Pulsations - soutien

«Ce n’est pas facile de voir ma femme régresser ainsi»

admin — Fri, 02 Apr 2021 07:46:08 +0000

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Esther Rich

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Nicolas Schopfer

Pendant plus de six ans, Francis Grandi est parvenu à épauler sa femme, souffrant de la maladie d’Alzheimer, grâce à un suivi personnalisé.

Francis et Michelle Grandi ont plus de cinquante-cinq ans de mariage et une fille adulte soutenante. Le couple a ainsi passé presque toute sa vie ensemble. « Ma femme est entrée en EMS en avril 2019. Ce fut une décision très difficile à prendre, mais j’étais conscient que la charge d’aidant deviendrait de plus en plus lourde. Je ne pouvais plus sortir de chez moi et la laisser seule, de peur qu’elle ne fasse une bêtise. Un jour, j’ai constaté qu’elle avait allumé les quatre plaques de la cuisinière. Heureusement que j’avais pensé à la débrancher avant de partir.»

Quelques oublis après une opération

Les premiers signes des troubles cognitifs de Michelle Grandi sont apparus en 2012, à la suite d’une opération de la hanche. «Ma fille et moi pensions que ses légères pertes de mémoire étaient une des conséquences de la narcose, mais petit à petit, elles se sont intensifiées. En 2014, elle a commencé à oublier où elle avait mis certaines choses, à ne plus se souvenir des discussions. Ces affections mnésiques sont devenues de plus en plus importantes et le diagnostic de la maladie d’Alzheimer a été confirmé.» Michelle et Francis Grandi commencent alors à consulter le Centre de la mémoire. L’octogénaire rencontre de son côté Lara Fazio, neuropsychologue et responsable du programme de soutien aux familles de patients atteints de troubles cognitifs. Un suivi régulier est alors mis en place pour aider Francis Grandi à traverser cette nouvelle étape de sa vie. «Cela me fait beaucoup de bien de pouvoir parler à quelqu’un qui a suivi l’évolution de cette situation depuis ses débuts. À plusieurs reprises, tellement épuisé, j’ai eu peur de craquer malgré l’aide de notre fille. Ce n’est pas facile de voir ma femme, que je connais depuis plus de soixante ans, régresser ainsi. S’occuper d’elle s’apparente à s’occuper d’un enfant, à la différence que l’enfant évolue de mois en mois et la charge s’allège pour les parents. Dans le cas d’Alzheimer, c’est l’inverse qui se produit.» Le fait de pouvoir parler régulièrement à une personne qui connaît la maladie, de pouvoir se confier, a été salvateur pour Monsieur Grandi.

Accès de violence

Celui-ci se souvient en effet d’épisodes traumatisants lorsque son épouse est devenue violente et qu’il a dû faire appel au 144. Ou lorsqu’elle devait se rendre chez son médecin et qu’elle n’est jamais arrivée à destination : «Je l’ai cherchée toute l’après-midi et elle est finalement parvenue à rentrer à la maison par ses propres moyens. Mais à partir de ce jour-là, je ne l’ai plus laissée seule.» Plus le temps passait, plus le risque d’épuisement guettait Monsieur Grandi.

Lorsqu’elle vivait encore dans leur appartement, Michelle Grandi avait de plus en plus de peine à trouver le sommeil, perturbant de ce fait celui de son mari, en permanence sur le qui-vive.

Aujourd’hui, bien que son épouse réside en EMS, l’octogénaire continue de consulter Lara Fazio régulièrement. Et il rend visite à sa femme plusieurs fois par semaine : «Si elle reconnaît mon visage, je ne suis pas certain qu’elle ait conscience que je suis son mari. Son aphasie rend nos échanges pratiquement incompréhensibles, mais lorsqu’un sourire apparaît sur son visage, cela me met du baume au cœur.»

La maladie d’Alzheimer est la plus fréquente des maladies dégénératives liées à l’âge. Elle résulte probablement de l’accumulation de substances toxiques (protéines Tau et plaques amyloïdes) dans certaines zones du cerveau, entraînant la mort progressive des neurones. Les symptômes sont des troubles de la mémoire à court terme, des troubles du langage, des difficultés d’orientation, des sautes d’humeur, etc., qui s’accentuent au fil du temps.

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Centre de la mémoire

«Le confort participe au réconfort»

admin — Tue, 28 Apr 2020 12:44:57 +0000

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Giuseppe Costa

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Nicolas Schopfer

Durant plusieurs mois, Annick accompagne sa fille hospitalisée aux soins intensifs pédiatriques. Elle y découvre un «salon des parents», lieu essentiel pour se ressourcer au quotidien, et une formidable équipe multidisciplinaire.

