Pulsations - proches aidants

Aider un proche concerne une personne sur quatre

wiyu — Sat, 01 Jan 2022 15:29:47 +0000

Texte:

Laetitia Grimaldi

Photos:

Fred Merz | lundi13

Infirmière de formation, Véronique Petoud s’est engagée aux HUG, puis à l’Institution genevoise de maintien à domicile (imad), avant de rejoindre la Direction générale de la santé et d’être nommée Déléguée cantonale aux personnes proches aidantes. Un poste inédit pour un défi de taille.

Pulsations En février 2020, vous avez été nommée Déléguée cantonale aux personnes proches aidantes. Quelles sont les priorités d’un tel poste ?

Véronique Petoud L’enjeu est de pouvoir soutenir et accompagner les personnes proches aidantes dans un parcours qui peut revêtir des aspects profondément humains et réjouissants, mais aussi conduire à des situations d’épuisement. Les besoins sont réels et d’une ampleur considérable : pas moins d’un Genevois sur quatre endosse aujourd’hui le rôle de proche aidant, ce qui représente quelque 107 000 personnes.

Existe-t-il une définition officielle du proche aidant ?
Pas encore au niveau national. Si nous avons pu organiser une journée intercantonale des proches aidants le 30 octobre avec huit autres cantons – Vaud, Fribourg, Valais, Neuchâtel, Jura, Tessin, Berne et Grisons – plusieurs définitions coexistent. À Genève, nous avons eu à cœur d’intégrer la dimension relationnelle inhérente à ce rôle. D’où une vaste définition pouvant se résumer ainsi : une ou un proche aidant est une personne de l’entourage immédiat d’un individu en perte d’autonomie fonctionnelle et qui, à titre non professionnel et bénévole, lui assure de manière régulière un soutien pour accomplir des activités de la vie quotidienne. Parent, frère, sœur, voisin ou ami : certains sont ainsi proches aidants sans le savoir…

D’où l’idée de la BD « Proches aidants » que vous avez imaginée en prenant vos fonctions ?
Absolument. Nous avons voulu mettre en évidence que la proche aidance s’incarne dans une multitude de situations, que ce soit auprès d’un enfant handicapé, d’un parent très âgé ou encore d’un adulte atteint dans sa santé physique ou mentale.

En quoi est-il important de se savoir « proche aidant » ?
Cette prise de conscience permet, à titre personnel, de se poser de saines questions pour définir quel proche aidant nous pouvons être, selon nos limites et ressources à un instant « t ». Elle est également la pierre angulaire de notre action cantonale puisqu’elle contribue à identifier les besoins. Les proches aidants expriment notamment leur souhait d’une meilleure coordination des acteurs de soins et d’une réelle reconnaissance de leurs savoirs dans la prise en charge de la personne aidée. Notre objectif est également d’ajuster et d’intensifier nos démarches pour prévenir les risques d’épuisement et d’isolement social.

Quelles formes peuvent prendre les aides ?
À Genève, nous avons mis en place des unités de formation, des groupes de parole et avons été pionniers dans la création d’un numéro unique, Proch’info (058 317 70 00). Celui-ci permet d’être orienté vers les professionnels les mieux à même d’intervenir selon la situation. Mais nous souhaitons aller plus loin encore, notamment avec la mise en place d’une plateforme cantonale de relève à domicile. L’idée est qu’elle réunisse divers prestataires genevois pour offrir des moments de répit au proche aidant, l’espace de quelques heures, quand il en ressent le besoin. Nous travaillons également avec les HUG sur un projet pilote visant à proposer à tout proche aidant de s’enregistrer officiellement comme tel, entre autres pour obtenir un accès à des chèques de service selon sa situation et à des informations clés.

Comme celles relatives à la loi fédérale sur les proches aidants en activité professionnelle, entrée en vigueur le 1er janvier 2021 ?
Exactement. Cette loi constitue un premier pas dans la reconnaissance du rôle de proche aidant. Elle a statué, entre autres, sur des congés spéciaux et étendu les bonifications pour tâches d’assistance dans l’AVS. Ces évolutions sont importantes car la proche aidance est devenue un fait incontournable de notre société. Elle nous concernera toutes et tous un jour ou l’autre. Mais pour être tenable, elle doit être soutenue : il ne s’agit pas d’aider au péril de sa propre vie.

