Pulsations - soins intensifs

Prévenir le syndrome post-soins intensifs

lbgb — Tue, 20 May 2025 09:22:13 +0000

Texte:

Clémentine Fitaire

Depuis mars 2025, une équipe médico-soignante de l’Unité de soins intensifs pédiatriques propose un suivi trois mois après une hospitalisation. L’objectif : accompagner les jeunes patients et patientes, ainsi que leur entourage, face au PICS-p, un syndrome encore méconnu.

« Même lorsqu’elle ne dure que 48 heures, une hospitalisation en soins intensifs n’est pas anodine et peut avoir un impact important sur l’enfant et ses proches », constate la Dre Claire Morice, médecin intensiviste pédiatrique aux HUG. Bien que d’abord décrit chez les adultes dans la littérature scientifique, le syndrome PICS-p (post-intensive care syndrome – pediatric) touche également les plus jeunes. Ainsi, 80 % de la population pédiatrique serait concernée lors d’une hospitalisation de plus de 48 heures en soins intensifs.

Survenant dans les semaines, mois, voire années suivant le passage à l’hôpital, le PICS se définit par des répercussions dans plusieurs domaines : santé physique, psychologique, cognitive et sociale. Ses manifestations revêtent différentes formes chez l’enfant : fonte musculaire, fatigue chronique, troubles de la concentration et de la mémoire, difficultés dans les nouvelles acquisitions à l’école, anxiété, dépression, difficultés relationnelles, perturbation du sommeil, entre autres. « Chez les adultes, il affecte le plus souvent les sphères psychologique et professionnelle, menant parfois à la dépression ou encore à la perte de l’emploi », souligne Lucile Revel, infirmière spécialisée en soins intensifs pédiatriques. Bien que chaque hospitalisation puisse exposer au PICS, il existe des facteurs prédisposants, tels que le jeune âge, la durée du séjour ou encore la gravité de la pathologie.

Une première en Suisse

Sous-diagnostiqué chez l’enfant, le PICS-p bénéficie depuis mars 2025 d’une consultation dédiée innovante aux HUG. Au-delà de son objectif diagnostique, elle peut accompagner les personnes concernées vers une prise en charge adaptée et une amélioration de la qualité de vie.

Après la prise des constantes et l’évaluation d’un éventuel stress post-traumatique, un temps d’échange avec l’enfant et ses parents est proposé. « L’équipe médico-soignante de l’unité est la mieux placée pour comprendre ce vécu. Cette histoire commune est mise en valeur à travers un carnet de vie réalisé durant l’hospitalisation, qui permet de réinvestir cet épisode sous un angle de vue différent pendant les consultations », explique la Dre Claire Morice.

Sensibiliser le corps médical

D’après les observations, l’environnement des soins intensifs est une variable commune à la plupart des cas de PICS. La consultation vise donc également à évaluer les effets de cette prise en charge et à ajuster les pratiques pour réduire les facteurs de risque. « Aujourd’hui, la littérature définit la qualité des soins intensifs non pas à son taux de mortalité, mais à la qualité de vie après le passage en soins intensifs », conclut Lucile Revel.

Contact de la consultation : suivipicsp@hug.ch

Sensibiliser les professions médicales

Des supports et des ateliers d’information sont en cours de développement pour que tout professionnel ou professionnelle de santé devienne un maillon de détection de ce syndrome.

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Soins intensifs pédiatriques: consultation de suivi

admin — Tue, 01 Apr 2025 08:29:00 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

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Julien Gregorio

Une hospitalisation aux soins intensifs pédiatriques est source de stress et d’inquiétude dans la vie d’un enfant et de sa famille. Fort de ce constat, le Service de néonatologie et soins intensifs pédiatriques a ouvert en mars une consultation de suivi, qui a lieu trois mois après la fin de l’hospitalisation dans ce service.

Elle s’adresse aux enfants restés plus de 48 heures aux soins intensifs ainsi qu’à leurs parents. Les objectifs sont multiples : prévenir, détecter et diagnostiquer des symptômes physiques, émotionnels, cognitifs ou sociaux, appelés syndrome post-soins intensifs pédiatriques ; orienter vers les consultations spécialisées, les thérapeutes ou les structures nécessaires, en collaboration avec la ou le pédiatre traitant.

Cette consultation est une occasion privilégiée de répondre aux questions, apaiser les préoccupations et discuter du suivi.

