Pulsations - témoignage

« Je peux enfin prétendre à une vie normale »

wiyu — Sat, 01 Jan 2022 15:29:47 +0000

Texte:

Clémentine Fitaire

Photos:

Hervé Annen

Il y a deux ans, Matthieu a entamé une nouvelle vie. Le jeune homme de 28 ans, atteint de mucoviscidose*, a pu bénéficier d’un nouveau traitement aux résultats spectaculaires.

« Mon quotidien a changé du tout au tout. Aujourd’hui, j’ai une vie normale et je travaille à 100 %, chose que je n’aurais pas pu envisager par le passé », résume Matthieu Larraz. Ce miracle, il le doit à de petits comprimés roses et bleus qu’il prend matin et soir : cette trithérapie récemment autorisée par Swissmedic associant trois molécules qui corrigent un défaut lié à la mutation Delta-F508. Située sur le chromosome 7, celle-ci entraîne un mauvais fonctionnement des organes, notamment des poumons. Tandis que les traitements existants agissaient sur les conséquences de la maladie, la nouvelle trithérapie s’attache à corriger directement l’origine du défaut, présent chez 85 % des personnes atteintes de mucoviscidose. Matthieu fait partie de cette catégorie.

Un parcours sinueux

Avant la mise sur le marché de ce traitement, l’horizon s’annonçait pourtant sombre pour le jeune homme. En 2019, alors que son état de santé se dégrade et que les antibiotiques ne parviennent plus à freiner l’évolution de la maladie, Matthieu décide d’entamer les procédures pour bénéficier d’une greffe pulmonaire. Quelques jours après son inscription sur la liste d’attente, les choses s’accélèrent : une paire de poumons est disponible à Lausanne. Cependant, le jour de l’opération, la greffe est annulée à cause d’une défaillance du greffon. « Ça a été la douche froide, c’est comme si cette journée n’avait jamais existé », se souvient-il.

Mais l’ascenseur émotionnel est en marche et dès le lendemain de cette occasion ratée, le jeune homme reçoit un appel du Dr Jérôme Plojoux, médecin adjoint au Service de pneumologie des HUG et responsable de la consultation de mucoviscidose adulte, lui proposant de se porter candidat au programme d’essai de la nouvelle trithérapie. « Deux mois après, j’avalais le premier comprimé, prêt à tout tenter pour améliorer mon état de santé qui se détériorait sous mes yeux », confie-t-il.

Plus besoin de greffe

Les résultats ne se font pas attendre. « Alors que depuis des années je toussais tout le temps, avec beaucoup d’expectorations, des essoufflements… les premiers effets se sont fait sentir quelques heures après le début du traitement. En deux semaines, mes symptômes avaient quasiment disparu, explique Matthieu. Très vite, face à cette amélioration spectaculaire et pour laisser ma place à quelqu’un d’autre, j’ai demandé à ce qu’on me retire de la liste d’attente de receveur de greffe. »

Aujourd’hui, le jeune homme a gagné plus de 50 % de capacité pulmonaire. Son quotidien en a été profondément transformé. « La nuit, je peux enfin dormir. La toux me réveillait toutes les heures, sans possibilité de vraiment récupérer. » Le risque d’épisodes d’exacerbations infectieuses, aux complications parfois dramatiques pour les personnes atteintes de mucoviscidose, est quant à lui réduit d’environ 70 %. Ce qui améliore la santé du malade et réduit drastiquement la prise d’antibiotiques.

À ces effets à court terme s’ajouteront probablement des bénéfices sur la durée. Certes, ce traitement est à prendre à vie, mais le jeu en vaut la chandelle et le recul dira si le recours aux greffes et l’espérance de vie en seront modifiés de façon significative. Quant aux effets secondaires, ils sont très rares. Maux de tête, sensation de blocage du nez transitoire, toxicité pour le foie ou réaction allergique sont quelques-unes des manifestations parfois recensées. « Personnellement, je n’ai rien eu de tout cela », constate Matthieu.

La trithérapie peut être proposée à une majorité de patients et patientes qui, comme Matthieu, présentent le défaut génétique visé. Mais qu’en est-il pour les 15 % chez qui la maladie s’exprime sur l’une des 300 autres mutations en jeu dans l’apparition de la mucoviscidose ? Pour elles et eux, les médicaments existants parviennent à agir sur les symptômes, mais la recherche se poursuit pour atteindre, un jour peut-être, des résultats aussi spectaculaires que ceux de la nouvelle trithérapie.

* Mucoviscidose : maladie génétique qui atteint différents organes et se manifeste notamment par un épaississement des sécrétions respiratoires. À un stade avancé, elle peut entraîner une détresse respiratoire et un déficit en oxygène et nécessiter une transplantation pulmonaire. Elle se dépiste à la naissance et touche environ un nouveau-né sur 2'700 en Suisse.

