Pulsations - patient partenaire

Agenda avril - juin 2026

admin — Wed, 01 Apr 2026 09:45:00 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

Photos:

Adobe Stock

Avril

23/04 au 08/05
Exposition
Trames de vie

Maison Saint-Gervais
Rue du Temple 5

Le projet interdisciplinaire «Trames de vie : du récit de santé au récit de soi» porte sur les récits de vie de personnes suivies pour une maladie chronique dans cinq services des HUG. Il est le fruit du regard de patients et patientes partenaires, de soignants et soignantes et de l’artiste Benoit Billotte. Vernissage et table ronde le 23 avril à 18h.
Plus d’infos : Trames de vie, du récit de santé au récit de soi

30/04
Journée mondiale
Vivre avec une maladie de Parkinson

10h - 17h, Auditoire Marcel Jenny
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
Entrée libre sur inscription

À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, le Service de neurologie des HUG vous propose, en collaboration avec les partenaires du réseau de soins et des personnes touchées par la maladie, des conférences, stands d’informations, témoignages et ateliers de musicothérapie et de physiothérapie en musique. Au programme notamment : «Les origines de la maladie de Parkinson», par la Dre Vanessa Fleury, médecin adjointe agrégée responsable de l’Unité des troubles du mouvement, ainsi que la «Gestion de l’anxiété», par Sandra Baudois, psychologue au Service de psychiatrie gériatrique. Programme détaillé et inscription : Vivre avec une maladie de Parkinson

Mai

06/05
Mélanome
Dépistage

13h à 17h, Bâtiment Jean-Louis Prévost, (^4e étage)
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
Entrée libre

Le dépistage précoce du cancer de la peau est essentiel et peut sauver des vies. Le Service de dermatologie et vénéréologie propose un examen gratuit de la peau. Le nombre de personnes pouvant être examinées dans le cadre de cette campagne est limité. La prise de rendez-vous est obligatoire et se fait en ligne : Journée de dépistage du mélanome

29/05 & 19/06
Concert
Midi en musique

12h, Terrasse Opéra
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
Entrée libre

Profitez d’un concert en plein air sur la terrasse Opéra les vendredis 29 mai et 19 juin.
Plus d’infos : www.hug.ch/arthug

Juin

02/06
Anniversaire
Partenariat patient

12h à 17h30, Auditoire Marcel Jenny
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
Entrée libre sur inscription

À l’occasion des 10 ans du partenariat patient, la Direction des soins et la Direction médicale et qualité organisent une demi-journée d’activités (conférences, stands, moments d’échanges, etc.). Inscription : 10 ans du partenariat patient aux HUG

12/06
Don du sang
Journée mondiale

7h à 19h, Centre de transfusion sanguine
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 6

Donner son sang, c’est sauver des vies. À l’occasion de la Journée mondiale des donneuses et donneurs de sang, donnez le vôtre au Centre de transfusion sanguine.

17/06
Dépistage
Fibrose du foie

8h à 16h, Bâtiment Stern (étage P)
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4

Le Service de gastroentérologie et hépatologie des HUG organise une journée de dépistage de la stéatose, une accumulation de graisses dans le foie, et de la fibrose, une cicatrisation du foie. Peuvent participer les personnes ayant un indice de masse corporelle (IMC) supérieur ou égal à 30 kg/m² ou qui souffrent d’un diabète de type 2.
Plus d'infos : www.hug.ch/agenda

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Patients et patientes partenaires – Leur expérience au service des équipes des HUG

fgut — Sun, 30 Apr 2023 17:26:52 +0000

Texte:

Pulsations

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Pulsations

Depuis 2016, les HUG ont mis en place le programme «Patients partenaires + 3P» dans le but notamment de développer la culture du partenariat à chaque étape du parcours de soins de la patiente ou du patient.

Ce modèle s’appuie et se construit sur des valeurs fortes comme la confiance et le respect mutuel. Essentiels aux HUG, ces partenaires sont au cœur de nombreux projets et activités de l’hôpital.

Objectif: Contribuer pleinement à l’amélioration continue des prestations et services de l’hôpital.

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« La vie reste de la vie jusqu’au bout »

fgut — Sat, 30 Apr 2022 08:53:00 +0000

Texte:

Laetitia Grimaldi

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François Wavre | lundi 13

Infirmière à l’EMS des Mouilles, chargée de cours à la Haute école de santé de Genève et présidente de l’association Palliative Genève, Muriel Delacquis a croisé la route des soins palliatifs il y a une douzaine d’années. Depuis, elle y consacre sa vie, comme une évidence.

Pulsations Les soins palliatifs semblent dessiner un véritable fil rouge dans votre quotidien…
Muriel Delacquis Effectivement, ils sont au cœur de tout mon engagement professionnel. Un tournant s’est opéré dans mon parcours il y a douze ans environ. J’étais alors infirmière en chirurgie depuis plusieurs années et en quête de ce qui donnerait plus de sens à mon travail de soignante. Je souhaitais notamment mieux accompagner les patients et les patientes dans les moments les plus difficiles de leur vie. Un stage aux HUG m’a permis de découvrir les soins palliatifs, indispensables à une prise en soin des résidents et résidentes d’EMS. Cela a été une révélation.