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Création d’une unité d’ultrasonographie ciblée

lbgb — Wed, 12 Feb 2025 21:48:24 +0000

Texte:

Clémentine Fitaire

L’ultrasonographie ciblée, ou Pocus (Point-of-care ultrasonography), est toujours plus intégrée dans la pratique, d’abord aux soins intensifs puis aux urgences. Désormais exigée pour l’obtention du certificat de médecine interne générale, elle est devenue un outil incontournable.

Focus sur le Pocus ! Appareil échographique mobile permettant un examen au lit des malades, ce dispositif est utilisé comme un complément à l’évaluation clinique, notamment dans le cas d’atteintes pleuropulmonaires, cardiaques ou encore abdominales. « Cet outil apporte une plus grande précision dans l’évaluation d’une situation clinique, donne des réponses rapides à des questions binaires et permet de réagir immédiatement en cas de nécessité thérapeutique », explique le Dr Olivier Grosgurin, médecin adjoint agrégé au Service de médecine interne générale et au Service des urgences.

Non invasive et non irradiante, l’ultrasonographie ciblée est également utilisée pour guider des procédures semi-invasives telles que des ponctions liquidiennes et vasculaires. « Un gros effort a été fait par l’industrie pour miniaturiser les appareils dont certains tiennent désormais dans la poche. Comme ce fut le cas pour le stéthoscope à une autre époque, le Pocus est en train de marquer un tournant dans la pratique clinique », ajoute le spécialiste.

Une unité dédiée

À partir de 2027, un diplôme d’échographie focalisée sera nécessaire pour l’obtention d’un titre FMH de médecine interne générale. « Boosté » par cette nouvelle exigence, l’intérêt accru porté à ce dispositif a mené à la création d’une unité dédiée aux HUG. « Cet ancrage institutionnel était devenu nécessaire pour formaliser l’implémentation pratique sur le terrain, établir les règles qui en découlent, mais aussi poursuivre le développement des aspects de formation et de recherche », précise Olivier Grosgurin, médecin responsable de cette nouvelle unité rattachée au Service de médecine interne générale. L’Unité d’ultrasonographie en médecine a également pour vocation de favoriser la communication et la collaboration transversales. « Cette discipline concerne aussi bien les internistes que les urgentistes, avec le même champ d’application. Elle vise en outre la collaboration avec d’autres spécialités comme les soins intensifs ou la pneumologie, et bien d’autres », poursuit le spécialiste.

Développer la formation des jeunes générations

Au-delà de la mise en application au lit des malades, l’Unité d’ultrasonographie en médecine entend répondre au besoin de structurer et d’harmoniser l’enseignement pratique et théorique pour les jeunes internes au sein de l’institution. « Il est important de dessiner les contours du champ d’application de cette discipline. Quelles sont nos missions ? Où s’arrêtent nos prérogatives pour laisser la main à d’autres spécialistes ? Comment documenter les examens dans le dossier médical ? Autant de questions qui appellent à la mise en place d’un cadre », conclut Olivier Grosgurin.

Pour trouver une formation à l’ultrasonographie ciblée (Pocus) :

pocus.academy/fr_CH : plateforme d’apprentissage donnant accès à des cours théoriques en ligne et pratiques reconnus par la SSUM.
sgum-ssum.ch : la section « Attestation de formation complémentaire » détaille le programme de la formation. La section « Événements » répertorie les cours reconnus par l’organisme et leurs programmes.
ssum-grec.ch : le Groupe romand d’échographie clinique (GREC), antenne de la SSUM, propose des cours et des ressources en ligne.

Pour en savoir plus
Les HUG créent la première unité d’ultrasonographie ciblée de Suisse

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Surveillance en continu lors d’un coma

admin — Tue, 01 Oct 2024 06:40:00 +0000

Texte:

Yseult Théraulaz

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Les HUG sont un des centres à l’avant-garde en Europe disposant de l’une des premières unités dédiées au monitorage par électroencéphalogramme 24h/24.

Depuis plus de deux ans, les personnes dans le coma hospitalisées aux soins intensifs aux HUG peuvent être surveillées en continu grâce à la mise en place d’un électroencéphalogramme (EEG). Ce dispositif enregistre leur activité cérébrale sous forme d’un tracé d’ondes électriques pendant qu’elles sont filmées par caméra. Cinq appareils sont actuellement à disposition dans le service.