Mots clés:

La médecine pour et avec les patients

admin — Sat, 03 Apr 2021 08:31:05 +0000

Texte:

André Koller et Giuseppe Costa

En 2015, les HUG ont lancé un vaste projet stratégique pour impliquer davantage les patients et les proches dans les soins. Six ans plus tard, plusieurs centaines de non-soignants participent à des programmes dans des domaines aussi variés que les prises en charge, la recherche médicale, l’événementiel et même l’organisation de l’hôpital.

Certaines révolutions s’instaurent avec fracas. D’autres se diffusent discrètement. C’est le cas du partenariat patient*. Pourtant, il transforme en profondeur les pratiques médicales et peut-être bientôt l’organisation des soins. Comment ? En reconnaissant que le savoir issu du vécu de la maladie – qualifié d’expérientiel – est équivalent à celui des professionnels de santé. Cette reconnaissance change la posture des soignés, comme celle des soignants et de l’hôpital : patients et proches deviennent acteurs et actrices non seulement au niveau des soins, mais du système de santé en général.

Reste que les études scientifiques démontrant les bénéfices du partenariat ne sont pas encore nombreuses. «On sait qu’il génère davantage de satisfaction et moins de regrets. Globalement, il produit une meilleure qualité des soins. Mais ce n’est pas une recette de cuisine. Sa réussite dépend des situations, des professionnels et des patients qui le pratiquent», argumente le Pr Thomas Agoritsas, médecin adjoint agrégé, qui enseigne le partenariat patient à la Faculté de médecine.

Les HUG, pourtant, n’ont pas hésité. Selon la recommandation de l’Organisation mondiale de la santé, le projet «Patients partenaires» est devenu un axe majeur de leur plan stratégique 2015-2020. «J’avais pris conscience du problème en 2010 lorsque je travaillais sur une étude intitulée "Main dans la main". Nous demandions aux patients de rappeler aux soignants de se désinfecter les mains. Croyez-le ou non, pas un seul, jamais, n’a osé le faire», raconte la cheffe du projet, Sylvie Touveneau.

Mais pourquoi ? Il faut en chercher les raisons dans un mode relationnel à sens unique, le modèle paternaliste hérité des 19^e et 20^e siècles, où le corps médical est vu comme seul détenteur du savoir. Une asymétrie historique qui structure encore l’organisation des systèmes de santé.

Années sida

Une prise de conscience a lieu dans les années 80, surtout en Amérique du Nord, avec l’épidémie du sida. Des patients regroupés en association, insatisfaits de leur implication dans les soins, revendiquent un accès facilité aux traitements et une collaboration active dans la recherche. En parallèle, dans le domaine des maladies chroniques, des médecins explorent l’éducation thérapeutique (lire L’éducation thérapeutique, pionnière du partenariat). «Sous la pression de ces divers mouvements, le modèle paternaliste a migré d’abord vers les soins centrés SUR le patient. Puis, très récemment, vers un authentique partenariat avec la reconnaissance réciproque des savoirs», rappelle Sylvie Touveneau.

«Le patient a le vécu, les professionnels possèdent les connaissances. Pour avancer, il faut mettre les deux ensemble», martèle Kabeza Kalumiya, patiente investie dans le projet «Patients partenaires». « Avant mon implication dans ce projet, j’avais peur de déranger les médecins. Puis j’ai découvert qu’au contraire, exprimer mon ressenti m’aide moi-même et guide les professionnels dans ma prise en charge.»

Décision médicale partagée

«Cette idée de découverte est importante. Nous l’observons aussi chez les professionnels. C’est en pratiquant cette démarche qu’on en découvre le potentiel», rebondit le Pr Thomas Agoritsas. Et de poursuivre: «Prenez la décision médicale. Historiquement, elle est prise par le médecin. Or, on sait que le choix thérapeutique le plus raisonnable n’est pas fondé uniquement sur le savoir scientifique. Pour être optimale, une décision doit faire sens pour le patient. Son concours est donc indispensable.»

