0000

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Pulsations

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Pulsations

Bien vieillir

J’ai choisi de bien vieillir : vivre plus longtemps… et mieux
Françoise Forette, Laurence Dorlhac
Archipel, 2016
Choisir de bien vieillir, c’est se donner toutes les chances de passer une avancée en âge active, sereine et ouverte à la vie. Plaidoyer pour la prévention, ce livre écrit à quatre mains s’adresse à toutes celles et ceux qui souhaitent vieillir en bonne santé.

La mucoviscidose

À couper le souffle : une vie de sommets avec la muco
Fiona Malagutti
La Martinière, 2021
Fiona est atteinte de mucoviscidose, une maladie génétique rare qui affecte les voies respiratoires, le système digestif et nécessite des soins quotidiens. Dans son récit, elle raconte son aventure latino-américaine, l’ascension d’un sommet à plus de 6 000 mètres d’altitude, mais aussi tous les sommets, petits et grands, réels ou symboliques, qu’elle a dû gravir pour en arriver là.

L’arthrose

L’arthrose, je peux agir !
Dominique Pierrat
Solar, 2020
Retrouvez les conseils de Dr Good, alias Michel Cymes. Un cahier pour tout savoir sur les différents types d’arthrose, les symptômes associés, leur évolution et le diagnostic à poser. Des conseils de prévention, des exercices pour soulager les douleurs ainsi que les bons gestes à adopter au quotidien.

Bien vivre son arthrose grâce à l’activité physique
Céline Coutard-Antunes
Edilivre, 2019
Cet ouvrage démystifie l’activité physique, souvent mal perçue, et surmonte les idées reçues sur l’arthrose. Quelles sont les activités physiques bénéfiques pour mon arthrose ? Et celles déconseillées ? Un vrai guide pour prendre à bras-le-corps l’arthrose sans la subir.

Ligue suisse contre le rhumatisme
La Ligue suisse contre le rhumatisme et ses ligues cantonales ont des activités de conseil (médical et social), organisent des cours de gymnastique et des séances d’information.
www.ligues-rhumatisme.ch

Les troubles « dys »

Dyslexie et autres maux d’école : quand et comment intervenir
Marie-Claude Béliveau
Éd. CHU Ste-Justine, 2021
La dyslexie et d’autres maux d’école de la même « famille » nuisent grandement aux apprentissages de 10 à 15 % des enfants. Par une approche simple et pragmatique, ce livre encourage l’entourage de l’enfant à trouver les clés pour qu’il se développe à la pleine mesure de ses capacités.

L’asthme

L’asthme : 100 questions-réponses. Questions de patients, réponses de médecin
Nathalie Freymond, Yves Pacheco
Ellipses, 2016
Ce livre s’adresse aux asthmatiques et aux parents d’enfants asthmatiques qui souhaitent mieux maîtriser la maladie. Comprendre les traitements, contrôler son environnement pour éviter les aggravations, garder une bonne hygiène de vie sont autant de facteurs pour devenir acteur et actrice de sa prise en charge.

L’asthme : comment devenir expert dans la prise en charge de cette maladie
Louis-Philippe Boulet, Hélène Boutin
Presses de l’Université Laval, 2016
Cet ouvrage s’adresse aussi bien aux personnes asthmatiques qu’aux professionnel·les de la santé ayant une fonction éducative auprès de celles-ci.

La ménopause

Ménopause, pas de panique !
Odile Bagot
Mango éditions, 2019
Un guide très illustré pour tout savoir sur la ménopause. Chaque page vous aide, avec bienveillance et sérieux, à mieux comprendre et optimiser vos réactions, pour retrouver santé et bien-être au quotidien.

VIH

InVIHsibles : trajectoires de femmes séropositives
Vanessa Fargnoli
Éditions Antipodes, 2021
Un recueil de trente récits de vie récoltés entre 2013 et 2016 auprès de femmes hétérosexuelles séropositives en Suisse romande, diagnostiquées positives au VIH avant l’an 2000.

CONTACT

Tous les livres référencés sont disponibles à la Bibliothèque de l’Université, site CMU. Ils peuvent être consultés et/ou empruntés gratuitement.

Bibliothèque de l’Université de Genève
Centre médical universitaire
Avenue de Champel 9
1206 Genève

Lu-ve : 8h-22h et sa-di: 9h-18h
biblio-cmu@unige.ch
022 379 51 00
Pers. de contact : Annick Widmer
www.unige.ch/biblio/patients/

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« Je peux enfin prétendre à une vie normale »

wiyu — Sat, 01 Jan 2022 15:29:47 +0000

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Clémentine Fitaire

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Hervé Annen

Il y a deux ans, Matthieu a entamé une nouvelle vie. Le jeune homme de 28 ans, atteint de mucoviscidose*, a pu bénéficier d’un nouveau traitement aux résultats spectaculaires.