L’association Palliative Genève, que vous présidez depuis quatre ans, fêtera en 2023 ses trente ans d’existence. Quelles sont ses missions aujourd’hui ?
Notre priorité est de mieux faire connaître les soins palliatifs auprès du grand public et de fédérer les nombreux partenaires genevois actifs dans ce domaine. Parmi eux : les HUG, l’institution genevoise de maintien à domicile (imad) et une multitude d’associations. Dans cette perspective, nous travaillons avec la Direction générale de la santé à la mise en place d’une ligne téléphonique visant à orienter les personnes qui en ont besoin, leurs proches, mais également le personnel professionnel, vers les partenaires les plus à même de les soutenir.

Quelles formes peuvent aujourd’hui revêtir les soins palliatifs ?
Comme le rappelle l’Organisation mondiale de la santé, les soins palliatifs « doivent être dispensés dans le cadre de services de santé intégrés et centrés sur la personne », mais ils peuvent tout autant être organisés à l’hôpital qu’au sein d’un EMS ou à domicile si la situation le permet. Leur objectif est centré sur la qualité de vie des personnes souffrant d’une pathologie à la fois chronique, évolutive et sans possibilité de guérison complète. Ils comprennent toutes les mesures de soins et de soutien permettant de prévenir ou soulager les souffrances, qu’elles soient physiques, psychiques, spirituelles ou familiales. Les soins palliatifs ont aussi pour vocation d’aider les personnes concernées – et leurs proches – à anticiper les questions liées à la fin de vie. Bien sûr, ces démarches peuvent être complexes, mais elles peuvent aussi apporter un confort et une sérénité précieuse, même dans les cas les plus sombres.

L’approche collective en est-elle la clé ?
J’en suis convaincue. Les soins palliatifs se sont éloignés de la vision paternaliste de la médecine centrée, il y a trente ans encore, sur le savoir du médecin qui, tôt ou tard, devait s’avouer vaincu face à une maladie incurable. Aujourd’hui, c’est la difficulté du moment qui est mise au centre de la table et l’expertise est collective. Elle inclut la personne concernée, ses proches et le personnel soignant impliqué (médecin, infirmier ou infirmière, physiothérapeute, ergothérapeute, assistant ou assistante sociale, etc.). L’objectif est à la fois d’apporter des solutions adaptées, mais également d’anticiper ce qui peut l’être, tout en restant souple face à l’incertitude propre à ces situations par essence complexes et évolutives.

Comment compose-t-on avec un quotidien au plus près de la vie, mais également de la mort ?
Le sujet de la fin de vie n’a jamais été tabou pour moi. Dès l’enfance, j’ai eu des amis atteints de maladies incurables et nous sommes restés proches jusqu’à la fin. Cela n’exclut pas les moments de tristesse, de découragement, les « à quoi bon ? », mais travailler dans les soins palliatifs m’a offert des moments inouïs. La clé, pour moi, est de savoir se fixer des objectifs raisonnables et de s’y consacrer pleinement, sans jamais oublier que la vie reste de la vie jusqu’au bout.

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Penser l’hôpital de demain avec les patients

admin — Sat, 03 Apr 2021 10:27:59 +0000

Texte:

André Koller et Giuseppe Costa

Un des sept programmes du nouveau plan stratégique, fruit d'une large consultation, est codirigé par un patient.

Vision 20+5. Tel est le nom du nouveau plan stratégique des HUG. Il a démarré en mai 2021 et guidera les actions des cinq prochaines années. Un mot résume son élaboration : participatif. Consultation citoyenne aux Automnales 2019, avis des collaborateurs et collaboratrices, des patients partenaires et proches aidants, recueillis lors de goûters itinérants et de nombreux groupes de discussion. Toutes les opinions ont été prises en compte. «C’est la véritable force de ce plan stratégique. Impliquer le plus largement possible tous les acteurs, spécialement les patients partenaires», souligne Sébastien Savornin, chargé de mission à la Direction générale et membre de l’équipe projet.

L’équipe projet a confronté les idées reçues à un groupe d’accompagnement, incluant notamment deux patients très investis. «Leur simple présence change notre posture. Il y a davantage d’écoute et nous recentrons nos discussions autour du patient. Leur expérience nous confronte à nos idées, nos certitudes. Au final, nous avons défini ensemble les grands axes et les ambitions prioritaires pour l’hôpital de demain. C’est un nouveau plan stratégique conçu avec les patients et pas uniquement pour les patients», relève Sébastien Savornin.

«J’ai ressenti la volonté de nous inclure, avec écoute, reconnaissance et respect. Le savoir du patient est considéré au même titre que celui des professionnels. Notre apport est la connaissance de la maladie, la pratique des HUG en tant que patient et citoyen. De cette collaboration naît une intelligence collective», complète Marc Houvet, l’un des patients impliqués dans l’élaboration du plan stratégique. Cette intégration a franchi encore un pas supplémentaire. Pour la première fois, un patient contribue à la réalisation du plan stratégique en co-dirigeant le programme intitulé «+ de collaboration pour la prise en charge des patients.» Comme son nom l'indique, ce projet vise à intégrer les proches aidants, les patients et les bénévoles dans les prises en soins.