Selon une récente enquête européenne réalisée parmi 8’000 patients, 70 à 90% des personnes interrogées aspirent à davantage d’implication dans les décisions médicales. Contre environ 50% dans les années 2000. Et plus de la moitié se dit insuffisamment informée pour pouvoir s’impliquer dans les soins. «Ce dernier point est très important. Ma collaboration avec les HUG m’a donné une nouvelle légitimité», souligne Inès Serre, proche aidante partenaire. «Avec mon médecin, les infirmières ou la direction de l’EMS où mon père a vécu, les regards changeaient dès que je me présentais comme partenaire des HUG. Cela m’a ouvert des portes. Il devenait plus facile de prendre part aux décisions médicales.»

Faire AVEC les patients

«Le partenariat, c’est la médecine AVEC et non POUR les patients. Mais accepter les idées des autres, c’est un sacré challenge», résume Sylvie Touveneau. Pour lancer le projet, elle collabore d’abord avec des professionnels déjà engagés, notamment au Service d’éducation thérapeutique, en santé mentale et en pédiatrie, et avec des patients. Puis, avec son équipe, elle met sur pied une plateforme pour la promotion du partenariat et le recrutement de patients et de proches qui souhaitent s’impliquer dans des projets institutionnels. «Nous avons également donné un cadre et des règles de fonctionnement. Et, surtout, nous proposons un accompagnement individualisé chaque fois qu’un service ou une unité souhaite établir un partenariat.»

Ce travail porte ses fruits. Le partenariat est entré dans les mœurs de l’Hôpital. En octobre 2020, la plateforme comptait quelque 600 patients et proches recrutés, 170 créations de partenariats et 950 implications de non-soignants dans divers projets institutionnels. Et pour la première fois, un patient codirige un programme du nouveau plan stratégique des HUG (lire Penser l’hôpital de demain avec les patients). A.K.

* Le partenariat concerne aussi les proches. Pour alléger le texte, ils ne sont pas systématiquement mentionnés.

Intégrer les proches aidants

Dans un projet de soins, leur implication doit être reconnue.

Comment impliquer un proche aidant lors d'une hospitalisation? Le Centre de l’innovation des HUG, avec le soutien de la Fondation privée des HUG, apporte une réponse. Elle se nomme Harmonie et sera disponible d'ici cet été. «Cette application a pour objectif de faire le lien entre les proches, les patients et les équipes médicosoignantes. C’est le miroir de Concerto, l’application pour les patients», résume Catherine Zimmermann, cheffe de projet Harmonie. Parmi les fonctionnalités, la visualisation de l'agenda de la personne hospitalisée, le partage de questions ou encore la visioconférence. Cette dernière est largement utilisée depuis la crise du Covid-19. Avec la restriction des visites, les tablettes à disposition dans les services ont permis à des patients et des patientes isolés de voir leurs proches.

À l’Hôpital Beau-Séjour, Virginie Titelein, infirmière responsable d’unité, vit au quotidien l’importance d’intégrer les proches aidants. «Ils sont une ressource essentielle pour l’équipe soignante. Ils ont besoin d'informations. Nous cherchons à les inclure dans les soins, par exemple en montrant comment faire une toilette lorsque la personne est hémiplégique ou comment lui donner à manger si elle a des troubles de la déglutition. Des acquis sécurisants pour le retour au domicile du proche», explique-t-elle.

Et Carole Sémon, qui a accompagné ses parents lors de plusieurs hospitalisations, de confirmer: «Nous avons besoin d'être pris en compte pour que le partenariat se mette en place. Il faut qu'on puisse poser des questions. Lors de la pose d’un pacemaker à ma mère, on m'a montré les réglages et donné des explications, j'ai particulièrement apprécié ce moment.» Rappelons que, depuis mars 2020, les HUG et la Direction générale de la santé ont signé une charte de la personne proche aidante. Elle reconnaît le statut de cette dernière, lui donne un cadre à son action, la soutient dans son rôle et répond à ses besoins. G.C.

