Pulsations - pédiatrie

Prévenir le syndrome post-soins intensifs

lbgb — Tue, 20 May 2025 09:22:13 +0000

Texte:

Clémentine Fitaire

Depuis mars 2025, une équipe médico-soignante de l’Unité de soins intensifs pédiatriques propose un suivi trois mois après une hospitalisation. L’objectif : accompagner les jeunes patients et patientes, ainsi que leur entourage, face au PICS-p, un syndrome encore méconnu.

« Même lorsqu’elle ne dure que 48 heures, une hospitalisation en soins intensifs n’est pas anodine et peut avoir un impact important sur l’enfant et ses proches », constate la Dre Claire Morice, médecin intensiviste pédiatrique aux HUG. Bien que d’abord décrit chez les adultes dans la littérature scientifique, le syndrome PICS-p (post-intensive care syndrome – pediatric) touche également les plus jeunes. Ainsi, 80 % de la population pédiatrique serait concernée lors d’une hospitalisation de plus de 48 heures en soins intensifs.

Survenant dans les semaines, mois, voire années suivant le passage à l’hôpital, le PICS se définit par des répercussions dans plusieurs domaines : santé physique, psychologique, cognitive et sociale. Ses manifestations revêtent différentes formes chez l’enfant : fonte musculaire, fatigue chronique, troubles de la concentration et de la mémoire, difficultés dans les nouvelles acquisitions à l’école, anxiété, dépression, difficultés relationnelles, perturbation du sommeil, entre autres. « Chez les adultes, il affecte le plus souvent les sphères psychologique et professionnelle, menant parfois à la dépression ou encore à la perte de l’emploi », souligne Lucile Revel, infirmière spécialisée en soins intensifs pédiatriques. Bien que chaque hospitalisation puisse exposer au PICS, il existe des facteurs prédisposants, tels que le jeune âge, la durée du séjour ou encore la gravité de la pathologie.

Une première en Suisse

Sous-diagnostiqué chez l’enfant, le PICS-p bénéficie depuis mars 2025 d’une consultation dédiée innovante aux HUG. Au-delà de son objectif diagnostique, elle peut accompagner les personnes concernées vers une prise en charge adaptée et une amélioration de la qualité de vie.

Après la prise des constantes et l’évaluation d’un éventuel stress post-traumatique, un temps d’échange avec l’enfant et ses parents est proposé. « L’équipe médico-soignante de l’unité est la mieux placée pour comprendre ce vécu. Cette histoire commune est mise en valeur à travers un carnet de vie réalisé durant l’hospitalisation, qui permet de réinvestir cet épisode sous un angle de vue différent pendant les consultations », explique la Dre Claire Morice.

Sensibiliser le corps médical

D’après les observations, l’environnement des soins intensifs est une variable commune à la plupart des cas de PICS. La consultation vise donc également à évaluer les effets de cette prise en charge et à ajuster les pratiques pour réduire les facteurs de risque. « Aujourd’hui, la littérature définit la qualité des soins intensifs non pas à son taux de mortalité, mais à la qualité de vie après le passage en soins intensifs », conclut Lucile Revel.

Contact de la consultation : suivipicsp@hug.ch

Sensibiliser les professions médicales

Des supports et des ateliers d’information sont en cours de développement pour que tout professionnel ou professionnelle de santé devienne un maillon de détection de ce syndrome.

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Rendre les soins des enfants plus doux

admin — Tue, 01 Apr 2025 08:59:00 +0000

Texte:

Yseult Théraulaz

Photos:

Julien Gregorio

En pédiatrie, une équipe spécialisée intervient désormais au chevet des plus jeunes pour leur offrir du confort lors de certains examens douloureux ou anxiogènes. Comment ? En associant des approches psychologiques et pharmacologiques.

Les parents d’un enfant effrayé par les soins sont souvent inquiets à l’idée que de simples gestes médicaux ne deviennent pour lui une véritable torture. Pour rendre ces moments moins traumatisants, une équipe dédiée a été mise en place en mai dernier, avec le soutien de la Fondation privée des HUG. Nommée «Team confort procédural», elle est composée d’une infirmière et d’un infirmier spécialisés ainsi que du Dr Cyril Sahyoun, responsable médical de la «Team confort procédural» de l’Hôpital des enfants et médecin adjoint au Service d’accueil et d’urgences pédiatriques. «C’est en soignant un enfant autiste qui n’avait plus eu de soins depuis dix ans que l’idée de créer une telle consultation a germé. Celle-ci a commencé avec de jeunes patients et patientes en situation de handicap, puis s’est élargie à toutes celles et ceux qui ont besoin de soins potentiellement traumatisants», indique le médecin.

