Pulsations - Lupus

« Le lupus ne m’empêche plus de vivre ma vie »

admin — Tue, 25 Jul 2023 12:31:19 +0000

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Anna Bonvin

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Hervé Annen

Pour Emily Darko-Sarkwa, 18 ans était l’âge de tous les possibles. La Genevoise était loin de se douter que dans son cas, il serait synonyme de lourdes contraintes. En février 2022, elle apprend qu’elle souffre d’un lupus érythémateux systémique.

Jambes enflées, malaises à répétition… Quand le diagnostic tombe, la santé d’Emily se dégrade déjà depuis plusieurs mois. Dès lors, elle doit s’accommoder de nombreuses restrictions. Finies les oranges qu’elle adore ou la tomate cuisinée à toutes les sauces. « Malgré cela, j’étais plutôt optimiste. Il s’agissait simplement de compromis pour ne pas empirer mon état. Mais je ne réalisais pas encore à quel point cette maladie allait impacter ma vie », raconte la collégienne.

Hospitalisations à la chaîne

Car très vite, les hospitalisations commencent. La première fois, Emily reste une semaine à l’hôpital. Mais à peine sortie, elle y retourne en urgence, le lendemain, cette fois-là pour plus de six semaines. « Je pensais qu’une fois le traitement commencé, la vie reprendrait comme avant. Mais je me trompais. » Alors en troisième année de collège, la jeune femme ne peut bientôt plus suivre le rythme scolaire. « La maladie pesait très lourd sur mon moral. Je me posais des tas de questions : pourquoi moi ? Était-ce de ma faute ? »

Le soutien des infirmières

Durant cette période difficile, Emily a pu compter sur une aide précieuse : celle des infirmières du Service d’immunologie et allergologie des HUG, qui assurent un suivi spécialisé pour les personnes souffrant de maladies auto-immunes. « Dès le premier rendez-vous, elles ont été là pour me soutenir et me guider », raconte Emily. Spécificité des HUG, cette prise en charge personnalisée s’est poursuivie tout au long du traitement, prenant successivement la forme de séances d’éducation thérapeutique, d’aide à la gestion des émotions ou de sessions de relaxation. « Je suis extrêmement reconnaissante envers les infirmières du service. Elles m’ont non seulement permis de comprendre ce qui m’arrivait, mais aussi d’envisager un futur dans lequel j’aurais appris à vivre avec ma maladie », explique la jeune femme.

Apprendre à connaître ses limites

Aujourd’hui, Emily va beaucoup mieux. Sa dernière hospitalisation remonte à octobre dernier et, après une reprise progressive, elle est maintenant de retour à temps plein sur les bancs d’école. « Je repasse ma troisième année et, après une si longue interruption, il est un peu difficile de rattraper mon retard. Mais je m’accroche », déclare la jeune femme, qui apprend à composer avec son lupus au quotidien. « La maladie s’est bien allégée, cependant elle est toujours présente. Je me suis habituée à ce nouveau style de vie en apprenant à connaître mes limites. »

L’importance de s’écouter

Emily doit, bien plus que les autres, rester à l’écoute de son corps. « Le lupus s’accompagne d’une grande fatigue, due non seulement à la maladie, mais également aux traitements. Bien me reposer est donc absolument nécessaire. » Et si son suivi médical s’est maintenant espacé, Emily peut toujours compter sur le soutien des infirmières du Service d’immunologie et allergologie. « J’ai une totale confiance en elles. Ainsi, lorsque je m’emmêle dans mes prescriptions ou que je vais moins bien, je les appelle. »

Objectif : vivre sa vie à fond

Le futur ? Emily le voit d’un œil optimiste. « Je tente juste de vivre ma vie à fond, tout en sachant quand il faut doser. Il y a des jours plus difficiles, mais la plupart du temps, ça va super. Cet hiver, par exemple, je suis partie en vacances avec ma meilleure amie et je fais même de petits jobs le week-end. Maintenant, le lupus ne m’empêche plus de vivre ma vie », conclut-elle.