La recherche médicale s’ouvre au public

Davantage de transparence et de partenariat dans ce domaine.

Pour la Dre Nadia Elia, médecin adjointe agrégée à l’Unité d’investigations anesthésiologiques, il est temps d’ouvrir la recherche au grand public: «Priorisation des sujets d’études, élaboration des protocoles, publication des résultats, protection des données… tout cela reste assez opaque pour les non-professionnels. Or, c’est financé en grande partie par des fonds publics. La transparence et le partenariat patient dans la recherche vont devenir la norme.»

Dans le cadre du projet «Patients partenaires», un groupe de travail planche sur la création d’un site d’information destiné aux professionnels et au grand public. «Nous y trouverons des conseils méthodologiques ainsi que les résultats des études menées aux HUG», explique la Dre Elia.

Meilleure adhésion

Tourane Corbière, patiente partenaire, participe à ces travaux: «D’abord, nous avons disséqué les étapes d’une recherche. Nous réfléchissons maintenant à la meilleure manière d’intégrer des patients dans chacune d’entre elles. Par le passé, j’ai collaboré avec des chercheurs du privé. J’ai constaté que les études élaborées avec des patients sont mieux présentées et l’adhésion des participants, meilleure.»

Reste que les études incluant des patients partenaires sont encore marginales aux HUG. Cette démarche ne constitue pas un critère de validation pour la Commission cantonale d’éthique de la recherche. Cela pourrait changer. «Pour obtenir un financement du Fonds national suisse de la recherche scientifique, les chercheurs doivent désormais intégrer des patients dans leur projet. Ou démontrer que ce n’est pas possible. Et la plateforme informatique, financée par la Fondation privée des HUG et disponible en 2021, contribuera elle aussi à promouvoir le partenariat dans la recherche», conclut la Dre Elia. A.K.

«On sait que le partenariat génère davantage de satisfaction et moins de regrets. Globalement, il produit une meilleure qualité des soins»
Pr Thomas AGORITSAS, médecin adjoint agrégé, enseigne le partenariat patient à la Faculté de médecine
© Louis Brisset

Sylvie TOUVENEAU, cheffe du projet «Patients partenaires»
© François Schaer/phovea

«Le patient a le vécu, les professionnels possèdent les connaissances. Pour avancer, il faut mettre les deux ensemble»
Kabeza KALUMIYA, patiente investie dans le projet «Patients partenaires»
© Nicolas Schopfer

«Les proches sont une ressource essentielle pour l'équipe soignante. Nous cherchons à les inclure dans les soins»
Virginie TITELEIN, infirmière responsable d’unité
© Nicolas Schopfer

«Nous avons besoin d'être pris en compte pour que le partenariat se mette en place. Il faut qu'on puisse poser des questions»
Carole SÉMON, proche aidante
© Nicolas Schopfer

Tourane CORBIÈRE, patiente partenaire
© Nicolas Schopfer

Dre Nadia ELIA, médecin adjointe agrégée à l’Unité d’investigations anesthésiologiques
© Nicolas Schopfer

Dossier Partenariat

La médecine pour et avec les patients
Se former au partenariat
Penser l’hôpital de demain avec les patients

Mots clés:

Pour en savoir plus sur…

admin — Sat, 03 Apr 2021 07:49:11 +0000

Texte:

Pulsations

Photos:

Pulsations

Proches aidants et maladie d’Alzheimer

À l’écoute des proches aidants
Du répit à la rêverie : approche psychique des émotions des accompagnants et des soignants
Hélène Viennet, Seli Arslan, 2020
L’équilibre familial est toujours perturbé face à la maladie ou à la démence. De nombreuses situations, des paroles d’aidants et de soignants, qui peuvent être démunis face aux difficultés psychiques de l’entourage des patients, émaillent ce livre.