Une maladie auto-immune très grave conjuguée à une maladie neurologique rare. En ce mois de février 2019, à son arrivée aux urgences pédiatriques, la situation d’Inès, 11 ans, est très sérieuse. Paralysie des membres et des yeux, eau dans la plèvre, reins et cœur touchés. Placée sous assistance respiratoire artificielle, elle est tout de suite transférée à l’Unité de soins intensifs médico-chirurgicale pédiatrique (USI)… où elle restera deux mois et demi. Puis ce seront plusieurs semaines d’hospitalisation avant un retour définitif chez elle début juillet.

Un sas de décompression

Lorsqu’elle relate ces longues semaines éprouvantes, il est un endroit, situé à l’entrée de l’unité, auquel Annick tient tout particulièrement: le «salon des parents». Rénové grâce au soutien de la Fondation privée des HUG et aux dons de l’hôtel La Réserve Genève et d’une famille, cet espace a été pensé et dessiné par une maman, architecte. «Dès la première nuit, mon mari et moi avons pu nous soutenir mutuellement, sous une lumière tamisée, avec des canapés offrant du confort, ce qui participe au réconfort», confie Annick. Et d’enchaîner: «Disposer d’un lieu très digne pour souffler, pleurer, s’isoler un peu et reprendre des forces a fait pour moi une différence au quotidien. Ce sas de décompression m’a permis d’évacuer des émotions qu’il était mieux qu’Inès ne sente pas. Sans ce salon, je me demande comment j’aurais pu tenir… Cela a aussi contribué à nous montrer que l’équipe de l’USI était consciente de la très grande détresse des parents, choqués par l’état critique de leur enfant.»

Venant aux HUG à vélo à assistance électrique par tous les temps depuis Ferney-Voltaire, Annick stockait aussi dans un casier fermé son équipement, apportait quelques vivres de la maison pour, dit-elle, «ne pas défaillir et m’alimenter dans un endroit calme». Grâce à la connexion internet, elle s'est graduellement reconnectée au monde extérieur en lisant tout d’abord des mots de soutien sur sa messagerie électronique, puis en gérant certains aspects administratifs et logistiques de la famille.

Une reine au milieu

«J’étais convaincue que, pour qu’elle s’en sorte, il fallait d’abord qu’Inès se batte elle-même. Ensuite, nous devions et avons pu compter sur une équipe formidable, composée notamment de médecins intensivistes, neurologues, rhumatologues, de personnel infirmier et des soins, de physiothérapeutes et ergothérapeutes. Enfin, nous avions clairement un rôle à tenir. En fait, le stress de la situation a été davantage un moteur qu’un handicap», poursuit Annick. Elle parle beaucoup à sa fille, lui raconte des histoires pour être sa courroie avec un monde extérieur qu’elle ne voit plus: «Les soignants arrivent. Ils sont drôles en vert. On dirait des petites abeilles et toi, Inès, tu es la reine au milieu. Ils œuvrent pour toi.» Ou encore ce récit d’un chat se promenant dans le parc alentour. «Je pensais que ça l’aiderait de savoir où elle se situait.»

Annick souligne autant les compétences médico-soignantes impressionnantes et les recherches effectuées auprès d’autres spécialistes à l’étranger – car le cas était très rare –, que l’empathie et la chaleur de l’équipe tout au long du séjour. «J’ai été très impressionnée par le temps pris pour nous transmettre toutes les informations, de façon très humaine et régulière. Des moments courts, mais de qualité.»

Sans oublier l’écoute face à leurs requêtes. «Nous avons par exemple demandé un suivi pédopsychiatrique pour la santé mentale d’Inès et de son petit frère, et cette dimension a tout de suite été prise en compte. Mon mari a souhaité qu’elle puisse rencontrer un enfant ayant eu certains problèmes similaires pour se projeter et avoir de l’espoir. L’équipe a retrouvé une jeune fille ayant eu une paralysie temporaire et un long séjour hospitalier. Elle est venue une après-midi lui parler dans sa chambre.» Et de conclure: «Inès s’en est sortie parce qu’elle s’est battue. Et parce qu’on a trouvé aux HUG toutes les conditions réunies: un personnel à la hauteur, de l’écoute et un encadrement pour la famille.»

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Après l’urgence, la prévention

admin — Sun, 01 Jan 2017 09:37:52 +0000

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André Koller

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Pulsations

Pour empêcher la récidive, il faut combattre les nombreux facteurs de risque de l’AVC.