Évaluer l’atteinte cérébrale

Une surveillance précieuse. «Pour celles et ceux qui ont fait un arrêt cardiorespiratoire, ce dispositif permet d’évaluer leur atteinte cérébrale et d’anticiper un éventuel pronostic. Cela nous donne une idée objective des chances de récupération. Il est aussi très utile pour déceler les crises d’épilepsie qui passent souvent inaperçues chez des personnes inconscientes. Il est ainsi possible de les traiter et d’améliorer leur état», explique la Dre Pia De Stefano, cheffe de clinique dans le Service de neurologie et responsable de cette activité.

L’EEG en continu sert également à visualiser les apports sanguins dans le cerveau et à détecter où et quand le sang y circule mal. Enfin, une telle procédure donne des informations sur la profondeur de sédation des personnes plongées dans des comas induits par des médicaments. Cela limite les risques de surdosage. Les moyens humains sont à la hauteur de cette prestation encore rare, car coûteuse. Afin d’assurer cette activité 7 jours sur 7, l’équipe est composée de deux techniciennes, d’un ingénieur et d’un médecin neurologue.

Un projet multidisciplinaire

Le monitoring EEG en continu réunit les équipes du Pr Karl Schaller, médecin-chef du Service de neurochirurgie, du Pr Andreas Kleinschimdt, médecin-chef du Service de neurologie, ainsi que du Pr Hervé Quintard, responsable de l’Unité de neuroréanimation du Service des soins intensifs. Genève est désormais le deuxième centre en Europe à faire partie du registre international d’EEG en continu, le Critical Care EEG Monitoring Research Consortium.

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Lésion cérébrale : de la mobilisation précoce à la rééducation

admin — Tue, 23 Jan 2024 09:37:04 +0000

Texte:

Clémence Lamirand

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Fred Merz | lundi 13

Les physiothérapeutes des soins intensifs, comme celles et ceux de l’Hôpital Beau-Séjour, font tout pour mettre en mouvement les personnes souffrant d’un traumatisme ou d’un AVC. Reportage.

Malgré les fils, cathéters, sondes et autres électrodes, l’équipe du Service des soins intensifs des HUG installe, quelques minutes durant, un patient ayant souffert d’un AVC sur le bord de son lit. Dans la chambre voisine, la mobilisation des physiothérapeutes et de l’ergothérapeute est la même pour faire effectuer quelques mouvements passifs des jambes à une patiente intubée. Des exercices essentiels, car une journée sans bouger génère une importante et rapide perte musculaire ainsi que l’apparition d’escarres. «La moindre activité est bénéfique et amène peu à peu vers une plus grande autonomie», décrit Claire Bennett, physiothérapeute.

Solliciter le plus tôt possible

Chaque occasion est donc saisie par les équipes multidisciplinaires pour stimuler une personne cérébrolésée. «Il y a dans le domaine de la réhabilitation un partenariat fort entre les soins intensifs, les soins aigus et la réadaptation. Notre travail très en amont porte d’ailleurs souvent ses fruits plus tard au cours de la prise en charge», souligne Nicolas Rossmann, infirmier aux soins intensifs.

À l’Hôpital Beau-Séjour, qui accueille des personnes en réhabilitation, les équipes de physiothérapeutes mettent tout autant d’énergie à rééduquer les personnes souffrant d’une lésion cérébrale, dès que les conditions sont réunies pour une mobilisation précoce sûre. Elles sont sollicitées au maximum de leurs capacités afin de récupérer le mieux possible et s’adapter à leurs nouvelles facultés. «Il existe une fenêtre de plasticité cérébrale de deux à trois mois au cours de laquelle le potentiel de récupération est maximal», explique le Dr Nicolas Broc, chef de clinique en neurorééducation.

Des techniques à tester

Les activités proposées à Beau-Séjour sont variées et évolutives. «Il n’y a pas une thérapie meilleure qu’une autre, le principal est que la personne puisse s’impliquer activement», estime le médecin. Les séances de physiothérapie peuvent se faire avec différents matériels, comme un système de rails qui soutient la personne grâce à un harnais. Un exosquelette permet quant à lui de se tenir debout en toute sécurité et de bouger, tout en laissant le ou la physiothérapeute libre de ses mouvements et donc de se consacrer entièrement au travail de rééducation. La balnéothérapie, un tapis roulant ou la marche entre des barres aident aussi à retrouver un maximum de mobilité. «Nous jonglons entre ces techniques pour varier les stimulations et choisissons celles qui donneront le plus envie à la personne de travailler sur la durée», insiste Ségolène Thebeau, physiothérapeute à Beau-Séjour.

