https://pulsations.hug.ch/mots-cles/sclerodermie fr https://pulsations.hug.ch/article/favoriser-la-recherche-sur-la-sclerodermie <section class="field field-name-field-auteur field-type-taxonomy-term-reference field-label-inline clearfix view-mode-rss"><h2 class="field-label">Texte:&nbsp;</h2><ul class="field-items"><li class="field-item even">Clémence Lamirand</li></ul></section><section class="field field-name-field-creditsphotos field-type-taxonomy-term-reference field-label-inline clearfix view-mode-rss"><h2 class="field-label">Photos:&nbsp;</h2><ul class="field-items"><li class="field-item even">Keystone – SDA</li></ul></section><div class="field field-name-field-introduction field-type-text-long field-label-hidden view-mode-rss"> <div class="field-items"> <div class="field-item even"> <p>Le Service de rhumatologie vient d’être reconnu centre d’expertise OrphaNet pour la prise en charge de la sclérodermie. Les explications du Dr Michele Iudici, médecin adjoint agrégé et spécialiste de cette maladie rare.</p> </div> </div> </div> <div class="field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden view-mode-rss"><div class="field-items"><div class="field-item even" property="content:encoded"><p>La sclérodermie est une maladie rhumatismale inflammatoire rare, évolutive et handicapante. Le <a href="https://www.hug.ch/rhumatologie" target="_blank">Service de rhumatologie des HUG</a> vient d’être labellisé centre d’expertise pour sa prise en charge par <a href="https://orphanet.site/switzerland" target="_blank">OrphaNet</a>, portail international pour l’information sur les maladies rares. «OrphaNet certifie ainsi notre expertise unique, cette reconnaissance permettant aussi de nous faire davantage connaître», se réjouit le Dr Michele Iudici, médecin adjoint agrégé.</p> <h2>Un travail de recherche nécessaire</h2> <p>Le Service de rhumatologie développe pour la sclérodermie une activité clinique, mais aussi de recherche. «Nos principaux intérêts sont l’utilisation des corticoïdes et l’étude des obstacles qui empêchent les personnes de participer à la recherche clinique», souligne le rhumatologue. En effet, rares sont celles rejoignant les études, ce qui n’aide pas la science à avancer. «Actuellement, un tiers des essais cliniques randomisés menés dans les connectivites sont abandonnés, faute de participants et participantes», regrette le Dr Iudici.</p> <p>La sclérodermie est une maladie appartenant à la famille des connectivités, qui regroupe différentes maladies auto-immunes du tissu conjonctif. Elle concernerait entre 1000 et 1200 personnes en Suisse, plutôt des femmes (seuls 15 % d’hommes). Elle impacte la <a href="https://pulsations.hug.ch/article/la-peau">peau</a> mais aussi, en fonction de son évolution, les <a href="https://pulsations.hug.ch/article/les-poumons">poumons</a>, le système digestif, le <a href="https://pulsations.hug.ch/article/le-coeur">cœur</a>, les vaisseaux sanguins ou encore les <a href="https://pulsations.hug.ch/article/les-reins">reins</a>.</p> <p>Les symptômes fréquents sont un épaississement et un durcissement de la peau, surtout du visage et des doigts. Le syndrome de Raynaud, caractérisé par une mauvaise circulation du sang dans les mains, est souvent un des premiers signes de la sclérodermie. Le Dr Iudici a mis en place une <a href="https://www.hug.ch/rhumatologie/consultation-multidisciplinaire-pour-patients" target="_blank">consultation de capillaroscopie</a>, examen indolore qui, à l’aide d’un microscope, met en évidence les lésions dans les petits vaisseaux.</p> </div></div></div><div class="field field-name-field-blocs-supplementaires field-type-entityreference field-label-hidden view-mode-rss"><div class="field-items"><div class="field-item even"><article id="node-2843" class="node node-content-stat-bloc article odd node-default clearfix" about="/content/statbloc-2843" typeof="sioc:Item foaf:Document" role="article"> <div class="node-content" style="font-size:100px"> <div class="field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden view-mode-default"><div class="field-items"><div class="field-item even" property="content:encoded"><h2>La date à retenir</h2> <p>Le 29 février, c’est la <a href="https://www.proraris.ch/fr/journee-maladies-rares-save-the-date-samedi-mars-532.html" target="_blank">Journée mondiale des maladies rares</a>.</p> </div></div></div> </div> </article> </div></div></div><section class="field field-name-field-tags field-type-taxonomy-term-reference field-label-above view-mode-rss"><h2 class="field-label">Mots clés:&nbsp;</h2><ul class="field-items"><li class="field-item even" rel="dc:subject"><a href="/mots-cles/rhumatologie" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">rhumatologie</a></li><li class="field-item odd" rel="dc:subject"><a href="/mots-cles/sclerodermie" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">sclérodermie</a></li><li class="field-item even" rel="dc:subject"><a href="/mots-cles/maladies-rares" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">maladies rares</a></li><li class="field-item odd" rel="dc:subject"><a href="/mots-cles/recherche" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">recherche</a></li></ul></section> Sun, 14 Jan 2024 08:01:41 +0000 admin 2844 at https://pulsations.hug.ch https://pulsations.hug.ch/article/favoriser-la-recherche-sur-la-sclerodermie#comments