Tel un tremblement de terre, l’accident vasculaire cérébral est souvent suivi de répliques. En effet, 30 à 40% des patients risquent de récidiver dans les cinq ans. Après l’urgence, il est donc urgent d’instaurer des traitements à long terme, voire à vie. Cette prise en charge porte un nom : la prévention secondaire.

Première étape : identifier les causes de l’AVC ou de l’AIT (accident ischémique transitoire). A l’origine des AVC ischémiques (une artère bouchée), les plus fréquents, on trouve très souvent, soit une athérosclérose, soit une pathologie du cœur. En effet, un problème de rythme cardiaque entraîne par endroit un ralentissement, voire une stagnation du sang. Dès lors, les plaquettes sanguines ont très vite tendance à s’agréger et à former des petits caillots.

Puce implantable

La bonne nouvelle ? Il existe des médicaments efficaces pour traiter cette arythmie, appelée fibrillation auriculaire. Cependant, lorsqu’elle n’est pas chronique, elle peut être très difficile à diagnostiquer. « Pour détecter les fibrillations auriculaires dites paroxystiques, celles qui disparaissent et ré- apparaissent subitement, il faut parfois utiliser une puce électronique implantable qui enregistre la moindre anomalie du rythme cardiaque », explique la Pre Fabienne Perren, médecin adjointe agrégée au service de neurologie.

Si en revanche l’AVC est d’origine artérielle, le patient reçoit un traitement anti-plaquettaire, à savoir un médicament qui diminue la formation de caillots sanguins. « Bien entendu, nous examinons aussi tous les facteurs de risque possibles : hypertension, cholestérol, diabète, etc. Et les traitements spécifiques, quels qu’ils soient, sont toujours personnalisés en fonction de chaque profil clinique », précise la spécialiste.

Chirurgie ou pose d’un stent

Dans certains cas, il est nécessaire de recourir à la chirurgie. Si par exemple l’AVC, malgré un traitement médicamenteux, a été causé par le rétrécissement d’un vaisseau sanguin au niveau du cou (sténose), « On procède alors à une ablation chirurgicale de la plaque d’athérome ou à la pose d’un stent », indique la Pre Perren. En revanche, si la sténose est située sur un vaisseau intracrânien, le traitement privilégié reste médicamenteux.

Origine inexpliquée

Le plus surprenant ? L’origine d’environ un quart des AVC reste inexpliquée. Ces AVC, dits cryptogéniques, surviennent souvent chez des personnes de moins de 50 ans. Dans ces situations, le médecin applique le principe de précaution et prescrit un traitement fluidifiant le sang (antiagrégant), tel que l’aspirine. « Notre mission, en prévention secondaire, ne se borne pas à prescrire des traitements. Nous donnons aussi aux patients une information exhaustive sur les facteurs de risque et la manière de les éviter. Ils quittent ainsi l’hôpital bien armés pour reprendre une vie plus saine : pratiquer une activité physique, arrêter de fumer, modérer la consommation d’alcool et, bien entendu, s’abstenir de consommer des stupéfiants », précise la Pre Fabienne Perren.

L'identification des facteurs de risque et l'information au patient sont essentiels.

Soutien à domicile

Après un AVC, le retour à la maison peut s’avérer délicat. Les patients victimes de lésions cérébrales, ainsi que leurs proches, peuvent trouver du soutien auprès de l’association FRAGILE. Celle-ci propose notamment des accompagnants pour favoriser le maintien à domicile, donne des conseils en consultation individuelle ou en groupe et aide à la réinsertion professionnelle. Informations et conseils personnalisés gratuits sur la Helpline 0800 256 256.

Dossier AVC

Parcours minuté de l’urgence à la rééducation
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Après l’urgence, la prévention

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Apprendre à vivre avec un cancer

admin — Sat, 01 Oct 2016 13:25:54 +0000

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André Koller

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Les infirmières spécialisées nouent des relations de confiance avec les patients pour mieux les guider dans leur parcours médical.

On peut vivre avec certains cancers comme avec une maladie chronique. Mais cela requiert certains aménagements. Un apprentissage aussi, pour gérer les conséquences possibles de cette pathologie et de ses traitements. Comme de l’anxiété ou de la dépression, une vie familiale et professionnelle chamboulée ou encore une baisse des capacités physiques. Les patients ne sont jamais seuls pour affronter ces épreuves. Les HUG, et des associations privées, leur offrent aide et soutien. A cet égard, les infirmières jouent un rôle de premier plan. Elles accompagnent les personnes atteintes d’un cancer tout au long de leur prise en charge et les guident au sein du réseau de santé.