Témoignage #1 - NICOLAS DOUSSE, physiothérapeute responsable aux soins intensifs

«Le mouvement, c’est la vie»

«Nous ne parlons pas de "rééducation" aux soins intensifs, mais de "mobilisation précoce". La stimulation des personnes cérébrolésées, très fragiles et qui doivent tout réapprendre, peut être passive, mais reste essentielle. Le mouvement, c’est la vie ! Les soins sont très individualisés, car ces personnes ont des profils très différents, et ajustés à chaque instant, en fonction de l’état de fatigue et de l’évolution de chacune. Nous devons être très flexibles et travailler en interdisciplinarité.»

Témoignage #2 - EMMANUEL GUYEN, physiothérapeute responsable à Beau-Séjour

«Répéter le plus possible les mouvements»

«Tous les patients ou patientes ne passent pas par les soins intensifs, mais l’important est de les mobiliser le plus tôt possible et à toutes les étapes de leur prise en charge, car les automatismes se perdent rapidement. Ainsi, pour la marche, il est nécessaire de répéter le plus possible le mouvement afin qu’elle redevienne automatique. Les séances de physiothérapie essaient d’emmener la personne le plus loin possible.»

Témoignage #3 - CYRILLE COMMUNOT, patient

«Il fallait que je me batte»

« Après mon AVC, j’ai passé quinze jours à l’hôpital, puis ai rejoint Beau-Séjour. Au tout début, je me souviens que rester quinze secondes debout, même soutenu, se révélait extrêmement difficile. Mon objectif étant de retourner sur les pistes de ski au plus vite, il fallait que je me batte. La rééducation m’a permis de mesurer mes progrès. Les physiothérapeutes étaient toujours derrière moi, pour me soutenir moralement, mais aussi pour me protéger, d’une éventuelle chute notamment. Ergothérapeutes, neuropsychologues, infirmières et infirmiers, toutes et tous m’ont beaucoup apporté.»

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Agenda Janvier - Mars 2022

Anonyme — Sat, 01 Jan 2022 09:14:21 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

Photos:

Julien Gregorio

16/01

Musique
Concert de l’an
15h
Espace de ressourcement
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
Entrée libre

L’Ensemble instrumental romand revient à l’hôpital après deux ans d’absence pour son traditionnel concert de l’an… qui a lieu cette année le dimanche 16 janvier. Avec Abdel Hamid El Shwekh, direction et premier violon solo.

Jusqu’au 31/01

Exposition
Croquis aux soins intensifs
Arcade HUG
Bâtiment Julliard
Rue Alcide-Jentzer 17

Intimes et touchants, les croquis aux soins intensifs d’Eliane Beytrison, réceptionniste dans ce service, sont exposés à l’Arcade HUG. Ces instantanés retracent l’expérience de l’artiste durant la première vague de la pandémie. Ils valorisent le courage des malades et la qualité du travail effectué par le personnel des HUG. Des croquis qui génèrent de l’émotion et parlent un langage différent de celui relaté par des mots, des photographies ou un film.

10/03

Journée mondiale du rein
Néphrologie
Dès 12h
Entrée principale
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
Entrée libre
Les HUG se mobilisent pour la Journée mondiale du rein, sur le thème La santé rénale pour toutes et tous. Sont prévus des dépistages gratuits, des ateliers, des stands ainsi qu’une visite du Centre de dialyse et des conférences. Plus d’infos sur le site du service de néphrologie

12/03

Deuil
Cérémonie du souvenir
17h
Centre de l’innovation des HUG
Bâtiment Gustave Julliard
Rue Alcide-Jentzer 17
Entrée libre sur inscription (participation en présentiel ou visionconférence)

Comme chaque année avant la pandémie de Covid-19, les HUG organisent une Cérémonie du souvenir pour les parents, familles, proches et soignants confrontés au décès d’un bébé ou d’un enfant. L’occasion de partager un rituel symbolique qui marque le lien unissant les proches au-delà de la mort. Cette commémoration laïque est ouverte à toutes les religions et convictions. Des soignants ainsi qu’un·e aumônier·ère sont présents pour accueillir et accompagner les participant·es.
Plus d’infos sur le site internet