Promouvoir la santé ensemble

Une équipe composée de patients partenaires et de professionnels conçoit et anime la journée «Cœur, vaisseaux, cerveau».

La 3^e Journée «Cœur, Vaisseaux, Cerveau» (CVC), soutenue par la Fondation privée des
HUG, s’est tenue fin octobre… sous une forme revisitée, en raison du Covid-19, mais avec des objectifs identiques. «Nous avons remplacé les stands d’information par des ateliers éducatifs à distance. Le but demeure la prévention des maladies cardiovasculaires et la promotion de la santé», résume Sandrine Jonniaux, infirmière spécialiste clinique en soins de réadaptation et coordinatrice de la journée CVC.

Surtout, depuis le lancement de cette journée en 2018, tout se réalise avec un groupe de patients partenaires : de la conception à l’animation en passant par le choix des thématiques ou la formation des personnes impliquées. Ainsi, cette année, deux professionnels et un patient ont pensé et co-animé chaque atelier, pour un total de trente personnes impliquées. «D’un côté, il y a le savoir-faire, de l’autre, le vécu, mais nous ne faisons qu’un», note Pierre Sutter, qui a bénéficié d’un triple pontage coronarien en 2014. Depuis 2017, il s’investit comme patient partenaire : «Je veux montrer ma reconnaissance aux soignants, partager mon expérience pour rassurer les personnes et faire en sorte qu’elles évitent un infarctus.»

En travaillant ensemble, c’est le regard des uns et des autres qui change. «Le professionnel se met au niveau de la personne soignée et celle-ci élargit sa vision du monde médical. Il y a une reconnaissance mutuelle des savoirs et un objectif commun de créer un partenariat», relève Sandrine Jonniaux. Et Pierre Sutter d’insister sur un dernier point : «En tant que patient, il faut poser des questions afin de créer un partenariat avec les professionnels qui soit bénéfique aux soins.» G.C.

L’éducation thérapeutique, pionnière du partenariat

Les spécialistes des maladies chroniques ont réfléchi plus tôt que les autres à l’implication des patients dans les soins. En 1975 déjà, le Pr Jean-Philippe Assal introduit aux HUG l’éducation thérapeutique, une démarche qui vise à renforcer les compétences de la personne malade. «Mais nous devions faire un pas supplémentaire : travailler avec les patients et plus uniquement pour eux. La reconnaissance mutuelle des savoirs des patients et des professionnels de santé est la clé du partenariat, et elle renouvelle l’éducation thérapeutique», remarque Aline Lasserre Moutet, pédagogue à l’Unité d’éducation thérapeutique du patient (UETP).

Cette étape est en passe d’être franchie. En 2019, la Dre Florence Somers, cheffe de clinique à l’UETP, a intégré Christine Fortis, patiente partenaire, dans une réflexion sur le programme de préparation au by-pass gastrique. «L’objectif est d’améliorer les résultats à long terme de cette opération. Mais en incluant Christine à un stade aussi précoce, nous voulions aussi montrer aux équipes que le savoir patient est complémentaire au nôtre», dit-elle.

«Certains ne voyaient pas ce que ma présence apportait au groupe de travail, se souvient Christine Fortis. Mais au final, cela a abouti à une plus forte intégration des patients dans le processus. Je vais ainsi former deux patients dont la mission sera d’observer une séance de préparation au by-pass pour guider ensuite les réflexions du groupe.» Une expérience qui démontre une fois encore que le partenariat convainc souvent par la pratique. A.K.

«Vision 20+5 est un nouveau plan stratégique conçu avec les patients et pas uniquement pour les patients»
Sébastien SAVORNIN, chargé de mission à la Direction générale et membre de l’équipe projet
© Louis Brisset

«Notre apport est la connaissance de la maladie, la pratique des HUG en tant que patient et citoyen. De cette collaboration naît une intelligence collective»
Marc HOUVET, patient impliqué dans l’élaboration du plan stratégique
© Nicolas Schopfer

«Il y a une reconnaissance mutuelle des savoirs et un objectif commun de créer un partenariat.»
Sandrine JONNIAUX, infirmière spécialiste clinique en soins de réadaptation et coordinatrice de la journée CVC
© Nicolas Schopfer

«D’un côté, il y a le savoir-faire, de l’autre, le vécu, mais nous ne faisons qu’un.»
Pierre SUTTER, patient partenaire
© Nicolas Schopfer

Christine FORTIS, patiente partenaire
© Nicolas Schopfer

Dre Florence SOMERS, cheffe de clinique à l’UETP
© Nicolas Schopfer

Dossier Partenariat

La médecine pour et avec les patients
Se former au partenariat
Penser l’hôpital de demain avec les patients

Mots clés:

Se former au partenariat

admin — Sat, 03 Apr 2021 09:54:27 +0000

Texte:

André Koller

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Nicolas Schopfer

Le partenariat dans les soins est un changement de culture. Pour exister, ce nouveau mode relationnel doit se diffuser non seulement dans tout le réseau de santé mais également auprès du grand public.