Lien fort avec les patients

Coordination entre professionnels de santé, informations sur la maladie et ses traitements… les infirmières jouent un rôle de pivot au sein des parcours oncologiques complexes. Elles s’appliquent, ainsi, à construire un lien solide avec les patients. « L’expérience a montré que c’est un moyen efficace pour éviter les complications et les réhospitalisatios », affirme Sandy Decosterd, infirmière spécialiste clinique. Au-delà des gestes de soins, les infirmières s’efforcent de faire évoluer harmonieusement les projets de vie des patients et les contraintes thérapeutiques. « Ces deux dynamiques, parfois difficiles à concilier, doivent chacune suivre leur cours sans se gêner », souligne Sandy Decosterd. Pour la soignante, la clé c’est la confiance. Quand un patient sait qu’il est écouté, il parvient mieux à verbaliser ses craintes, ses difficultés ou ses attentes. Il osera dire, par exemple, à quel point sa présence à l’anniversaire de son petit-fils est importante pour lui. Et il n’hésitera pas à exprimer sa préférence pour un traitement plutôt qu’un autre. Grâce à cette relation de confiance, les besoins des personnes sont mieux connus et il est plus aisé de les diriger vers les ressources du réseau: diététiciens, podologues, physiothérapeutes, psychologues ou sexologues. Ou encore la Ligue genevoise contre le cancer et l’association « Apprendre à vivre avec le cancer ».

Booster l’estime de soi

La fondation Look Good Feel Better (LGFB), présente dans 39 hôpitaux suisses, propose des ateliers de maquillage gratuits aux patientes atteintes d’un cancer. Ces séances les aident à retrouver confiance en elles et renforcent l’estime de soi.

Le programme n’a aucune visée médicale et se veut neutre en termes de produits et de marques. « Je m’en réjouissais énormément. J’avais tellement envie de me faire du bien. Au début, le coup d’œil jeté dans le miroir était hésitant. Mais peu à peu, la crainte a fait place à un véritable plaisir », se souvient Maria, 49 ans, et mère de trois filles. « Et c’est super utile. L’esthéticienne donne plein d’astuces pour masquer les traces des traitements. Après l’atelier, ma peau était resplendissante. Je me sentais plus fraîche et plus sûre de moi. J’avais moins peur du regard des autres. Mes trois filles ont trouvé que je devrais me maquiller comme ça tous les jours. Cela a encore renforcé mon sentiment de bien-être. » « Maintenant, je soigne mieux ma peau. Je dessine mes sourcils et mets plus souvent du rouge à lèvres. On apprend aussi à faire particulièrement attention aux questions d’hygiène dans la mesure où le système immunitaire est affaibli pendant la thérapie. A recommander sans hésitation », ajoute-t-elle.

Les séances de maquillage en groupe aident à retrouver confiance en soi.

Regagner du tonus

L’hormonothérapie, utilisée notamment pour traiter les cancers de la prostate, a des effets secondaires physiques et psychiques. Les HUG proposent depuis quelques années une prise en charge multidisciplinaire visant à améliorer la qualité de vie. « J’ai été très bien soigné. Vraiment. Mais comme j’ai toujours pratiqué beaucoup de sport, j’ai ressenti durement la perte de mon tonus musculaire. J’ai même pensé que je me retrouverais bientôt sur une chaise roulante », raconte Charles-Henri, 83 ans. « C’est là que le Pr Miralbell m’a proposé un programme de physiothérapie et de musculation. J’ai été très vite conquis. La salle d’entraînement de l’Hôpital Beau-Séjour est une des mieux équipées de Genève. Il y a des machines pour tout: pieds, jambes, cuisses, abdominaux, pectoraux, bras, dos…» « Et les physiothérapeutes sont remarquables. Toujours là quand il faut. Ces deux séances hebdomadaires ne durent qu’une heure – j’essaie toujours de grappiller un petit quart d’heure – mais je ne peux plus m’en passer. Le bénéfice est moral aussi. Après ces séances, je fais ma semaine beaucoup plus facilement... Et il n’est plus question de chaise roulante », sourit cet ancien directeur adjoint d’une multinationale.

Aborder la sexualité

Aux HUG, des spécialistes en santé sexuelle et cancer interviennent à plusieurs niveaux : consultation de sexologie, travail sur l’image corporelle ou, plus simplement, séances d’information multithématiques.