Lupus érythémateux systémique (LES) : maladie inflammatoire chronique dans laquelle le système immunitaire attaque par erreur les cellules saines du corps, le LES peut toucher n’importe quel organe. Fièvre, fatigue, douleurs musculaires… ses symptômes sont multiples, mais les plus caractéristiques sont l’apparition d’une tache rouge en forme de papillon sur les joues ainsi que des douleurs articulaires inflammatoires. S’il n’existe pas de traitement pour guérir le lupus, il est en revanche possible d’agir sur ses symptômes et sur les mécanismes immunologiques sous-jacents.

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admin — Sun, 16 Jul 2023 13:45:02 +0000

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L’art dans les soins

L’art qui guérit
Pierre Lemarquis
Hazan, 2020

Si les philosophes ont les premiers pressenti son impact sur notre existence, leurs thèses sont désormais confirmées par les neurosciences, qui nous révèlent comment l’art sculpte et caresse notre cerveau. Pierre Lemarquis, accompagné de Boris Cyrulnik, nous invite à visiter son musée imaginaire depuis la préhistoire jusqu’à nos jours, à travers des chefs-d’œuvre d’illustres artistes.

Art-thérapie : mettre des mots sur les maux et des couleurs sur les douleurs
Johanne Hamel
Larousse, 2019

Parce qu’il n’est pas toujours possible de mettre des mots sur nos maux, l’art-thérapie, par le biais de la création artistique, permet d’exprimer nos émotions, de dépasser nos difficultés et d’apaiser nos angoisses.

Le sang

Le sang et la transfusion sanguine : 100 questions-réponses
Questions de patients, réponses de médecins
Olivier Garraud, Jean-Daniel Tissot
Ellipses, 2016

Cet ouvrage fait le lien entre le don de sang et de ses composés et la transfusion d’un produit sanguin à une personne malade, qui est l’objectif ultime. Il aborde des approches physiologiques, émotionnelles et sociales.

Il était une fois le sang
Il révèle notre santé et notre hérédité
Olivier Garraud, Jean-Daniel Tissot
Humensciences, 2021

Le sang révèle nos vies, notre hérédité, notre espèce et notre santé. Ce livre est une plongée au sein de ce fluide qui reste mystérieux pour la plupart d’entre nous.

Le lupus

Le lupus : 100 questions pour mieux gérer la maladie
Les réponses claires des spécialistes des Centres de référence maladies auto-immunes et maladies systémiques rares
Zahir Amoura, Eric Hachulla, Véronique Le Guern, et al.
Maxima-L. Du Mesnil, Nouv. éd. 2018

Ce livre est conçu pour les malades, leur entourage, et pour celles et ceux qui souhaitent mieux connaître cette maladie. Il est écrit par des médecins exerçant dans les Centres de référence pour les maladies auto-immunes et maladies systémiques rares, en contact quotidien avec les malades. Les questions traitées relèvent des interrogations des patients et patientes et les réponses données sont compréhensibles par un large public.

La santé mentale

Guérir par la marche
Gérer le stress, réduire l’anxiété et prévenir la dépression par l’exercice
Eric Griez
Éditions Eyrolles, 2019

Stress, anxiété, dépression… Et si l’exercice physique, et la marche en particulier, avait des vertus thérapeutiques ? Ce livre, qui s’appuie sur les dernières recherches en neurosciences, décrit les bienfaits de la marche à pied.

Grave ou pas grave ?
Déprime, stress, anxiété… : quand consulter
Chantal Joffrin Le Clerc
Odile Jacob, 2017

Une adolescente qui dort mal et s’isole : surcroît de travail à l’école ou dépression débutante ? Un conjoint qui jette l’argent par les fenêtres : générosité soudaine ou accès maniaque ? Un parent âgé dont la mémoire devient déficiente : effet de l’âge ou début de démence ? Retrouvez des repères clairs pour savoir quand un proche va vraiment mal.

Association minds
Cette association promeut à Genève une vision déculpabilisante et non stigmatisante de la santé mentale.
https://minds-ge.ch/

L’odorat

Cerveau et odorat : comment (ré)éduquer son nez
Moustafa Bensafi, Catherine Rouby
EDP sciences, 2021 (2e éd.)

Ce livre s’adresse à celles et ceux qui veulent mieux comprendre le fonctionnement de l’odorat. L’ouvrage fait découvrir au grand public ce sens remarquable par ses relations avec notre cerveau émotionnel, mais aussi par le fait qu’il est capable de régénération et de plasticité.

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