Un objectif fort du projet «Patients partenaires» a été la co-construction avec des patients, la Faculté de médecine, le Centre interprofessionnel de simulation (CIS) et la Haute école de santé (HES-SO), d’une information et d’une formation en ligne¹ élaborées avec le soutien de la Fondation privée des HUG. Ces dernières s’adressent à un large public : patients, proches, étudiants et professionnels de santé.

La formation, intitulée «Pour le partenariat dans les soins et les services», est dispensée par des patients et des professionnels. Son contenu est issu des rencontres baptisées «Regards croisés», organisées dans le cadre du projet «Patients partenaires».

Ces cours comprennent une partie théorique et une partie pratique. Dans la première, les participants identifient leurs compétences en partenariat et promeuvent la reconnaissance réciproque des savoirs. La seconde consiste à les traduire en actions. «Elles peuvent être très simples. Pour les patients, c’est oser poser plus de questions ou demander des alternatives thérapeutiques. Les professionnels, eux, peuvent s’interroger sur l’implication des patients dans certaines pratiques et ouvrir, par exemple, un espace de dialogue pendant une visite médicale», illustre Enrick Monachon, coordinateur de projet au Centre de formation.

«Nous sommes des facilitateurs»

«Nous ne nous présentons pas comme détenteurs d’un savoir», précise Stefaan Raë, patient formateur, enseignant retraité, qui a contribué à l’élaboration de la formation. «Les patients, comme les proches partenaires, nous sommes des facilitateurs. Notre retour éclaire les pratiques et favorise le partenariat. Induire une réflexion de ce type est déjà un excellent début.»

Cette formation vise bien entendu les soignants. Mais également les huissiers, le personnel administratif ou encore celui de la pharmacie. Et les ambitions du projet «Patients partenaires» ne s’arrêtent pas là. L’expérience acquise doit servir à construire, dès cette année, un enseignement pour les patients et proches qui souhaitent pousser plus loin leur implication dans le système de santé. «L’enseignement universitaire, la recherche médicale et même les aspects organisationnels de l’Hôpital peuvent intégrer le partenariat, appuie Enrick Monachon. À ce niveau, l’objectif des futures formations est d’outiller patients et professionnels pour qu’ils collaborent de manière optimale.»

«Tout cela peut paraître ambitieux, ajoute Stefaan Raë. Mais c’est au contraire un enseignement très accessible. Le partenariat est un savoir évolutif. Chacun et chacune d’entre nous peut y trouver sa vraie place.»

¹ Informations et inscription à la formation en ligne

Enrick MONACHON, coordinateur de projet au Centre de formation

Stefaan RAË, patient formateur, enseignant retraité, qui a contribué à l’élaboration de la formation «Pour le partenariat dans les soins et les services»

Dossier Partenariat

La médecine pour et avec les patients
Se former au partenariat
Penser l’hôpital de demain avec les patients

Mots clés:

La médecine pour et avec les patients

admin — Sat, 03 Apr 2021 08:31:05 +0000

Texte:

André Koller et Giuseppe Costa

En 2015, les HUG ont lancé un vaste projet stratégique pour impliquer davantage les patients et les proches dans les soins. Six ans plus tard, plusieurs centaines de non-soignants participent à des programmes dans des domaines aussi variés que les prises en charge, la recherche médicale, l’événementiel et même l’organisation de l’hôpital.

Certaines révolutions s’instaurent avec fracas. D’autres se diffusent discrètement. C’est le cas du partenariat patient*. Pourtant, il transforme en profondeur les pratiques médicales et peut-être bientôt l’organisation des soins. Comment ? En reconnaissant que le savoir issu du vécu de la maladie – qualifié d’expérientiel – est équivalent à celui des professionnels de santé. Cette reconnaissance change la posture des soignés, comme celle des soignants et de l’hôpital : patients et proches deviennent acteurs et actrices non seulement au niveau des soins, mais du système de santé en général.

Reste que les études scientifiques démontrant les bénéfices du partenariat ne sont pas encore nombreuses. «On sait qu’il génère davantage de satisfaction et moins de regrets. Globalement, il produit une meilleure qualité des soins. Mais ce n’est pas une recette de cuisine. Sa réussite dépend des situations, des professionnels et des patients qui le pratiquent», argumente le Pr Thomas Agoritsas, médecin adjoint agrégé, qui enseigne le partenariat patient à la Faculté de médecine.

Les HUG, pourtant, n’ont pas hésité. Selon la recommandation de l’Organisation mondiale de la santé, le projet «Patients partenaires» est devenu un axe majeur de leur plan stratégique 2015-2020. «J’avais pris conscience du problème en 2010 lorsque je travaillais sur une étude intitulée "Main dans la main". Nous demandions aux patients de rappeler aux soignants de se désinfecter les mains. Croyez-le ou non, pas un seul, jamais, n’a osé le faire», raconte la cheffe du projet, Sylvie Touveneau.

Mais pourquoi ? Il faut en chercher les raisons dans un mode relationnel à sens unique, le modèle paternaliste hérité des 19^e et 20^e siècles, où le corps médical est vu comme seul détenteur du savoir. Une asymétrie historique qui structure encore l’organisation des systèmes de santé.