Sylviane, 55 ans, traitée par chimio- et radiothérapie pour une tumeur du canal anal, se félicite de les avoir suivies. « Il y a les effets secondaires connus : moindre tolérance au stress, problèmes de transit – qui m’ont obligée à faire attention à ce que je mangeais. Et puis, ceux dont je n’étais pas forcément consciente, comme le rétrécissement de tous les tissus de la région pelvienne », se souvient Sylviane. « Vous savez, même aux HUG, les gens n’osent pas trop aborder ces sujets. J’ai eu la chance de croiser Florence Rochon. Cette infirmière spécialisée a du cœur et beaucoup d’empathie. Elle m’a parlé des séances d’information ’cancer et sexualité’. Là, j’ai compris que si je ne faisais rien, j’aurais des problèmes lorsque je recommencerai une vie sexuelle plus active. » « Alors, je me suis inscrite à des séances de physiothérapie spécialisée. On m’y a prescrit des crèmes qui assouplissent les tissus vaginaux. J’ai aussi appris des techniques simples pour combattre le rétrécissement… Cela peut faire sourire. Mais il est important d’être informé et d’agir. Après un cancer, une vie sexuelle épanouie demande quelques efforts », affirme Sylviane.

Trouver une écoute

Il n’est pas rare que le cancer fasse émerger des problèmes longtemps enfouis que le patient s’autorise à explorer pour la première fois. C’est à ce niveau que la consultation de psycho-oncologie prend tout son sens.

Louise, 44 ans, est en rémission après un cancer du sein. Elle a suivi les traitements classiques : mastectomie, chimio- et radiothérapie. Petit à petit, elle a repris son travail. Mais sa mémoire est encore défaillante. Déjà en psychothérapie avant son diagnostic, elle a souhaité poursuivre avec la psycho-oncologue des HUG. « C’est important d’évoquer des détails du parcours médical, des traitements. De savoir que je serai comprise aussi sur un plan médical et surtout psychologique. Et puis, je voulais parler avec quelqu’un qui connaisse bien l’Hôpital et les réseaux de soins », raconte-t-elle. « De plus, les consultations ont lieu dans les bâtiments des HUG. J’aime venir ici. Prendre l’ascenseur, monter dans les étages. C’est un lieu symbolique fort pour moi. Un endroit où je peux trouver une écoute. Il me rappelle que je dois prendre soin de moi même si le pire semble derrière. » « Cela dit, les séances tournent peu autour de la maladie. Il peut aussi s’agir d’un appui pour des situations quotidiennes chargées de doute. J’ai un bon contact avec ma thérapeute. J’avance grâce à elle », souffle Louise.

Dossier Cancer

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Les proches au cœur des soins

admin — Sun, 16 Nov 2014 11:41:16 +0000

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André Koller

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A l’Hôpital de Bellerive, l’entourage, au centre du dispositif de soins, est accueilli de jour comme de nuit.

Une fête mexicaine ! C’est peutêtre ce que l’on s’attend le moins à trouver derrière les discrètes portes coulissantes de l’Hôpital de Bellerive. Et pourtant, elle bat son plein dans la cafétéria, avec cuivres, cordes, percussions et une ribambelle d’invités tourbillonnants en un joyeux carnaval. Ce genre d’événement n’est pas rare ici. « Des anniversaires, des Noëls, des mariages ou des repas de famille, on organise de tout », sourit Dominique Paillet, infirmière responsable (IRU) au service de médecine palliative.

Visites libres

Les activités de ce genre font partie intégrante du concept de soins palliatifs. En effet, dans ce domaine, les proches représentent une dimension essentielle de la prise en charge. « Dès l’admission des patients, une mission importante des soignants consiste à identifier les personnes qui sont importantes pour eux », précise Bénédicte Lasne, également IRU. Ce n’est donc pas un hasard si les visites sont libres. Chacun vient quand il veut et reste aussi longtemps qu’il le souhaite. Pour faciliter la présence des proches auprès des patients, l’Hôpital de Bellerive a même aménagé un studio à leur intention. De plus, un espace dédié aux enfants facilite la visite des parents ou des grands-parents hospitalisés.

Le souci de l’entourage s’exprime également dans l’organisation des unités. Ainsi, une infirmière, ou une aide-soignante, répond 24h/24 aux appels de la famille. Ou encore, après chaque décès, les proches reçoivent une lettre, signée par l’équipe soignante, et accompagnée d’une brochure Le deuil et vous. « Le facteur humain prime ici. Nous traitons d’abord des personnes, dans leur globalité, ensuite des maladies », appuie Dominique Paillet.