La maladie d’Alzheimer : accompagnez votre proche au quotidien
Coll. Guides pratiques de l’aidant
Jacques Selmès, John Libbey Eurotext, 2011
Destiné aux familles et à tous ceux et celles qui accompagnent au quotidien une personne touchée par la maladie d’Alzheimer, ce guide est le fruit de plusieurs années de contact permanent auprès des malades et de leurs proches.

Je suis là : le guide indispensable pour tous ceux qui accompagnent un proche en souffrance
Dre Stéphanie Marchand-Pansart, Lafon, 2020
Un livre utile et bienveillant, une approche nouvelle et innovante du rôle et de la place des aidants auprès de ceux et celles qu’ils et elles accompagnent.

Troubles psychiques

Le mur : la maladie psychique dans la famille
Ileana Winteregg, Société des écrivains, 2017
L’auteure livre un témoignage saisissant de son expérience de mère d’un fils souffrant de troubles bipolaires. Digne, sincère et émouvant, un ouvrage qui brise bien des silences et des non-dits.

Le jour où ma fille est devenue folle
Michael Greenberg, Pierre Guglielmina (trad.), Flammarion, 2010
Implacable chronique de l’été durant lequel la fille de l’auteur, âgée de quinze ans, a connu sa première crise maniacodépressive, un événement qui a bouleversé sa vie et celle de toute la famille. Un récit surprenant, déchirant, tout sauf sentimental, d’un père qui tente désespérément de ramener sa fille à lui.

Sucre

Avec ou sans sucre ? 90 clés pour comprendre le sucre
Philippe Reiser, Quae, 2015
À travers l’histoire, la science et des anecdotes surprenantes, cet ouvrage nous propose de mieux connaître le sucre et les édulcorants.

Réalité virtuelle dans les soins

Se libérer des troubles anxieux par la réalité virtuelle
Eric Malbos, Rodolphe Oppenheimer, Christophe Lançon, Eyrolles, 2017
Conçu par une équipe de spécialistes, illustré avec des cas réels, cet ouvrage est une synthèse de référence pour découvrir, comprendre et pratiquer cette thérapie.

Médicaments

Les médicaments en 100 questions
Pr François Chast, Tallandier, 2016
En 100 points clés, le Pr François Chast nous éclaire sur les modes d’action des médicaments et les risques. Il décrypte des phénomènes récents et distingue les vraies avancées des fausses. Pour prendre nos médicaments en toute connaissance de cause.

Patient partenaire

Patient partenaire, patient expert : de l’accompagnement à l’autonomie
Coll. Sciences et Santé
Hugues Lefort, Thérèse Psiuk, Vuibert, 2019
L’intelligence collective autour des parcours de soins, de santé et de vie des patients, autorise un raisonnement clinique d’un niveau supérieur, pour des ajustements efficients. Le patient peut être ainsi reconnu comme expert. Ces enjeux sont majeurs pour les relations interpersonnelles et les systèmes de soins.

CONTACT
Tous les livres référencés sont disponibles à la Bibliothèque de l’Université, site CMU. Ils peuvent être consultés et/ou empruntés gratuitement.
Bibliothèque de l’Université de Genève
Centre médical universitaire
Avenue de Champel 9
1206 Genève

Lu-ve : 8h-22h et sa-di : 9h-18h
biblio-cmu@unige.ch
022 379 51 00
Pers. de contact : Annick Widmer

www.unige.ch/biblio/patients

Mots clés:

En collaboration avec

la Bibliothèque de l’Unige - site CMU

«Ce n’est pas facile de voir ma femme régresser ainsi»

admin — Fri, 02 Apr 2021 07:46:08 +0000

Texte:

Esther Rich

Photos:

Nicolas Schopfer

Pendant plus de six ans, Francis Grandi est parvenu à épauler sa femme, souffrant de la maladie d’Alzheimer, grâce à un suivi personnalisé.