15/03

Sensibilisation
Cancer colorectal
17h-19h
Auditoire Marcel Jenny
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
Entrée libre

Le Centre des cancers et le Service de chirurgie viscérale des HUG organisent la deuxième édition de Mars bleu, en partenariat avec la Fondation genevoise pour le dépistage du cancer et la Ligue genevoise contre le cancer. Lors d’une conférence publique, six spécialistes vont répondre à six questions autour du cancer colorectal : l’importance de l’alimentation et de l’activité physique, la nécessité de se faire dépister, les conséquences des traitements et le rôle des médecines complémentaires dans le traitement.
Programme complet : hug.plus/marsbleu2022

14 au 18/03

Conférences et film
Cerveau
Dès 19h
Uni Dufour
Rue Général-Dufour 24
Entrée libre

Afin de faire le point sur les avancées scientifiques, l’Université de Genève organise, en collaboration avec les HUG, la Semaine internationale du cerveau. Cette 23e édition porte sur l’intelligence artificielle et les interfaces cerveau-machine. Elle se clôt le vendredi 18 mars à l’Auditorium Arditi avec une projection et un débat autour d’un film.
Plus d’infos sur le site internet

25/03

Colloque
Art et santé
10h-16h
Musée Ariana
Av. de la Paix 10
Entrée libre sur inscription

Sous le titre « L’art et la santé un duo gagnant ? », un colloque interdisciplinaire développe, questionne et croise les pratiques autour du postulat de l’art en tant que vecteur thérapeutique. La participation de personnes expertes dans les domaines de la médecine, la sociologie, la psychologie, l’art-thérapie et l’histoire permettront des communications et échanges passionnants. Entrée libre, sur inscription, dans la limite des places disponibles.

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«J’ai gagné une deuxième vie !»

admin — Fri, 01 Jan 2021 14:59:31 +0000

Texte:

Laetitia Grimaldi

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Louis Brisset

Il a été le premier «patient Covid» héliporté, dans le coma, depuis les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) vers un hôpital de Suisse alémanique, celui de Zurich dans son cas. Aujourd’hui en réhabilitation à Beau-Séjour, Rui Dos Santos raconte une expérience digne d’un conte de Noël, sous le regard ému de son épouse, Daniela, et de leur fille, Iulia.

Tout commence autour du 25 octobre. La deuxième vague Covid fait rage à Genève, comme en tant d’endroits du globe. Rui Dos Santos, heureux bon vivant, s’impose une prudence extrême face au virus. Car il se sait vulnérable en raison de son âge – 59 ans – mais surtout de ses autres problèmes – diabète et surpoids en tête. Assommé par une fièvre qui dure depuis quelques jours, il fait un test Covid: négatif. Il reste pourtant fébrile et apprend que sa fille de 31 ans, Iulia, est positive au virus. Un rendez-vous médical et tout s’emballe: une radiographie pulmonaire révèle une atteinte sévère du poumon gauche. Rui, bel et bien touché par le Covid, est hospitalisé en urgence aux soins intensifs des HUG. Un, deux, trois jours passent : le taux d’oxygène du quinquagénaire ne s’améliore pas. La décision est prise de l’intuber et de le placer en coma artificiel. «Si j’ai eu peur ? Pas vraiment… Je me suis surtout dit "d’autres s’en sont sortis, pourquoi pas moi !"», confie-t-il.

La situation est moins bien vécue par son épouse Daniela et leur fille, toutes deux en quarantaine et dans l’impossibilité de lui rendre visite. Alors quand l’hôpital les prévient qu’un transfert vers l’Hôpital universitaire de Zurich est prévu, c’est le choc. Les HUG font alors face à un afflux massif de patients aux soins intensifs et la collaboration intercantonale s’impose. «On nous a dit qu’il avait 50 % de chances de s’en sortir… J’ai pensé que je ne le reverrais peut-être jamais», raconte Iulia. Rapidement, l’esprit positif de la famille prend le dessus: «En discutant avec les médecins des HUG, nous avons compris que, s’il était transféré, c’était que son état était stable et que tous les espoirs étaient permis. Nous avons décidé d’être fortes et de croire en sa bonne étoile», poursuit-elle. Daniela ajoute : «Nous avons reçu tellement de messages de soutien, des cercles de prière de toutes les religions se sont organisés pour lui. Une expérience pareille donne foi en l’humain.» D’origine portugaise, né en Angola, Rui est l’un des plus anciens bénévoles de Genève auprès des sans-papiers.