Lettres de remerciements

Et la démarche rencontre un franc succès. Pour preuve, les nombreuses lettres de remerciements reçues par les équipes. Dans tous ces témoignages, les amis et les familles retiennent avant tout la disponibilité du personnel soignant, l’écoute attentive et l’attention aux problèmes même non médicaux. « Nous devons aussi tenir compte et respecter les différences culturelles, comme le refus du traitement de la douleur. Dans certaines traditions, la souffrance est un passage obligé vers un monde meilleur », relève Bénédicte Lasne.

L’accompagnement des proches constitue d’ailleurs une forme de prévention générale. Il n’est pas rare qu’un décès révèle des conflits latents ou dénoue de situations compliquées. « Cela peut déclencher des crises aiguës ou des réconciliations. Par notre disponibilité, notre écoute, nous pouvons faire en sorte que ces moments, toujours forts, se passent le mieux possible pour tout le monde », analyse Dominique Paillet.

Les proches viennent quand ils veulent et restent aussi longtemps qu’ils le souhaitent.

Un studio pour les proches

Lorsque chaque instant compte, on aimerait rester 24h/24 avec l’être cher qui va peut-être nous quitter. Mais dans la chambre du malade, on dort mal. On s’épuise. Il fallait donc faire quelque chose pour faciliter cet accompagnement. « Il existe désormais un studio d’une à deux places destiné aux proches. Il est mis à disposition pour plusieurs jours. On profite mieux de ces moments qui restent lorsqu’on est bien reposé », note Dominique Paillet.

Dossier soins palliatifs

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Projets de vie aux soins palliatifs

admin — Sun, 16 Nov 2014 11:24:36 +0000

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André Koller

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Quand la douleur est maîtrisée, les patients trouvent des ressources pour donner un sens au temps qu’il leur reste à vivre.

Le patient au centre. Cet engagement des HUG se concrétise au service de médecine palliative comme peut-être nulle part ailleurs. « Ici, ce qui est important pour le patient l’est tout autant pour les équipes de soins. Ses objectifs sont les nôtres. Car l’enjeu des soins palliatifs, c’est la qualité de vie », souligne Huguette Guisado, assistante de la responsable des soins.

La qualité de vie, mais qu’est-ce donc ? « C’est une notion subjective, bien sûr. Comme la douleur. Seul le patient peut l’évaluer. Parfois, c’est retrouver un peu de mobilité pour gagner de l’indépendance dans la vie quotidienne. D’autres fois, c’est tout simplement avoir son animal de compagnie auprès de soi, dans sa chambre d’hôpital. C’est souvent la réalisation d’un projet afin de réinvestir le temps qu’il reste à vivre », reprend Huguette Guisado.

Exposition de broderie

Et ce type de projet n’est pas rare à l’Hôpital de Bellerive. Comme cette exposition dont l’idée a germé par hasard quand une infirmière remarque une broderie sur la table de chevet d’une patiente. Cette dernière lui apprend que non seulement elle a réalisé elle-même l’ouvrage, mais qu’elle en a confectionné plusieurs. La soignante découvre alors un ensemble de pièces plus surprenantes les unes que les autres. Conquise, elle propose d’organiser un vernissage avec l’aide des proches et des soignants.

« Petit à petit cet événement a pris des proportions insoupçonnables au début. C’est devenu un objectif prioritaire pour les proches et qui a mobilisé les équipes soignantes. La patiente, auparavant très affectée par son état, s’est alors complètement détachée de sa maladie », se souvient Huguette Guisado.

Ce projet était un élément important du programme thérapeutique de cette patiente. Mais sans traitements adaptés pour gérer les symptômes difficiles, elle n’aurait pas trouvé les ressources nécessaires pour le mener à bien.

Progrès des soins

Pour beaucoup, découvrir que les soins palliatifs redonnent espoir et énergie constitue une véritable surprise. Il faut dire que depuis une trentaine d’années cette spécialité médicale a réalisé des progrès considérables. « Les avancées sont telles qu’il est essentiel aujourd’hui pour les patients de se rendre le plus tôt possible dans une structure spécialisée afin de retrouver, en priorité, une meilleure qualité de vie », estime Huguette Guisado.

En plus des traitements médicaux, les équipes soignantes multidisciplinaires de l’Hôpital de Bellerive offrent un soutien relationnel. « Chaque professionnel des soins palliatifs, avec ses compétences propres, donne aux patients et à son entourage des outils pour réinvestir le temps qu’il reste à vivre et découvrir l’existence sous un nouveau jour », conclut l’infirmière.

La qualité de vie, enjeu des soins palliatifs.