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« Le médecin est au service de la société »

wiyu — Sat, 01 Jan 2022 15:29:47 +0000

Texte:

Elodie Lavigne

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François Wavre | lundi13

Responsable de la Consultation ambulatoire mobile des soins communautaires (Camsco), le Pr Yves Jackson soigne et protège, par des interventions de santé publique, celles et ceux que la société peine à voir.

Conscience de la fragilité et de l’impermanence du monde, bienveillance à l’égard des autres et sensibilité à la souffrance collective. De ces préceptes empruntés à la philosophie bouddhiste, le Pr Yves Jackson en a fait une vocation. Cet enfant de Genève, né d’une mère française et d’un père britannique, a dès l’enfance le goût des autres et de l’ailleurs. Durant ses études dans la Cité de Calvin, il rêve de voyages. « Après ma dernière année de collège, je suis parti en Inde avec mon sac à dos. J’ai travaillé dans un orphelinat à Calcutta. J’y ai rencontré le Dr Jack Preger, qui a mis en place un système de santé de rue pour les plus démunis. Il a été une vraie source d’inspiration pour moi », raconte le Pr Jackson. Alors passionné de montagne et de langues orientales, il choisit toutefois la médecine, qui est à ses yeux le meilleur moyen d’avoir une influence sur le monde : « Le médecin est au service de la société. Il et elle œuvre pour améliorer la santé et le bien-être des individus ainsi que pour une plus grande cohésion sociale. » De son mentor, il garde cette vision globale de la santé. Car le parcours de vie, surtout s’il est semé d’embûches, a des effets considérables sur la santé. Au même titre que ce qu’il se passe dans le monde : « Le vécu dans le pays d’origine et dans les pays traversés a un impact sur la santé physique et mentale des personnes migrantes. Elles vivent en permanence dans plusieurs espaces-temps. »

La force du collectif

Après son titre FMH en médecine interne générale, le Pr Jackson suit une formation de cinéaste. Il pratique les deux activités en parallèle, mais la médecine le rattrape. « Je souhaitais travailler pour une ONG internationale. J’ai finalement pu faire à Genève ce que j’ai toujours voulu faire ailleurs. » Au sein du Service de médecine de premier recours et à la tête de la Camsco, il coordonne une équipe interdisciplinaire pour venir en aide aux migrants précaires, aux sans domicile fixe et à toutes les personnes en situation de grande vulnérabilité sociale. Grâce à un partenariat noué avec la Croix-Rouge genevoise, dont il est membre du comité, les HUG ont permis à plus de 6 000 personnes en situation de précarité de se faire vacciner contre le Covid-19. « J’aime l’idée de l’effort partagé pour atteindre un objectif commun. »

Depuis l’enfance, il cultive cet esprit collectif à travers le sport. « Le sport est un formidable liant social et un déterminant essentiel de mon équilibre », note-t-il. Après avoir longtemps joué au football, il s’adonne désormais au vélo et aux activités de montagne : « Lorsqu’on gravit un sommet, nous sommes encordés et dépendants les uns des autres. » Une image qui correspond parfaitement à sa vision de la médecine.

Guidé par des principes d’égalité des chances, de solidarité et d’entraide, le Pr Jackson souligne la nécessité d’intervenir tant à l’échelle individuelle que collective – accès au logement, aux soins, santé au travail – afin de diminuer la souffrance et améliorer les perspectives d’avenir des plus fragiles. « La pandémie a été un grand révélateur des inégalités sociales et nous force à réfléchir à une meilleure répartition des ressources pour avancer dans une direction plus juste. » Si la maladie et la souffrance sont le lot de l’humanité, certains affichent une moins grande capacité à se protéger et à se soigner. « On voit émerger de nouvelles formes de pauvreté. Parmi les invisibles, les travailleurs pauvres qui échappent aux radars sociaux sont en augmentation », s’inquiète-t-il.

À côté de son activité clinique, le Pr Jackson mène une activité académique, d’enseignement et de recherche pour mieux comprendre les déterminants sociaux de la santé et du bien-être dans les groupes de population défavorisés. Il est également un acteur engagé en faveur du climat, avec la création d’un groupe de professionnels pour une médecine plus soucieuse de l’environnement ainsi que la mise en place d’un cursus académique pour sensibiliser les étudiants à ces enjeux.

« Nous devons rester humbles. Nous n’avons pas de baguette magique pour traiter des situations qui nous dépassent, mais intervenir pour la santé individuelle et collective est une mission qui a du sens », conclut-il.

1970 Naissance à Genève.
1997 Débute sa carrière comme interne au Quartier cellulaire de l’Hôpital.
2007 Prend la direction de la Consultation ambulatoire mobile des soins communautaires (Camsco).
2012 Part en Australie avec sa famille pour se former à la santé publique.
2021 Est nommé professeur assistant à la Faculté de médecine de l’Université de Genève.