Années sida

Une prise de conscience a lieu dans les années 80, surtout en Amérique du Nord, avec l’épidémie du sida. Des patients regroupés en association, insatisfaits de leur implication dans les soins, revendiquent un accès facilité aux traitements et une collaboration active dans la recherche. En parallèle, dans le domaine des maladies chroniques, des médecins explorent l’éducation thérapeutique (lire L’éducation thérapeutique, pionnière du partenariat). «Sous la pression de ces divers mouvements, le modèle paternaliste a migré d’abord vers les soins centrés SUR le patient. Puis, très récemment, vers un authentique partenariat avec la reconnaissance réciproque des savoirs», rappelle Sylvie Touveneau.

«Le patient a le vécu, les professionnels possèdent les connaissances. Pour avancer, il faut mettre les deux ensemble», martèle Kabeza Kalumiya, patiente investie dans le projet «Patients partenaires». « Avant mon implication dans ce projet, j’avais peur de déranger les médecins. Puis j’ai découvert qu’au contraire, exprimer mon ressenti m’aide moi-même et guide les professionnels dans ma prise en charge.»

Décision médicale partagée

«Cette idée de découverte est importante. Nous l’observons aussi chez les professionnels. C’est en pratiquant cette démarche qu’on en découvre le potentiel», rebondit le Pr Thomas Agoritsas. Et de poursuivre: «Prenez la décision médicale. Historiquement, elle est prise par le médecin. Or, on sait que le choix thérapeutique le plus raisonnable n’est pas fondé uniquement sur le savoir scientifique. Pour être optimale, une décision doit faire sens pour le patient. Son concours est donc indispensable.»

Selon une récente enquête européenne réalisée parmi 8’000 patients, 70 à 90% des personnes interrogées aspirent à davantage d’implication dans les décisions médicales. Contre environ 50% dans les années 2000. Et plus de la moitié se dit insuffisamment informée pour pouvoir s’impliquer dans les soins. «Ce dernier point est très important. Ma collaboration avec les HUG m’a donné une nouvelle légitimité», souligne Inès Serre, proche aidante partenaire. «Avec mon médecin, les infirmières ou la direction de l’EMS où mon père a vécu, les regards changeaient dès que je me présentais comme partenaire des HUG. Cela m’a ouvert des portes. Il devenait plus facile de prendre part aux décisions médicales.»

Faire AVEC les patients

«Le partenariat, c’est la médecine AVEC et non POUR les patients. Mais accepter les idées des autres, c’est un sacré challenge», résume Sylvie Touveneau. Pour lancer le projet, elle collabore d’abord avec des professionnels déjà engagés, notamment au Service d’éducation thérapeutique, en santé mentale et en pédiatrie, et avec des patients. Puis, avec son équipe, elle met sur pied une plateforme pour la promotion du partenariat et le recrutement de patients et de proches qui souhaitent s’impliquer dans des projets institutionnels. «Nous avons également donné un cadre et des règles de fonctionnement. Et, surtout, nous proposons un accompagnement individualisé chaque fois qu’un service ou une unité souhaite établir un partenariat.»

Ce travail porte ses fruits. Le partenariat est entré dans les mœurs de l’Hôpital. En octobre 2020, la plateforme comptait quelque 600 patients et proches recrutés, 170 créations de partenariats et 950 implications de non-soignants dans divers projets institutionnels. Et pour la première fois, un patient codirige un programme du nouveau plan stratégique des HUG (lire Penser l’hôpital de demain avec les patients). A.K.

* Le partenariat concerne aussi les proches. Pour alléger le texte, ils ne sont pas systématiquement mentionnés.

Intégrer les proches aidants

Dans un projet de soins, leur implication doit être reconnue.

Comment impliquer un proche aidant lors d'une hospitalisation? Le Centre de l’innovation des HUG, avec le soutien de la Fondation privée des HUG, apporte une réponse. Elle se nomme Harmonie et sera disponible d'ici cet été. «Cette application a pour objectif de faire le lien entre les proches, les patients et les équipes médicosoignantes. C’est le miroir de Concerto, l’application pour les patients», résume Catherine Zimmermann, cheffe de projet Harmonie. Parmi les fonctionnalités, la visualisation de l'agenda de la personne hospitalisée, le partage de questions ou encore la visioconférence. Cette dernière est largement utilisée depuis la crise du Covid-19. Avec la restriction des visites, les tablettes à disposition dans les services ont permis à des patients et des patientes isolés de voir leurs proches.

À l’Hôpital Beau-Séjour, Virginie Titelein, infirmière responsable d’unité, vit au quotidien l’importance d’intégrer les proches aidants. «Ils sont une ressource essentielle pour l’équipe soignante. Ils ont besoin d'informations. Nous cherchons à les inclure dans les soins, par exemple en montrant comment faire une toilette lorsque la personne est hémiplégique ou comment lui donner à manger si elle a des troubles de la déglutition. Des acquis sécurisants pour le retour au domicile du proche», explique-t-elle.