Dossier soins palliatifs

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Etre soigné chez soi

admin — Sun, 16 Nov 2014 11:10:06 +0000

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Giuseppe Costa

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L’unité de soins palliatifs communautaire assure confort et qualité de vie aux patients au domicile et en EMS.

« Nous voulons offrir une approche palliative et de qualité à toute personne, quel que soit son lieu de vie. Ainsi, nous intervenons aussi bien au domicile, qu’en établissement médico-social, en clinique ou encore en institution de santé. Nous sommes à disposition des patients, de leurs proches, des médecins traitants et soignants pour des consultations ou des conseils téléphoniques et intervenons à leur demande », résume la Dre Sophie Pautex, responsable de l’unité de soins palliatifs communautaire (USPC), rattachée au service de médecine de premier recours.

Cette unité comprend deux médecins des HUG et une infirmière de l’institution genevoise de maintien à domicile (imad). Créée le 1er janvier 2012, elle complète le dispositif des équipes mobiles des HUG (lire Au chevet des patients). Elle répond également à la stratégie nationale de soins palliatifs et aux attentes de la population. Alors que 142 personnes ont été suivies la première année, leur nombre s’élève à 174 en 2013, dont plus des trois quarts à leur domicile. Quel est leur profil ? Les deux tiers sont des patients cancéreux, les autres souffrent de maladies neurologiques, de décompensation cardiaque, de graves problèmes respiratoires ou encore de douleurs sévères. « Ce sont toujours des situations difficiles et complexes pour les médecins traitants. Nous ne nous substituons pas à eux, mais souhaitons leur apporter notre compétence et expérience dans les soins palliatifs, notamment dans la prescription médicamenteuse », explique la Dre Pautex.

Hospitalisations évitées

Le but est d’améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, notamment par le traitement de la douleur et de problèmes physiques (nausée, essoufflement, etc.) ou psychologiques. « Nous avons pu éviter des hospitalisations. De plus, lorsqu’elles ont été nécessaires, nous les avons anticipées pour qu’elles aient lieu directement à l’Hôpital de Bellerive ou dans une unité de soins des HUG sans passer par les urgences », relève la Dre Pautex. Autres objectifs: aider à la rédaction de directives anticipées, informer et orienter au sein du réseau de soins la personne soignée et soutenir les proches.

De plus, l’USPC collabore avec les différents acteurs impliqués dans les soins palliatifs à Genève. « Cette unité est d’un grand soutien pour nos infirmières et le travail en partenariat favorise le développement de compétences réciproques », se félicite Sandrine Gelez, responsable des pratiques professionnelles à l’imad. « Il est très précieux pour les EMS d’avoir accès à l’expertise de cette unité consultante pour des conseils médicaux et infirmiers, en particulier lors de situations très complexes », note de son côté Geneviève Stucki, secrétaire générale de la Fédération genevoise des établissements médico-sociaux. Relevons encore que l’USPC mène des activités de formation (Lire Sensibiliser tous les professionnels) et de recherche.

La Dre Sophie Pautex (à gauche) et Monique Getreau, infirmière, lors d’une consultation à domicile.

Soutien et réconfort

Roland est opéré pour un cancer du pancréas. Une année plus tard, un contrôle montre que le mal s’est généralisé avec des métastases. Verdict implacable: on lui donne quelques mois à vivre. Son épouse Simone gère dans un premier temps les soins, mais lorsque les traitements deviennent plus lourds, elle accepte bien volontiers de l’aide.

« Notre médecin traitant nous a expliqué qu’il travaillait main dans la main avec l’unité de soins palliatifs communautaire (USPC). Cela a rassuré mon mari qui a une grande confiance en lui et a accepté ces soignants », dit-elle. Depuis lors, tous les matins une infirmière de l’institution genevoise de maintien à domicile vient pour une injection de morphine intramusculaire, la mesure de la glycémie ou encore le contrôle du cathéter. Les médecins de l’USPC passent régulièrement ou sur appel si besoin, de même que le médecin traitant.

La prise en charge se fait de concert. « Toutes ces professionnelles sont formidables et compétentes. Elles sont réconfortantes et super efficaces. On peut vraiment compter sur elles. C’est un soutien énorme. Sans cette aide, mon mari n’aurait pas pu rester à la maison », relève Simone. Elle sent malgré tout que physiquement, à 78 ans, les forces commencent à lui manquer et qu’elle devra peut-être se résoudre à l’hospitaliser. « Dans ce cas, ce sera à l’Hôpital de Bellerive où je sais, pour avoir accompagné des amis, qu’il sera en de bonnes mains.»