Le plus beau cadeau d’anniversaire

Pendant près de deux semaines, Daniela va être suspendue à l’appel quotidien de l’équipe zurichoise. «Tous les jours, je recevais des nouvelles de Rui, qui était dans le coma: on me faisait part de ses constantes vitales, des soins prodigués. Le téléphone était mis sur haut-parleur pour que je puisse lui parler.» À peine leur quarantaine levée, mère et fille prennent la route pour Zurich. «Le voir branché avec tous ces tuyaux, un mur de machines derrière son lit, a été terrible. Mais il était vivant», témoigne Iulia.

Puis arrive le 13 novembre. Ce jour-là, c’est l’anniversaire de Daniela. Elle ne se souvient pas en avoir parlé à l’équipe soignante et pourtant, elle est accueillie d’un: «Heureux anniversaire Daniela, nous avons un cadeau pour vous !» La porte de la chambre de son époux s’ouvre: Rui est sorti du coma. «Je me suis réveillé d’un long voyage, sourit le quinquagénaire. Je garde des images d’un départ en avion vers l’Afrique, accompagné de médecins, puis de la Turquie, où nous avons passé des vacances en famille.» Alors quand il souhaite un heureux anniversaire à son épouse en lui proposant d’aller boire un jus de grenade sur le port, tout le monde sourit. Rui est encore un peu ailleurs, mais il va bien. «J’ai eu le plus beau cadeau d’anniversaire de ma vie, confie Daniela. Ma gratitude envers le personnel soignant, des HUG et de l’Hôpital de Zurich, est infinie.»

De retour à Genève, au Service de réhabilitation de l’Hôpital Beau-Séjour, Rui partage cette reconnaissance : «J’ai gagné une deuxième vie ! Je dois encore reprendre des forces – j’ai perdu 17 kilos, mes muscles ont fondu, je ne pouvais pas marcher – mais chaque jour, ça va mieux.»

Le retour à la maison est prévu pour Noël et la bonne résolution 2021 est toute trouvée : «Continuer à perdre du poids, s’enthousiasme Rui. Ce n’est pas facile pour un mangeur comme moi, mais je me régale à l’hôpital – vraiment ! – même s’il s’agit de repas "Spécial diabète". La clé pour moi ? Réduire les portions et manger moins le soir. J’ai survécu au Covid, je peux bien faire ça !»

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«Le confort participe au réconfort»

admin — Tue, 28 Apr 2020 12:44:57 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

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Nicolas Schopfer

Durant plusieurs mois, Annick accompagne sa fille hospitalisée aux soins intensifs pédiatriques. Elle y découvre un «salon des parents», lieu essentiel pour se ressourcer au quotidien, et une formidable équipe multidisciplinaire.

Une maladie auto-immune très grave conjuguée à une maladie neurologique rare. En ce mois de février 2019, à son arrivée aux urgences pédiatriques, la situation d’Inès, 11 ans, est très sérieuse. Paralysie des membres et des yeux, eau dans la plèvre, reins et cœur touchés. Placée sous assistance respiratoire artificielle, elle est tout de suite transférée à l’Unité de soins intensifs médico-chirurgicale pédiatrique (USI)… où elle restera deux mois et demi. Puis ce seront plusieurs semaines d’hospitalisation avant un retour définitif chez elle début juillet.

Un sas de décompression

Lorsqu’elle relate ces longues semaines éprouvantes, il est un endroit, situé à l’entrée de l’unité, auquel Annick tient tout particulièrement: le «salon des parents». Rénové grâce au soutien de la Fondation privée des HUG et aux dons de l’hôtel La Réserve Genève et d’une famille, cet espace a été pensé et dessiné par une maman, architecte. «Dès la première nuit, mon mari et moi avons pu nous soutenir mutuellement, sous une lumière tamisée, avec des canapés offrant du confort, ce qui participe au réconfort», confie Annick. Et d’enchaîner: «Disposer d’un lieu très digne pour souffler, pleurer, s’isoler un peu et reprendre des forces a fait pour moi une différence au quotidien. Ce sas de décompression m’a permis d’évacuer des émotions qu’il était mieux qu’Inès ne sente pas. Sans ce salon, je me demande comment j’aurais pu tenir… Cela a aussi contribué à nous montrer que l’équipe de l’USI était consciente de la très grande détresse des parents, choqués par l’état critique de leur enfant.»