« Mon quotidien a changé du tout au tout. Aujourd’hui, j’ai une vie normale et je travaille à 100 %, chose que je n’aurais pas pu envisager par le passé », résume Matthieu Larraz. Ce miracle, il le doit à de petits comprimés roses et bleus qu’il prend matin et soir : cette trithérapie récemment autorisée par Swissmedic associant trois molécules qui corrigent un défaut lié à la mutation Delta-F508. Située sur le chromosome 7, celle-ci entraîne un mauvais fonctionnement des organes, notamment des poumons. Tandis que les traitements existants agissaient sur les conséquences de la maladie, la nouvelle trithérapie s’attache à corriger directement l’origine du défaut, présent chez 85 % des personnes atteintes de mucoviscidose. Matthieu fait partie de cette catégorie.

Un parcours sinueux

Avant la mise sur le marché de ce traitement, l’horizon s’annonçait pourtant sombre pour le jeune homme. En 2019, alors que son état de santé se dégrade et que les antibiotiques ne parviennent plus à freiner l’évolution de la maladie, Matthieu décide d’entamer les procédures pour bénéficier d’une greffe pulmonaire. Quelques jours après son inscription sur la liste d’attente, les choses s’accélèrent : une paire de poumons est disponible à Lausanne. Cependant, le jour de l’opération, la greffe est annulée à cause d’une défaillance du greffon. « Ça a été la douche froide, c’est comme si cette journée n’avait jamais existé », se souvient-il.

Mais l’ascenseur émotionnel est en marche et dès le lendemain de cette occasion ratée, le jeune homme reçoit un appel du Dr Jérôme Plojoux, médecin adjoint au Service de pneumologie des HUG et responsable de la consultation de mucoviscidose adulte, lui proposant de se porter candidat au programme d’essai de la nouvelle trithérapie. « Deux mois après, j’avalais le premier comprimé, prêt à tout tenter pour améliorer mon état de santé qui se détériorait sous mes yeux », confie-t-il.

Plus besoin de greffe

Les résultats ne se font pas attendre. « Alors que depuis des années je toussais tout le temps, avec beaucoup d’expectorations, des essoufflements… les premiers effets se sont fait sentir quelques heures après le début du traitement. En deux semaines, mes symptômes avaient quasiment disparu, explique Matthieu. Très vite, face à cette amélioration spectaculaire et pour laisser ma place à quelqu’un d’autre, j’ai demandé à ce qu’on me retire de la liste d’attente de receveur de greffe. »

Aujourd’hui, le jeune homme a gagné plus de 50 % de capacité pulmonaire. Son quotidien en a été profondément transformé. « La nuit, je peux enfin dormir. La toux me réveillait toutes les heures, sans possibilité de vraiment récupérer. » Le risque d’épisodes d’exacerbations infectieuses, aux complications parfois dramatiques pour les personnes atteintes de mucoviscidose, est quant à lui réduit d’environ 70 %. Ce qui améliore la santé du malade et réduit drastiquement la prise d’antibiotiques.

À ces effets à court terme s’ajouteront probablement des bénéfices sur la durée. Certes, ce traitement est à prendre à vie, mais le jeu en vaut la chandelle et le recul dira si le recours aux greffes et l’espérance de vie en seront modifiés de façon significative. Quant aux effets secondaires, ils sont très rares. Maux de tête, sensation de blocage du nez transitoire, toxicité pour le foie ou réaction allergique sont quelques-unes des manifestations parfois recensées. « Personnellement, je n’ai rien eu de tout cela », constate Matthieu.

La trithérapie peut être proposée à une majorité de patients et patientes qui, comme Matthieu, présentent le défaut génétique visé. Mais qu’en est-il pour les 15 % chez qui la maladie s’exprime sur l’une des 300 autres mutations en jeu dans l’apparition de la mucoviscidose ? Pour elles et eux, les médicaments existants parviennent à agir sur les symptômes, mais la recherche se poursuit pour atteindre, un jour peut-être, des résultats aussi spectaculaires que ceux de la nouvelle trithérapie.

* Mucoviscidose : maladie génétique qui atteint différents organes et se manifeste notamment par un épaississement des sécrétions respiratoires. À un stade avancé, elle peut entraîner une détresse respiratoire et un déficit en oxygène et nécessiter une transplantation pulmonaire. Elle se dépiste à la naissance et touche environ un nouveau-né sur 2'700 en Suisse.