Francis et Michelle Grandi ont plus de cinquante-cinq ans de mariage et une fille adulte soutenante. Le couple a ainsi passé presque toute sa vie ensemble. « Ma femme est entrée en EMS en avril 2019. Ce fut une décision très difficile à prendre, mais j’étais conscient que la charge d’aidant deviendrait de plus en plus lourde. Je ne pouvais plus sortir de chez moi et la laisser seule, de peur qu’elle ne fasse une bêtise. Un jour, j’ai constaté qu’elle avait allumé les quatre plaques de la cuisinière. Heureusement que j’avais pensé à la débrancher avant de partir.»

Quelques oublis après une opération

Les premiers signes des troubles cognitifs de Michelle Grandi sont apparus en 2012, à la suite d’une opération de la hanche. «Ma fille et moi pensions que ses légères pertes de mémoire étaient une des conséquences de la narcose, mais petit à petit, elles se sont intensifiées. En 2014, elle a commencé à oublier où elle avait mis certaines choses, à ne plus se souvenir des discussions. Ces affections mnésiques sont devenues de plus en plus importantes et le diagnostic de la maladie d’Alzheimer a été confirmé.» Michelle et Francis Grandi commencent alors à consulter le Centre de la mémoire. L’octogénaire rencontre de son côté Lara Fazio, neuropsychologue et responsable du programme de soutien aux familles de patients atteints de troubles cognitifs. Un suivi régulier est alors mis en place pour aider Francis Grandi à traverser cette nouvelle étape de sa vie. «Cela me fait beaucoup de bien de pouvoir parler à quelqu’un qui a suivi l’évolution de cette situation depuis ses débuts. À plusieurs reprises, tellement épuisé, j’ai eu peur de craquer malgré l’aide de notre fille. Ce n’est pas facile de voir ma femme, que je connais depuis plus de soixante ans, régresser ainsi. S’occuper d’elle s’apparente à s’occuper d’un enfant, à la différence que l’enfant évolue de mois en mois et la charge s’allège pour les parents. Dans le cas d’Alzheimer, c’est l’inverse qui se produit.» Le fait de pouvoir parler régulièrement à une personne qui connaît la maladie, de pouvoir se confier, a été salvateur pour Monsieur Grandi.

Accès de violence

Celui-ci se souvient en effet d’épisodes traumatisants lorsque son épouse est devenue violente et qu’il a dû faire appel au 144. Ou lorsqu’elle devait se rendre chez son médecin et qu’elle n’est jamais arrivée à destination : «Je l’ai cherchée toute l’après-midi et elle est finalement parvenue à rentrer à la maison par ses propres moyens. Mais à partir de ce jour-là, je ne l’ai plus laissée seule.» Plus le temps passait, plus le risque d’épuisement guettait Monsieur Grandi.

Lorsqu’elle vivait encore dans leur appartement, Michelle Grandi avait de plus en plus de peine à trouver le sommeil, perturbant de ce fait celui de son mari, en permanence sur le qui-vive.

Aujourd’hui, bien que son épouse réside en EMS, l’octogénaire continue de consulter Lara Fazio régulièrement. Et il rend visite à sa femme plusieurs fois par semaine : «Si elle reconnaît mon visage, je ne suis pas certain qu’elle ait conscience que je suis son mari. Son aphasie rend nos échanges pratiquement incompréhensibles, mais lorsqu’un sourire apparaît sur son visage, cela me met du baume au cœur.»

La maladie d’Alzheimer est la plus fréquente des maladies dégénératives liées à l’âge. Elle résulte probablement de l’accumulation de substances toxiques (protéines Tau et plaques amyloïdes) dans certaines zones du cerveau, entraînant la mort progressive des neurones. Les symptômes sont des troubles de la mémoire à court terme, des troubles du langage, des difficultés d’orientation, des sautes d’humeur, etc., qui s’accentuent au fil du temps.