Venant aux HUG à vélo à assistance électrique par tous les temps depuis Ferney-Voltaire, Annick stockait aussi dans un casier fermé son équipement, apportait quelques vivres de la maison pour, dit-elle, «ne pas défaillir et m’alimenter dans un endroit calme». Grâce à la connexion internet, elle s'est graduellement reconnectée au monde extérieur en lisant tout d’abord des mots de soutien sur sa messagerie électronique, puis en gérant certains aspects administratifs et logistiques de la famille.

Une reine au milieu

«J’étais convaincue que, pour qu’elle s’en sorte, il fallait d’abord qu’Inès se batte elle-même. Ensuite, nous devions et avons pu compter sur une équipe formidable, composée notamment de médecins intensivistes, neurologues, rhumatologues, de personnel infirmier et des soins, de physiothérapeutes et ergothérapeutes. Enfin, nous avions clairement un rôle à tenir. En fait, le stress de la situation a été davantage un moteur qu’un handicap», poursuit Annick. Elle parle beaucoup à sa fille, lui raconte des histoires pour être sa courroie avec un monde extérieur qu’elle ne voit plus: «Les soignants arrivent. Ils sont drôles en vert. On dirait des petites abeilles et toi, Inès, tu es la reine au milieu. Ils œuvrent pour toi.» Ou encore ce récit d’un chat se promenant dans le parc alentour. «Je pensais que ça l’aiderait de savoir où elle se situait.»

Annick souligne autant les compétences médico-soignantes impressionnantes et les recherches effectuées auprès d’autres spécialistes à l’étranger – car le cas était très rare –, que l’empathie et la chaleur de l’équipe tout au long du séjour. «J’ai été très impressionnée par le temps pris pour nous transmettre toutes les informations, de façon très humaine et régulière. Des moments courts, mais de qualité.»

Sans oublier l’écoute face à leurs requêtes. «Nous avons par exemple demandé un suivi pédopsychiatrique pour la santé mentale d’Inès et de son petit frère, et cette dimension a tout de suite été prise en compte. Mon mari a souhaité qu’elle puisse rencontrer un enfant ayant eu certains problèmes similaires pour se projeter et avoir de l’espoir. L’équipe a retrouvé une jeune fille ayant eu une paralysie temporaire et un long séjour hospitalier. Elle est venue une après-midi lui parler dans sa chambre.» Et de conclure: «Inès s’en est sortie parce qu’elle s’est battue. Et parce qu’on a trouvé aux HUG toutes les conditions réunies: un personnel à la hauteur, de l’écoute et un encadrement pour la famille.»

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Hoppy et Billy, robots de compagnie en pédiatrie

admin — Wed, 01 Jan 2020 08:53:08 +0000

Texte:

Clémentine Fitaire

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Julien Gregorio

«Il aide beaucoup mon fils durant ses soins pas très sympathiques. Il nous aide aussi à passer le temps, qui est parfois bien long aux soins intensifs.» Celui dont parle Caroline, maman de Hugo, 7 ans, n’est ni un infirmier, ni un médecin, mais… un robot.

Arrivés dans le Service de néonatologie et soins intensifs pédiatriques des HUG en mai 2019, Hoppy et Billy ont révolutionné la prise en charge des enfants en les aidant à supporter des soins parfois très lourds. «En les distrayant, ils permettent de diminuer l’attente, mais aussi l’angoisse et le stress lors d’interventions douloureuses. Quant à nous, soignants, ils nous aident à optimiser l’accompagnement de l’enfant, ce qui facilite notre pratique», explique Mélanie Théate-Berlioz, infirmière aux soins intensifs pédiatriques, qui a donné vie à ce projet avec Julie Renaut, infirmière dans ce même service, et la Dre Alice Bordessoule, médecin adjointe aux soins intensifs pédiatriques.

Il faut dire que Hoppy et Billy, financés entièrement par la Fondation privée des HUG, font partie de la dernière génération de robots. Avec leur allure androïde, ils parlent directement à l’enfant, et en pas moins de 119 langues. Sur leur buste, une interface propose des contenus ludiques et pédagogiques adaptés à chaque âge. Les plus petits peuvent écouter des comptines, les plus grands faire des jeux ou recevoir des programmes d’éducation scolaire ou thérapeutique, sur la mucoviscidose par exemple.