Un environnement serein et des outils spécifiques

L’équipe soignante associe des approches pharmacologiques et psychologiques. «Les enfants autistes, phobiques ou souffrant de maladies chroniques, par exemple, nécessitent plus de temps que d’autres pour les soins. Et plutôt que de recourir à la contention en cas de refus de gestes médicaux, cette consultation dispose d’outils spécifiques. L’enfant est accueilli dans un environnement serein avec des lumières tamisées et de la musique douce. De plus, outre les dispositifs existants à l’hôpital, comme une distraction adaptée à son âge, l’utilisation d’un casque de réalité virtuelle ou le recours à l’hypnose, une sédation peut être proposée. Celle-ci est administrée via un spray nasal ou par la bouche (lire les témoignages). L’enfant se détend et le soin peut alors être réalisé dans les meilleures conditions possibles», explique Audrey Chevalier, infirmière dans cette équipe.

Tout commence quelques jours avant le jour J… «Nous appelons les parents pour leur expliquer la démarche et comprendre la crainte de l’enfant. Cet échange peut aussi se dérouler au cours d’une consultation dite “blanche”», poursuit le Dr Sahyoun. La famille se rend alors à l’hôpital, mais aucun soin n’est prodigué ce jour-là. Cela permet à l’enfant de vivre une expérience hospitalière positive et d’établir un lien avec les équipes sur place. La vraie plus-value de ce programme est de créer ou de rétablir une relation de confiance entre l’enfant et le milieu médical», conclut l’expert.

Témoignage #1

« J’étais captivé et détendu »

La malformation à la vessie dont souffre Benoît*, 16 ans, lui a imposé un grand nombre d’anesthésies. Pour éviter de retourner une fois de plus au bloc opératoire afin de se voir retirer la sonde spéciale qu’il porte, il a préféré avoir recours à la «Team confort procédural» : «J’ai pris le spray nasal et le gaz hilarant et j’ai écouté l’infirmière me parler d’une plage et de plein d’autres choses apaisantes. J’étais captivé et détendu. J’ai senti la douleur lorsque le chirurgien a enlevé la sonde, mais cela a été bref. Je n’ai passé qu’une heure à l’hôpital !»

Témoignage #2

« J’ai trouvé merveilleux que ce soin puisse se faire avec une telle douceur »

Gabriel*, 3 ans, est né avec une malformation aux reins. Il a subi plusieurs interventions chirurgicales et est régulièrement soumis à des prises de sang. «Ses veines sont difficiles à trouver. Chaque prise de sang nécessite plusieurs tentatives et il se débat», explique son père. En prévision du dernier contrôle, les parents de Gabriel ont pris rendez-vous avec la «Team confort procédural». «Quelques jours avant la prise de sang, nous avons habitué Gabriel à mettre lui-même des gouttes dans son nez, afin de le préparer à ce geste. Le jour J, il a naturellement su le répéter mais, cette fois, les gouttes contenaient un produit sédatif léger. Puis, je me suis couché près de lui dans le lit et il s’est endormi. L’infirmier lui a alors administré du gaz hilarant avant de procéder à la prise de sang. Gabriel s’est à peine réveillé. J’ai trouvé merveilleux que ce soin puisse se faire avec une telle douceur. Quel soulagement», confie son père.

* Prénoms d’emprunt.

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La fabrique 2.0 des biberons

admin — Tue, 01 Apr 2025 08:51:00 +0000

Texte:

Clémence Lamirand

Photos:

Nicolas Righetti

La digitalisation qui a récemment été mise en place au Centre de nutrition infantile des HUG aide considérablement ses équipes à la préparation quotidienne de centaines de biberons. Avec un gain notable de temps et de sécurité à la clé.

À 7h précises, tous les jours de l’année, une véritable course contre la montre s’engage dans les locaux du Centre de nutrition infantile (CNI) des HUG. Car à 14h, tout doit être prêt : biberons et alimentation par sonde. Soigneusement préparées, triées par unités de soins et rangées dans les chariots, les précieuses préparations prennent la direction les services, principalement de pédiatrie et de néonatalogie, qui ont commandé ces repas.