Mots clés:

En savoir plus

Centre de la mémoire

Patient, un nouveau métier?

admin — Mon, 22 Mar 2021 08:54:30 +0000

Texte:

Suzy Soumaille

Photos:

John Elbing

«Cherche patient expérimenté pour poste à 50% au sein de l’hôpital. Durée du contrat : 2,5 ans». Annonce bidon? Non, mais sans aucun doute une première. Un programme clé du nouveau plan stratégique des HUG sera codirigé par un patient et un professionnel de la santé. Un casting de rêve pour mener des projets qui visent à mieux intégrer les proches, les malades et les bénévoles pour améliorer la qualité des soins.

Ce binôme inédit est le fruit d’un changement de culture insufflé depuis six ans dans le cadre du projet «Patients partenaires». Modèle traditionnel à sens unique, le paternalisme médical recule toujours plus au profit d’un authentique partenariat avec les usagers des soins.

«Le patient a le vécu, les soignants possèdent les connaissances. Pour avancer, il faut mettre les deux ensemble», peut-on lire dans le dossier de cette édition (lire La médecine pour et avec les patients). Fondée sur la reconnaissance de la complémentarité des savoirs, cette approche collaborative est aujourd’hui encouragée dans tous les domaines médicaux, mais pas seulement. Grâce à la création d’une plateforme de recrutement, plusieurs centaines de patients et proches aidants participent déjà à des projets touchant aussi bien les prises en charge et la recherche clinique que l’organisation de l’hôpital et la gouvernance.

Se former au partenariat est l’autre idée phare pour diffuser largement ce nouveau mode relationnel dans tout le réseau de santé et auprès du grand public. L’enseignement est bien sûr dispensé par des patients et des professionnels. On ne change pas une équipe qui gagne.

Mots clés:

Devenez partenaire des HUG

admin — Fri, 23 Oct 2020 06:21:39 +0000

Texte:

André Koller

Photos:

C’est un changement de paradigme. Depuis 2015, les HUG intègrent patients et proches aidants dans leur réflexion sur l’amélioration des soins et l’organisation des services médicaux. Ce nouveau partenariat institutionnel se développe également dans des domaines tels que l’hôtellerie, l’enseignement, la recherche clinique ou la prévention.

Vous souhaitez devenir partenaire des HUG et co-construire l’hôpital de demain en collaboration avec des professionnels de santé ? Inscrivez-vous sur la plateforme «Patients partenaires». Vous pourrez partager votre expérience en participant à des groupes de discussion sur des thématiques qui vous concernent ou vous intéressent.

Inscription en ligne sur le site internet Patiens partenaires ou par téléphone : Sylvie Touveneau, au 079 553 01 68

Mots clés:

Arcade imad à Gustave Julliard

admin — Wed, 21 Jun 2017 14:03:34 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

Photos:

vincensini-imad

Parmi les nouveautés de Gustave Julliard, nouveau bâtiment d’hospitalisation des HUG, figure l’ouverture de l’Arcade imad (institution genevoise de maintien à domicile).

Installée au premier étage, elle a pour but d’informer et de conseiller les patients, les proches aidants ou encore les partenaires du réseau de soins. Les infirmières présentes évaluent les besoins, les prestations à mettre en place et orientent au sein du réseau santé social genevois, directement à sa sortie de l’hôpital. Imad assure des prestations de soins, d’aide et d’accompagnement social pour favoriser le maintien des personnes à domicile et préserver leur autonomie dans le respect de la sphère privée. Cette arcade est ouverte 7j/7, de 10h à 20h du lundi au vendredi, et de 11h à 19h les samedis, dimanches et jours fériés.

Mots clés:

Aider sans s’épuiser

admin — Wed, 17 Sep 2014 10:09:38 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

Photos:

Pulsations

Une neuropsychologue conseille les aidants des patients atteints d’Alzheimer afin de leur éviter l’épuisement.

Lorsqu’une personne souffre de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre démence, les atteintes portent sur les capacités cognitives et le comportement. Mais la maladie a aussi des répercussions sur les proches. « La prise en charge d’un patient dément a un fort retentissement sur l’humeur, la qualité et la santé physique et psychique des aidants. La dépression, l’isolement, le stress les guettent. Ils peuvent tomber malades à leur tour », relève Lara Fazio, neuropsychologue au service de gériatrie et responsable du programme d’information et de soutien – mémoire (PrISM).

