Soulager le quotidien des familles

admin — Fri, 17 Jul 2026 06:08:00 +0000

Texte:

Laetitia Grimaldi

Photos:

Bogsch & Bacco

Unique en son genre, le Centre Corail (pour «Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l’enfant, de l’adolescent ou adolescente») accueille toute famille dont l’enfant est en situation de vulnérabilité en raison d’une maladie rare ou complexe, qu’elle soit diagnostiquée ou non. Créé en 2023 grâce au soutien de la Fondation privée des HUG, il a depuis été reconnu mission d’intérêt général par le canton de Genève. «Notre objectif comprend plusieurs axes. Sur le plan médical, il est de créer des itinéraires de soins personnalisés et d’assurer la coordination avec les équipes soignantes, qu’elles soient internes ou externes à l’hôpital. Et puis, il y a tout le reste. Bien souvent, l’arrivée d’une maladie rare ou complexe bouleverse le quotidien, celui de l’enfant et de sa famille, tout en imposant des défis d’ordre administratif et financier. Tout cela peut être extrêmement éprouvant. Notre but est donc d’apporter les soutiens les plus concrets possibles», résume la Dre Clothilde Ormières, médecin coordinatrice du Centre Corail. Ainsi, en parallèle des aspects médicaux, sont proposés aide administrative, soutien psychologique, activités de répits, cafés-rencontres ou encore cycles de conférences. «L’un des enjeux est de rompre l’isolement dans lequel plongent souvent ces maladies. Le nom “Corail” a d’ailleurs été pensé en écho aux colonies de coraux, avec l’idée de cultiver la mise en réseau des personnes concernées, autant pour alléger leur quotidien que pour faire évoluer les nombreux défis médicaux et sociétaux en jeu», révèle l’experte.

ANNE-LAURE, 48 ans

« Une vie faite de montagnes russes »

«Notre fille avait 3 ans lorsque les premiers “signes” sont apparus, comme un sourcil plus épais que l’autre et des yeux de taille différente. À 5 ans, elle a été prise en charge aux urgences en raison d’une violente douleur dans l’œil. Sans le savoir, nous entrions dans sept années d’errance médicale, courant d’un rendez-vous à un autre pour des symptômes plus bizarres les uns que les autres. Jusqu’à ce que le hasard nous oriente vers la piste génétique. Nous avons alors consulté le Centre de génomique médicale des HUG et, enfin, une hypothèse a surgi, celle d’une maladie rare. Aujourd’hui, tout porte à croire que notre fille souffre d’une forme dite «en mosaïque» de neurofibromatose de type1, une pathologie causant des tumeurs (non cancéreuses) le long de certains nerfs. Mais passé le soulagement de pouvoir nommer “l’ennemi”, une nouvelle série d’épreuves a commencé: assurer le suivi médical par une dizaine de spécialistes différents, accepter l’absence de traitement, négocier sans cesse avec l’assurance invalidité (les symptômes ne pouvant être attribués à une maladie clairement identifiée, les remboursements sont parfois compliqués) et composer entre urgences quand la maladie se manifeste et phases d’accalmie. Si notre fille, qui a aujourd’hui 15 ans, fait preuve d’un courage et d’une résilience hors du commun, le quotidien n’est pas toujours simple. Dans cette vie faite de montagnes russes, l’un de nos alliés est le Centre Corail qui coordonne les rendez-vous médicaux, prend en charge les aspects administratifs et offre des prestations inestimables pour l’enfant et sa famille, comme des groupes de parole ou de la zoothérapie. Notre fille est aujourd’hui en attente d’être intégrée à un traitement expérimental, mais elle s’apprête aussi à réaliser son rêve : partir étudier un an au Canada.»

Dossier : Maladies rares

Au cœur des maladies rares
Et si c’était génétique ?
Soulager le quotidien des familles
Dans les coulisses de la Coordination nationale des maladies rares (kosek)
Une enquête pas comme les autres

Mots clés:

Dre Clothilde Ormières

médecin coordinatrice du Centre Corail

Accompagner les enfants malades et leur famille

admin — Wed, 01 Jan 2025 10:30:00 +0000

Texte:

Yseult Théraulaz

Photos:

Keith Negley

Depuis un an, une équipe pédiatrique des HUG intervient à l’hôpital ou à domicile pour répondre aux besoins des familles confrontées à la maladie de leur enfant.