100 000 biberons par an

Deux personnes de l’équipe du CNI s’activent chaque matin pour préparer plus de 300 biberons uniques, chacun d’entre eux comportant ses spécificités, en fonction du poids de l’enfant, de ses besoins, de ses éventuelles allergies ou maladies, le tout en suivant scrupuleusement les prescriptions des équipes médicales de l’hôpital. Ces biberons contiennent soit du lait maternel, «le gold standard pour le bébé», rappelle Aurélie Guillemot, infirmière spécialisée, consultante en lactation et référente du CNI, soit du lait en poudre ou des solutés de nutrition entérale (par sonde), pour les plus grands enfants.

Chaque préparation nécessite minutie, précision et concentration. Car il n’est pas question de faire une erreur de calcul ou d’utiliser le mauvais produit (une quarantaine de boîtes, difficiles à différencier visuellement, mais dont la composition est très différente, est à disposition). «Ces biberons sont destinés à des enfants malades, fragiles ou prématurés. Nous n’avons tout simplement pas le droit à l’erreur», rappelle la responsable.

Une solution digitale qui change le quotidien

Depuis le mois de mars, l’équipe est efficacement épaulée par un tout nouveau système informatique, baptisé «LactaCNI». Fini les listes de prescriptions sur papier et les commandes par téléphone, potentiellement sources d’erreurs et synonymes de perte de temps. Désormais, toutes les étapes du processus, de la prescription à la fabrication, en passant par la distribution, sont informatisées et actualisées en temps réel. Les calculs sont également directement réalisés par le système interconnecté.

Ce nouveau dispositif de digitalisation offre également un contrôle et une traçabilité sans précédent. Chaque produit préparé, boîte ouverte ou lait maternel décongelé est scanné puis validé par le système, assurant ainsi sa provenance. Avec cette possibilité inédite de tout scanner, les équipes sont assurées de donner le bon produit au bon enfant. «Grâce à ce meilleur suivi, nous gagnons sans aucun doute en sécurité», explique Aurélie Guillemot. Les stocks, de lait maternel ou en poudre, les numéros de lots et les dates de péremption sont eux aussi bien mieux gérés. «Toutes ces avancées représentent un soulagement immense. Elles simplifient les processus et ajoutent des niveaux de contrôle», se réjouit la responsable. Le CNI est ainsi entré dans une nouvelle ère, celle du numérique.

Précision, rigueur et minutie sont indispensables à la parfaite préparation des biberons.

VESNA DJURIC, aide-soignante au CNI

« Un travail très minutieux »

«Notre travail reste très minutieux. Il s’agit de mettre les bonnes poudres, aux bons dosages, dans les bons contenants. Cela suppose vérifications et concentration, sans perdre trop de temps. Nous avons une grande responsabilité entre les mains, et pouvons désormais, avec la digitalisation, travailler plus sereinement. La finalité de notre travail reste la même : veiller à ce que les enfants reçoivent en temps et en heure le biberon dont ils ont besoin.»

JAVIER PORTELA, responsable de l’équipe applicative du projet LactaCNI

« Un outil transversal »

«Avec la digitalisation, nous simplifions le travail quotidien du personnel du CNI. Pour la mettre en place, nous avons d’abord discuté avec les différents corps de métier impliqués que sont les équipes médicale, pharmacienne, diététique et infirmière. Le défi, côté informatique, était de proposer un outil simple à utiliser et transversal. Il s’agissait aussi d’informatiser le plus possible le flux des données afin de faciliter les échanges et la communication entre les différents services.»

FRÉDÉRIC AH-KIT, chef du projet LactaCNI

« Se concentrer sur la préparation des biberons »

«Toutes les étapes du processus étant numérisées, le personnel du CNI peut désormais se concentrer sur sa mission primaire, à savoir la préparation des biberons, et déléguer au système les calculs et les contrôles. Cela nous a permis d’entrer dans l’ère de l’«Human augmentation» avec des outils informatiques qui facilitent de multiples tâches, limitent les erreurs et réduisent la charge mentale du personnel.»

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Soins intensifs pédiatriques: consultation de suivi

admin — Tue, 01 Apr 2025 08:29:00 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

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Julien Gregorio

Une hospitalisation aux soins intensifs pédiatriques est source de stress et d’inquiétude dans la vie d’un enfant et de sa famille. Fort de ce constat, le Service de néonatologie et soins intensifs pédiatriques a ouvert en mars une consultation de suivi, qui a lieu trois mois après la fin de l’hospitalisation dans ce service.