D’où l’importance de leur apporter du soutien, car la charge due aux problèmes physiques, psychologiques, émotionnels, sociaux et financiers est lourde et éprouvante. « La qualité de l’aide qu’un proche peut apporter dépend beaucoup de sa santé physique et psychique: sa fatigue, sa nervosité, son anxiété se répercutent sur la personne dont il prend soin », note la spécialiste qui rencontre les familles aussi bien à la consultation mémoire que lors d’une hospitalisation.

Tisser un réseau d’aides

Le soutien diffère selon la situation et au fur et à mesure de la progression de la maladie. Lors de l’annonce du diagnostic, les proches cherchent avant tout à comprendre la situation. « Il s’agit surtout d’expliquer la nature de la maladie, son caractère évolutif et hétérogène et de répondre à toutes les questions. Je conseille de mettre sur pied un agenda et de tisser un réseau solide d’aides afin d’éviter le surmenage », explique Lara Fazio.

Avec l’évolution de la maladie, fatigue, tristesse, sentiment d’impuissance, de culpabilité ou de honte peuvent s’installer. Il est difficile pour un mari ou une épouse de voir son conjoint s’effacer petit à petit, en même temps qu’il perd ses souvenirs et ses possibilités de communication. D’autant qu’avec une démence sévère, des troubles du comportement apparaissent souvent. Dans ce cas, la neuropsychologue insiste sur l’importance de s’appuyer sur les capacités restantes : « Si un patient est très atteint dans sa mémoire épisodique, liée à un événement précis, mais pas dans ses habiletés et qu’il sait encore jouer du piano, profitez de ces moments. S’il sait encore s’habiller, laissez-le faire, sans surinvestir. »

Le soutien est un soin essentiel

Identifier les domaines où on peut lâcher prise, comprendre les angoisses, se mettre à la place du malade, relativiser, aller au rythme de la maladie sont des verbes qu’il faut désormais conjuguer. « Accepter ses propres limites et, surtout, de l’aide: assistante sociale, infirmière, aide à domicile, centre de jour, hospitalisation sont des ressources auxquelles on peut recourir », note Lara Fazio. Cette dernière rappelle que le soutien aux aidants est un soin essentiel: « Si on veut aider le malade, il faut aider le proche qui est en première ligne.»

« Accepter ses limites »

Le diagnostic de démence tombe comme un couperet. Dès son annonce, en 2011, le neurologue informe Nicole*, la conjointe de René*, de l’existence d’un programme de soutien. «J’ai tout de suite rencontré cette neuropsychologue. Elle m’a beaucoup apporté. Au début, elle m’a permis de déculpabiliser, car je n’avais rien vu venir. Elle m’a conseillée pour avoir les bonnes attitudes selon les situations et assumer paisiblement certains événements», explique-t-elle.

Au fil du temps, la dégradation intellectuelle de son mari se fait toujours plus présente: impossibilité de prendre des décisions, de conduire, d’utiliser son ordinateur, etc. «Ce n’est pas facile à accepter. C’est une autre personne qui devient un poids. Grâce à l’aide, j’ai pu vivre plus sereinement ce qui m’arrivait, m’adapter à la situation, être dans le ‹ ici et maintenant › et faire le deuil qu’il ne sera plus celui d’avant: c’est un véritable soutien vital», relève Nicole.

Depuis trois ans, cette dernière rencontre régulièrement la thérapeute. A tous les stades de l’évolution de la maladie, elle a trouvé une écoute attentive. Et de conclure par un message: «Devant une telle situation, avec une maladie qui touche le cerveau et les capacités intellectuelles, il ne faut pas rester seul, mais respecter ses limites et accepter de l’aide. Cela permet de vivre tellement mieux les événements.»

* prénoms d’emprunt

Dossier maladie d'Alzheimer

Alzheimer : des soins, du soutien et de l’espoir
Le dépistage précoce, c’est possible
Stabiliser les symptômes
Aider sans s’épuiser
Les espoirs de la recherche