Dossier soins palliatifs

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Aider sans s’épuiser

admin — Wed, 17 Sep 2014 10:09:38 +0000

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Giuseppe Costa

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Une neuropsychologue conseille les aidants des patients atteints d’Alzheimer afin de leur éviter l’épuisement.

Lorsqu’une personne souffre de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre démence, les atteintes portent sur les capacités cognitives et le comportement. Mais la maladie a aussi des répercussions sur les proches. « La prise en charge d’un patient dément a un fort retentissement sur l’humeur, la qualité et la santé physique et psychique des aidants. La dépression, l’isolement, le stress les guettent. Ils peuvent tomber malades à leur tour », relève Lara Fazio, neuropsychologue au service de gériatrie et responsable du programme d’information et de soutien – mémoire (PrISM).

D’où l’importance de leur apporter du soutien, car la charge due aux problèmes physiques, psychologiques, émotionnels, sociaux et financiers est lourde et éprouvante. « La qualité de l’aide qu’un proche peut apporter dépend beaucoup de sa santé physique et psychique: sa fatigue, sa nervosité, son anxiété se répercutent sur la personne dont il prend soin », note la spécialiste qui rencontre les familles aussi bien à la consultation mémoire que lors d’une hospitalisation.

Tisser un réseau d’aides

Le soutien diffère selon la situation et au fur et à mesure de la progression de la maladie. Lors de l’annonce du diagnostic, les proches cherchent avant tout à comprendre la situation. « Il s’agit surtout d’expliquer la nature de la maladie, son caractère évolutif et hétérogène et de répondre à toutes les questions. Je conseille de mettre sur pied un agenda et de tisser un réseau solide d’aides afin d’éviter le surmenage », explique Lara Fazio.

Avec l’évolution de la maladie, fatigue, tristesse, sentiment d’impuissance, de culpabilité ou de honte peuvent s’installer. Il est difficile pour un mari ou une épouse de voir son conjoint s’effacer petit à petit, en même temps qu’il perd ses souvenirs et ses possibilités de communication. D’autant qu’avec une démence sévère, des troubles du comportement apparaissent souvent. Dans ce cas, la neuropsychologue insiste sur l’importance de s’appuyer sur les capacités restantes : « Si un patient est très atteint dans sa mémoire épisodique, liée à un événement précis, mais pas dans ses habiletés et qu’il sait encore jouer du piano, profitez de ces moments. S’il sait encore s’habiller, laissez-le faire, sans surinvestir. »

Le soutien est un soin essentiel

Identifier les domaines où on peut lâcher prise, comprendre les angoisses, se mettre à la place du malade, relativiser, aller au rythme de la maladie sont des verbes qu’il faut désormais conjuguer. « Accepter ses propres limites et, surtout, de l’aide: assistante sociale, infirmière, aide à domicile, centre de jour, hospitalisation sont des ressources auxquelles on peut recourir », note Lara Fazio. Cette dernière rappelle que le soutien aux aidants est un soin essentiel: « Si on veut aider le malade, il faut aider le proche qui est en première ligne.»

« Accepter ses limites »

Le diagnostic de démence tombe comme un couperet. Dès son annonce, en 2011, le neurologue informe Nicole*, la conjointe de René*, de l’existence d’un programme de soutien. «J’ai tout de suite rencontré cette neuropsychologue. Elle m’a beaucoup apporté. Au début, elle m’a permis de déculpabiliser, car je n’avais rien vu venir. Elle m’a conseillée pour avoir les bonnes attitudes selon les situations et assumer paisiblement certains événements», explique-t-elle.

Au fil du temps, la dégradation intellectuelle de son mari se fait toujours plus présente: impossibilité de prendre des décisions, de conduire, d’utiliser son ordinateur, etc. «Ce n’est pas facile à accepter. C’est une autre personne qui devient un poids. Grâce à l’aide, j’ai pu vivre plus sereinement ce qui m’arrivait, m’adapter à la situation, être dans le ‹ ici et maintenant › et faire le deuil qu’il ne sera plus celui d’avant: c’est un véritable soutien vital», relève Nicole.

Depuis trois ans, cette dernière rencontre régulièrement la thérapeute. A tous les stades de l’évolution de la maladie, elle a trouvé une écoute attentive. Et de conclure par un message: «Devant une telle situation, avec une maladie qui touche le cerveau et les capacités intellectuelles, il ne faut pas rester seul, mais respecter ses limites et accepter de l’aide. Cela permet de vivre tellement mieux les événements.»

* prénoms d’emprunt

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