Et Carole Sémon, qui a accompagné ses parents lors de plusieurs hospitalisations, de confirmer: «Nous avons besoin d'être pris en compte pour que le partenariat se mette en place. Il faut qu'on puisse poser des questions. Lors de la pose d’un pacemaker à ma mère, on m'a montré les réglages et donné des explications, j'ai particulièrement apprécié ce moment.» Rappelons que, depuis mars 2020, les HUG et la Direction générale de la santé ont signé une charte de la personne proche aidante. Elle reconnaît le statut de cette dernière, lui donne un cadre à son action, la soutient dans son rôle et répond à ses besoins. G.C.

La recherche médicale s’ouvre au public

Davantage de transparence et de partenariat dans ce domaine.

Pour la Dre Nadia Elia, médecin adjointe agrégée à l’Unité d’investigations anesthésiologiques, il est temps d’ouvrir la recherche au grand public: «Priorisation des sujets d’études, élaboration des protocoles, publication des résultats, protection des données… tout cela reste assez opaque pour les non-professionnels. Or, c’est financé en grande partie par des fonds publics. La transparence et le partenariat patient dans la recherche vont devenir la norme.»

Dans le cadre du projet «Patients partenaires», un groupe de travail planche sur la création d’un site d’information destiné aux professionnels et au grand public. «Nous y trouverons des conseils méthodologiques ainsi que les résultats des études menées aux HUG», explique la Dre Elia.

Meilleure adhésion

Tourane Corbière, patiente partenaire, participe à ces travaux: «D’abord, nous avons disséqué les étapes d’une recherche. Nous réfléchissons maintenant à la meilleure manière d’intégrer des patients dans chacune d’entre elles. Par le passé, j’ai collaboré avec des chercheurs du privé. J’ai constaté que les études élaborées avec des patients sont mieux présentées et l’adhésion des participants, meilleure.»

Reste que les études incluant des patients partenaires sont encore marginales aux HUG. Cette démarche ne constitue pas un critère de validation pour la Commission cantonale d’éthique de la recherche. Cela pourrait changer. «Pour obtenir un financement du Fonds national suisse de la recherche scientifique, les chercheurs doivent désormais intégrer des patients dans leur projet. Ou démontrer que ce n’est pas possible. Et la plateforme informatique, financée par la Fondation privée des HUG et disponible en 2021, contribuera elle aussi à promouvoir le partenariat dans la recherche», conclut la Dre Elia. A.K.

«On sait que le partenariat génère davantage de satisfaction et moins de regrets. Globalement, il produit une meilleure qualité des soins»
Pr Thomas AGORITSAS, médecin adjoint agrégé, enseigne le partenariat patient à la Faculté de médecine
© Louis Brisset

Sylvie TOUVENEAU, cheffe du projet «Patients partenaires»
© François Schaer/phovea

«Le patient a le vécu, les professionnels possèdent les connaissances. Pour avancer, il faut mettre les deux ensemble»
Kabeza KALUMIYA, patiente investie dans le projet «Patients partenaires»
© Nicolas Schopfer

«Les proches sont une ressource essentielle pour l'équipe soignante. Nous cherchons à les inclure dans les soins»
Virginie TITELEIN, infirmière responsable d’unité
© Nicolas Schopfer

«Nous avons besoin d'être pris en compte pour que le partenariat se mette en place. Il faut qu'on puisse poser des questions»
Carole SÉMON, proche aidante
© Nicolas Schopfer

Dossier Partenariat

La médecine pour et avec les patients
Se former au partenariat
Penser l’hôpital de demain avec les patients

Mots clés:

Patient, un nouveau métier?

admin — Mon, 22 Mar 2021 08:54:30 +0000

Texte:

Suzy Soumaille

Photos:

John Elbing

«Cherche patient expérimenté pour poste à 50% au sein de l’hôpital. Durée du contrat : 2,5 ans». Annonce bidon? Non, mais sans aucun doute une première. Un programme clé du nouveau plan stratégique des HUG sera codirigé par un patient et un professionnel de la santé. Un casting de rêve pour mener des projets qui visent à mieux intégrer les proches, les malades et les bénévoles pour améliorer la qualité des soins.

Ce binôme inédit est le fruit d’un changement de culture insufflé depuis six ans dans le cadre du projet «Patients partenaires». Modèle traditionnel à sens unique, le paternalisme médical recule toujours plus au profit d’un authentique partenariat avec les usagers des soins.

«Le patient a le vécu, les soignants possèdent les connaissances. Pour avancer, il faut mettre les deux ensemble», peut-on lire dans le dossier de cette édition (lire La médecine pour et avec les patients). Fondée sur la reconnaissance de la complémentarité des savoirs, cette approche collaborative est aujourd’hui encouragée dans tous les domaines médicaux, mais pas seulement. Grâce à la création d’une plateforme de recrutement, plusieurs centaines de patients et proches aidants participent déjà à des projets touchant aussi bien les prises en charge et la recherche clinique que l’organisation de l’hôpital et la gouvernance.

Se former au partenariat est l’autre idée phare pour diffuser largement ce nouveau mode relationnel dans tout le réseau de santé et auprès du grand public. L’enseignement est bien sûr dispensé par des patients et des professionnels. On ne change pas une équipe qui gagne.