Elle s’adresse aux enfants restés plus de 48 heures aux soins intensifs ainsi qu’à leurs parents. Les objectifs sont multiples : prévenir, détecter et diagnostiquer des symptômes physiques, émotionnels, cognitifs ou sociaux, appelés syndrome post-soins intensifs pédiatriques ; orienter vers les consultations spécialisées, les thérapeutes ou les structures nécessaires, en collaboration avec la ou le pédiatre traitant.

Cette consultation est une occasion privilégiée de répondre aux questions, apaiser les préoccupations et discuter du suivi.

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Nouvelle consultation pour la fragilité osseuse de l’enfant

lbgb — Tue, 25 Mar 2025 13:00:55 +0000

Texte:

Clémentine Fitaire

Photos:

Vadym Plysiuk

Proposer un diagnostic précoce, un suivi adapté et un accompagnement des familles : telles sont les principales missions de la consultation spécialisée multidisciplinaire mise en place aux HUG.

Chez les enfants, une fragilité osseuse peut être consécutive à une pathologie osseuse rare telle qu’une maladie constitutionnelle de l’os (liée à une altération du métabolisme phosphocalcique, par exemple, ostéogenèse imparfaite, rachitisme…). Elle peut également survenir après un traitement de corticothérapie ou une malabsorption, notamment dans le cadre de la myopathie de Duchenne ou de maladies inflammatoires du côlon.

L’errance médicale étant fréquente dans ce type d’affection, une consultation spécialisée s’est révélée nécessaire. « Traditionnellement, l’Unité de néphrologie pédiatrique prenait en charge ces enfants, atteints de pathologies rares. Pour améliorer le suivi, nous avons mis sur pied, début 2024, une consultation des maladies osseuses rares. » explique la Pre Paloma Parvex, responsable de l’Unité de néphrologie et métabolisme pédiatrique.

Elle regroupe le Service des maladies osseuses, le Service de médecine génétique ainsi que les unités de néphrologie et d’orthopédie pédiatriques. Après présentation des dossiers, un colloque réunissant ces différentes spécialités médicales définit les examens à organiser. Le choix des intervenantes et intervenants qui participeront à la consultation varient selon les caractéristiques individuelles et la maladie du ou de la patiente. « Les pathologies osseuses pédiatriques ont la particularité de nécessiter un spectre très varié de compétences, souligne le Pr Andrea Trombetti, médecin adjoint du Service des maladies osseuses. Cette consultation facilite également la transition de la pédiatrie vers la prise en charge adulte qui constitue un moment important dans le parcours des patients et des patientes. »

Un accompagnement sur mesure

Afin que soient intégrés tous les aspects cliniques, un bilan sanguin et des examens radiographiques sont généralement réalisés en amont de la consultation. Cette dernière, qui dure une heure environ, propose une évaluation multidisciplinaire spécialisée, en plus de la discussion de la pertinence d’examens complémentaires. Il peut s’agir par exemple d’un bilan phosphocalcique permettant de s’assurer d’apports suffisants en calcium et en vitamine D, d’une minéralométrie pour évaluer la densité osseuse, ou encore d’une analyse génétique.

Complémentaires dans leurs connaissances, les différentes et différents spécialistes possèdent ainsi tous les éléments nécessaires au diagnostic et au suivi.

Selon la pathologie concernée, le suivi proposé est ensuite assuré par la néphrologie, ou l’orthopédie pédiatrique, avec un accueil personnalisé des familles. « En cas de maladie rare complexe, nous faisons par exemple intervenir le Centre CORAIL, une structure unique dans le canton, qui accompagne les proches pour la coordination des soins, l’administratif, le lien avec l’école, etc. », ajoute la Pre Paloma Parvex.

Pour effectuer une demande de consultation pédiatrique pour une évaluation osseuse :
Secrétariat de néphrologie pédiatrique
Nephro.ped@hug.ch
+41 (0)22 372 46 00
Hôpital des enfants
Rue Willy-Donzé
1205 Genève

Structures partenaires :

Un centre de référence aux HUG

En janvier 2025, la Coordination nationale des maladies rares (Kosek) a reconnu les HUG comme Centre de référence suisse des maladies rares osseuses, du métabolisme phosphocalcique et des maladies rares non inflammatoires du tissu conjonctif. Une certification qui valorise la grande expertise de l’institution dans la prise en charge spécialisée, ainsi que la collaboration étroite entre les équipes pédiatriques et adultes.