D’une visite à l’autre, le robot enregistre les activités de l’enfant qui scanne son bracelet pour être reconnu. «À terme, des programmes de reconnaissance faciale pourront également être intégrés pour ajouter à l’interactivité robot/patient», s’enthousiasme Mélanie Théate-Berlioz. Une modernité qui peut faire peur, mais sur laquelle les deux infirmières se veulent rassurantes : «Le but n’est absolument pas de remplacer les soignants. D’ailleurs, le robot n’est jamais seul avec l’enfant, expliquent-elles. Et s’il n’est pas là, nous avons aussi quelques secrets pour distraire nos jeunes patients !». L’empathie et la patience des infirmiers, mais aussi les nombreuses initiatives d’animations bénévoles à l’hôpital – comme les visites de clowns – et l’hypnose clinique ont encore toute leur place en pédiatrie. «Les robots sont un outil parmi d’autres pour amener une distraction pendant les soins réalisés», précise Julie Renaut. Quant aux parents, l’initiative semblerait aussi leur être bénéfique. «Les adultes se prennent au jeu, et on constate également chez eux une diminution du stress pendant des soins ou des interventions difficiles sur leur enfant», confie Julie Renaut.

Robot version nounours

Pour mesurer l’impact des robots en pédiatrie, une large étude publiée en juillet 2019 par la revue américaine Pediatrics a réparti les jeunes patients d’un service de l’Hôpital pour enfants de Boston en trois groupes : le premier avait accès à «Huggable», un robot à l’apparence d’un nounours; le deuxième pouvait utiliser un avatar interactif de Huggable sur une tablette; enfin, un troisième avait reçu un nounours en peluche classique. Il est apparu que les sujets en contact avec le robot ont présenté «des niveaux de joie et de détente plus élevés que ceux qui avaient simplement une tablette ou un ours traditionnel». Interrogés, les parents ont également relevé des niveaux moins élevés de douleur perçue. «Les robots compagnons semblent être des outils intéressants qui pourraient offrir de nouvelles façons de répondre aux besoins émotionnels des enfants», concluent les auteurs de l’étude.

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Un Conseil d'éthique clinique à l'hôpital, pour quoi faire?

admin — Mon, 01 Jul 2019 14:03:56 +0000

Texte:

Elodie Lavigne

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Guillaume Perret / lundi 13

Poursuite des traitements ou retrait thérapeutique? C’est le genre de questions auxquelles le Conseil d’éthique clinique peut aider à répondre. Interview de la Pre Bara Ricou, sa présidente.

Pulsations: Qui fait partie du Conseil d’éthique clinique?
Pre Bara Ricou: Des médecins, des infirmières, des professionnels de la santé (physiothérapeutes, diététiciennes, etc.), du personnel de l’administration, mais aussi une juriste, un médecin de ville et des citoyens, parce que nous voulons que le Conseil soit représentatif de la société.

Qui peut le saisir et dans quel but?
Toute personne concernée par la prise en charge d’un patient aux HUG peut nous solliciter. Cela veut dire le patient lui-même, sa famille et les soignants. Dans les faits, les patients ne nous interpellent jamais directement, ce que je regrette. On s’adresse à nous dans un but de consultation, afin d’avoir des conseils dans des situations complexes. Nous ne sommes ni un organe d’arbitrage, ni de médiation.

Comment cela se passe-t-il?
Nous nous réunissons avec les équipes en charge de la situation puis avec les patients et les familles, et discutons de toutes les alternatives face à une situation singulière et complexe. Nous aidons à trouver des solutions avec un éclairage éthique en proposant des orientations thérapeutiques. Par exemple, lorsqu’une équipe se demande s’il faut poursuivre des soins agressifs ou orienter le patient vers des soins palliatifs.

Quelles questions fondamentales doit-on se poser quand un patient est entre la vie et la mort?
Ces situations sont fréquentes aux soins intensifs, où je travaille, et les professionnels sont très bien formés pour y répondre. Nous devons toujours nous demander si la poursuite des soins amène un bien au patient sans trop de souffrance et si les conditions de vie qui s’ouvrent à lui sont acceptables et conformes à ses valeurs. Aussi, l’équipe médico-soignante est souvent mise dans une situation difficile où elle doit évaluer dans quelle mesure les demandes des familles sont raisonnables en regard de la situation médicale. Nous ne voulons pas entretenir de faux espoirs.

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