Lorsqu’une maladie grave touche son enfant, la vie de tous les jours est forcément bouleversée. Une fois le choc du diagnostic passé, le quotidien doit alors se mettre en place et toute la famille s’organiser en conséquence. Pour lui venir en aide, l’Équipe pédiatrique d’accompagnement en soins de support et de confort (PASSO)^* a vu le jour en janvier 2024. «Un groupe existait déjà au sein de l’Unité d’oncologie et hématologie pédiatrique depuis 2007, mais il ne couvrait pas les besoins de toute la population pédiatrique genevoise, car d’autres maladies que les cancers nécessitent ce type de soutien. Face à ce constat, PASSO a été créée et intervient dans tous les services pédiatriques, mais également lors du retour à la maison», explique Jennifer Ramos, infirmière de PASSO, qui s’investit aux côtés de Lisa Hermand, également infirmière, et de la pédiatre Marie Müller. Toutes trois forment cette équipe, qui s’occupe des enfants atteints d’une maladie potentiellement mortelle, mais dont la vie n’est pas menacée dans l’immédiat.

Favoriser la qualité de vie

«PASSO se focalise sur la qualité de vie de ces jeunes et de leur entourage. Elle intervient en complément des équipes spécialisées qui traitent la maladie de l’enfant», précise la Dre Marie Müller. Les prestations sont très variées. Il peut s’agir de coordonner les soins à domicile, de trouver une solution de transport pour que l’enfant se rende à l’école s’il n’est pas en mesure de prendre les transports publics, de mettre en place des aménagements afin de poursuivre les activités qui lui plaisent ou encore de trouver des solutions alternatives pour la gestion de la douleur. «Nous accompagnons aussi les parents et la fratrie. Souvent, après l’annonce d’un diagnostic, certaines choses sont reléguées au second plan», précise Lise Hermand. Ainsi, les besoins des frères et sœurs ou les loisirs par exemple ne sont plus prioritaires. L’infirmière poursuit : «De plus, avec le temps, le parcours de soins très prenant de l’enfant malade use la famille. Il suffit parfois de prendre du temps pour discuter avec elle et l’orienter au sein du réseau genevois, afin qu’elle s’accorde quelques moments de répit, par exemple. Comme nous intervenons en deuxième ligne, nous avons une vision très globale de la situation et pouvons trouver des solutions pour alléger le quotidien de toute la famille.»

Anticiper l’avenir

Une autre prérogative de PASSO est d’anticiper. «Il est important de pouvoir parler de l’avenir et d’envisager les possibles complications. Cela permet à la famille d’être plus sereine pour la suite. En cas de péjoration de l’état de l’enfant, les options auront été discutées et cela évitera à l’équipe soignante de poser des questions délicates dans un moment éprouvant», précise la Dre Müller. En cas de deuil, les infirmières de PASSO proposent à la famille de garder le lien avec les équipes soignantes qui ont accompagné l’enfant dans ses derniers moments de vie et restent disponibles pour répondre aux questions qui peuvent surgir après le décès.

^{* À l’heure actuelle, le financement de PASSO est assuré entièrement par la Fondation Sanfilippo.}

« Une vision d’ensemble qui me soulage énormément »

Mattia**, 1 an, est né avec une maladie génétique très rare : l’épidermolyse bulleuse dystrophique. «Sa peau ne produit presque pas de collagène et au moindre frottement, des cloques se forment comme après une brûlure au 3^e degré», explique sa mère. Avant de poursuivre : «PASSO m’a proposé un suivi à l’hôpital tous les lundis afin de changer ses pansements et avoir un contact avec l’infirmière. L’équipe a aussi fait le lien avec l’hôpital de Berne, seul centre suisse spécialisé dans la maladie de mon fils, pour qu’il soit pris en charge directement aux HUG en cas d’urgence.» Grâce à cet accompagnement, le grand frère de Mattia peut, quant à lui, fréquenter un groupe d’enfants concernés par la maladie d’un proche. «PASSO a une vision d’ensemble de la situation et cela me soulage énormément», confie la maman.

^{** Prénom d’emprunt}

Pulsations - enfants malades

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Dossier : Maladies rares

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Favoriser la qualité de vie

Anticiper l’avenir

« Une vision d’ensemble qui me soulage énormément »

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