Mots clés:

Devenez partenaire des HUG

admin — Fri, 23 Oct 2020 06:21:39 +0000

Texte:

André Koller

Photos:

C’est un changement de paradigme. Depuis 2015, les HUG intègrent patients et proches aidants dans leur réflexion sur l’amélioration des soins et l’organisation des services médicaux. Ce nouveau partenariat institutionnel se développe également dans des domaines tels que l’hôtellerie, l’enseignement, la recherche clinique ou la prévention.

Vous souhaitez devenir partenaire des HUG et co-construire l’hôpital de demain en collaboration avec des professionnels de santé ? Inscrivez-vous sur la plateforme «Patients partenaires». Vous pourrez partager votre expérience en participant à des groupes de discussion sur des thématiques qui vous concernent ou vous intéressent.

Inscription en ligne sur le site internet Patiens partenaires ou par téléphone : Sylvie Touveneau, au 079 553 01 68

Mots clés:

« Comprendre sa maladie améliore la qualité de vie »

admin — Wed, 01 Jan 2020 07:32:00 +0000

Texte:

André Koller

Photos:

Nicolas Schopfer

Le Centre d’éducation thérapeutique du patient des HUG a ouvert en octobre. Interview de son directeur, le Pr Alain Golay, avant l’inauguration prévue en mars.

Mieux comprendre la maladie et les traitements améliore la qualité de vie: tel est le credo de l’éducation thérapeutique. Dans ce domaine, les travaux du Pr Jean-Philippe Assal et du Pr Alain Golay ont été pionniers dans les années 80. En 1986, la fameuse «école de Genève» est devenue centre collaborateur de l’Organisation mondiale de la santé. Aujourd’hui, elle a reçu une reconnaissance institutionnelle avec l’ouverture d’un centre dédié à cette approche globale et humaniste des soins.

Pulsations Pourquoi les HUG ont-ils créé un Centre d’éducation thérapeutique ?
Pr Alain Golay Pour plusieurs raisons. La principale étant l’augmentation du nombre de maladies chroniques, due en partie au vieillissement de la population, et la diminution des durées d’hospitalisation. Les patients sont plus rapidement livrés à eux-mêmes. Or, 50% d’entre eux ne prennent pas leurs traitements lorsqu’ils sont de retour à domicile. Pour améliorer cette situation, et donc l’efficacité des soins, les patients doivent comprendre leur maladie, l’accepter, savoir aussi pourquoi et comment prendre leurs médicaments. Bref, ils doivent être formés pour prendre soin d’eux de manière optimale.

Quels sont les objectifs du nouveau centre ?
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) s’est fortement développée aux HUG ces dernières années. Il existe aujourd’hui 45 programmes, pour autant de maladies chroniques. Cela signifie que tous les départements médicaux font de l’accompagnement éducatif. La mission du centre est d’assurer la qualité, la cohérence et la pérennité de l’éducation thérapeutique. Il s’agit aussi de coordonner les activités cliniques, la formation et la recherche dans ce domaine.

Vous êtes l’un des grands spécialistes européens de l’ETP. Comment la définissez-vous ?
L’ETP compte trois niveaux. Le premier, pédagogique, consiste à aider les patients à acquérir des connaissances et compétences relatives à leur santé. Le second, psychologique et social, est nécessaire pour qu’ils prennent conscience que leur environnement, y compris humain, et leur hygiène de vie sont en cause. 80% des maladies chroniques sont dues à cinq «malfaiteurs» : la malbouffe, la sédentarité, l’alcool, le tabac et le stress. Si nous parvenons à les aider à changer leurs habitudes dans ces domaines, ils amélioreront fortement leur qualité de vie. N’oublions pas qu’en moyenne un médecin ne passe que 30 minutes par trimestre avec le patient. Sur la même période, ce dernier vit 129’000 minutes avec sa maladie.

Et le troisième niveau ?
C’est le développement personnel. Il a émergé ces dernières années, au cours d’échanges avec le philosophe Alexandre Jollien et le sociologue Stefan Vanistendael. Ce n’est pas toujours facile à entendre. C’est pourtant une réalité: une pathologie lourde peut nous apprendre la bienveillance à l’égard de soi. Nous faire grandir et gagner en maturité. Le rôle d’un spécialiste en ETP consiste aussi à mettre en évidence cette dimension potentiellement positive de la maladie.

Le centre collabore-t-il avec le projet stratégique des HUG Patients partenaires ?
Bien entendu. Nous avons contribué à définir le partenariat aux HUG. Dans nos programmes, nous travaillons souvent avec des patients témoins. Par exemple, pour les séances d’information sur le bypass gastrique. Nous avons aussi élaboré des programmes éducatifs avec des patients. Et nous collaborons avec des patients «ressources» pour la formation des soignants. Le Centre est l’occasion de promouvoir des formes innovantes d’éducation du patient en collaborant avec des patients partenaires.

L’ETP a fait l’objet de nombreuses études. Que disent-elles ?
Elles sont éloquentes. L’ETP améliore la qualité de vie de 50% des patients. Pour le diabète, elle diminue de 90% les cas de cécité ou de réhospitalisation et de 80% les amputations des membres inférieurs. Une personne obèse « formée » sur deux n’a pas repris de kilos cinq ans après la perte de poids initiale, et nous en formons quelque 4’000 par an. En fait, il existe des milliers d’études sur le sujet. Une tâche du centre sera de les analyser et d’en faire la synthèse.

En conclusion ?
Davantage qu’une technique, l’éducation thérapeutique constitue une approche globale humaniste des soins. Très efficace pour les maladies chroniques, elle fait sens en réalité dans de très nombreux autres domaines. Le centre va contribuer, je l’espère, à accroître sa diffusion.

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«Nous avons pu créer une belle ambiance à l’hôpital»

admin — Mon, 01 Apr 2019 13:34:19 +0000

Texte:

Aude Raimondi

Photos:

Nicolas Schopfer

Dei Mancilla a accompagné son mari Carlos, qui a souffert de la SLA*, une maladie dégénérative. Avec amour, complicité et à travers toutes les étapes de la maladie.

Carlos était pétillant, hyperactif et vivait intensément. Lorsqu’elle évoque son mari disparu trop tôt, une petite flamme continue de danser dans les yeux de Dei Mancilla. Cette Genevoise d’origine italienne, passionnée de théâtre, rencontre son futur époux à Genève en 1984. Le coup de foudre est tel que Carlos quitte le Mexique, son pays natal, pour s’installer avec celle qui deviendra sa femme. Le couple croque alors la vie à pleines dents. En parallèle de son travail, Carlos monte en 1994 un groupe de mariachi (musique traditionnelle mexicaine). Sa notoriété grandit et il se produit dans plusieurs villes en Suisse et à l’étranger. Il est très souvent appelé par l’attaché culturel de l’Ambassade mexicaine pour animer des soirées officielles. «Notre vie n’était pas classique, sourit Dei. On s’investissait beaucoup dans nos passions respectives et on aimait ça, on avait le sentiment d’être libres.»

Quotidien bouleversé

Au début de l’été 2012, Carlos rentre d’un concert un peu perturbé: il n’arrive plus à siffler et sa voix devient nasillarde. Comme les symptômes ne cessent d’empirer, il se voit administrer divers traitements pour la gorge. Mais rien n’y fait. Au mois de juillet, sa langue est si lourde qu’il parle au ralenti. Inquiet, le couple court d’examen en examen. De son côté, Dei fait des recherches sur Internet. Elle tombe sur une maladie rare dont les symptômes semblent correspondre à ceux de son mari. Ce nom terrible tient en trois lettres: SLA, pour sclérose latérale amyotrophique. Mais Dei ne veut pas y croire. Elle échange avec les médecins qui confirment le diagnostic. Dès lors, le couple réorganise son quotidien. Dei prend soin de son époux matin, midi et soir. Mais en juin 2013, la situation se complique. «Carlos tombait de plus en plus et je ne parvenais pas à le relever. J’étais épuisée et paniquée de ne plus pouvoir m’occuper de lui», se souvient-elle.

Amour, musique et amitié

Carlos entre alors à l’hôpital de Bellerive, spécialisé dans les soins palliatifs. «Là-bas, il n’a jamais été seul, raconte son épouse. Il recevait beaucoup de visites. Ses proches venaient tous les jours. On a pu le sortir pour l’emmener partout, par exemple aux fêtes de Genève, voir les feux d’artifice.» Un grand concert est même organisé au sein de l’hôpital pour lui rendre hommage. Plus de 300 personnes, dont l’ambassadeur du Mexique, se réunissent pour applaudir ses mariachis et ses danseuses. «Il était très ému, se rappelle Dei. Il n’arrêtait pas de sourire, c’était vraiment une belle ambiance.»

Dei continue quant à elle de s’impliquer dans les soins prodigués à son mari. Un vrai partenariat s’instaure avec l’équipe médicale. Chaque soir, c’est elle qui lui donne son repas et lui fait sa toilette avant que les infirmières s’occupent des derniers soins et le couchent. Le couple peut ainsi profiter de ces instants de complicité à deux, moments privilégiés d’échange, où s’entremêlent rires, fous rires et, quelques fois, désespoir aussi. «Carlos ne parlait plus, mais il pouvait encore communiquer avec un stylo sur un écran tactile, raconte Dei. Un jour pourtant, il n’arrivait plus à le tenir. Dès lors, il n’y avait plus que moi qui le comprenais».

Générosité

Dans la culture mexicaine, la mort est vue comme une étape de la vie. Carlos n’avait pas peur de mourir, mais ne voulait pas souffrir. Il est parti serein, entouré de ses proches. Aujourd’hui, Dei continue de participer au projet Patients partenaires des HUG pour partager son expérience en tant que proche aidante. Elle s’implique également auprès de personnes touchées par la SLA, en souvenir de son mari.

*Sclérose latérale amyotrophique (SLA): maladie progressive et dégénérative du système nerveux central, qui entraîne une atrophie et une paralysie des muscles des bras, des jambes et de ceux liés aux fonctions de déglutition, mastication et parole. La plupart des patients décèdent en moyenne trois à cinq ans après le début de la maladie.

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Savoir +

Projet Patients partenaires (PP)