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Les pouvoirs de la cryoanalgésie

lbgb — Wed, 12 Feb 2025 18:30:00 +0000

Texte:

Clémentine Fitaire

Cette technique, utilisée dans le cadre du traitement du pectus excavatum, réduit les douleurs postopératoires et les durées d’hospitalisation. Le Service de chirurgie de l’enfant et de l’adolescent est le premier en Suisse à avoir utilisé cette technique.

Près d’un enfant sur 250 – le plus souvent de sexe masculin – naît avec une déformation de la cage thoracique (pectus excavatum), caractérisée par un creux sternal parfois très profond qui peut, au-delà de son aspect inesthétique, perturber les fonctions cardiaques et pulmonaires. À l’adolescence, il est parfois nécessaire de pratiquer une intervention mini-invasive par thoracoscopie, la procédure de Nuss. Cette opération corrige la déformation par introduction d’une ou plusieurs barres métalliques sous le sternum. « Elle est particulièrement douloureuse et nous pouvons désormais soulager les patients et patientes grâce à la cryoanalgésie », explique le Dr Jim Wilde, médecin adjoint à l’Unité de chirurgie pédiatrique du Service de chirurgie de l’enfant et de l’adolescent, et premier chirurgien pédiatrique à avoir employé cette technique en Suisse.

Autorisée depuis 2022 pour réduire les douleurs postopératoires lors d’une thoracotomie ou d’une procédure de Nuss, la cryoanalgésie consiste à effectuer un blocage du signal nerveux de manière temporaire dans la région thoracique. « À l’aide d’une sonde à usage unique, nous gelons les nerfs intercostaux entre les niveaux D3 et D8, durant deux minutes, à -70 degrés », précise le spécialiste.

Une hospitalisation réduite de huit à deux jours

Les effets de la cryoanalgésie calment la douleur durant trois à six mois, un bénéfice significatif pour la ou le patient. Le temps d’hospitalisation est aussi plus court et la récupération plus rapide. De plus, le recours aux antidouleurs tels que la morphine est moins fréquent. « Auparavant, nous utilisions une analgésie de type péridural et l’enfant était hospitalisé durant une semaine. Avec cette technique, les jeunes peuvent marcher le lendemain de l’opération, et retourner à leur domicile le surlendemain. C’est vraiment un apport considérable pour la prise en charge et, aujourd’hui, il est pour moi inconcevable de réaliser une procédure de Nuss sans cryoanalgésie », conclut le Dr Wilde, qui œuvre à former d’autres spécialistes en chirurgie pédiatrique à cette technique.

Le chiffre

Entre 15 et 25 opérations de Nuss sont réalisées aux HUG chaque année.

Plus d’informations sur le Service de chirurgie de l’enfant et de l’adolescent :
https://enfants-ados.hug.ch/chirurgie-pediatrique
Tél : +41 (0)22 372 40 01

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Accompagner les enfants malades et leur famille

admin — Wed, 01 Jan 2025 10:30:00 +0000

Texte:

Yseult Théraulaz

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Keith Negley

Depuis un an, une équipe pédiatrique des HUG intervient à l’hôpital ou à domicile pour répondre aux besoins des familles confrontées à la maladie de leur enfant.

Lorsqu’une maladie grave touche son enfant, la vie de tous les jours est forcément bouleversée. Une fois le choc du diagnostic passé, le quotidien doit alors se mettre en place et toute la famille s’organiser en conséquence. Pour lui venir en aide, l’Équipe pédiatrique d’accompagnement en soins de support et de confort (PASSO)^* a vu le jour en janvier 2024. «Un groupe existait déjà au sein de l’Unité d’oncologie et hématologie pédiatrique depuis 2007, mais il ne couvrait pas les besoins de toute la population pédiatrique genevoise, car d’autres maladies que les cancers nécessitent ce type de soutien. Face à ce constat, PASSO a été créée et intervient dans tous les services pédiatriques, mais également lors du retour à la maison», explique Jennifer Ramos, infirmière de PASSO, qui s’investit aux côtés de Lisa Hermand, également infirmière, et de la pédiatre Marie Müller. Toutes trois forment cette équipe, qui s’occupe des enfants atteints d’une maladie potentiellement mortelle, mais dont la vie n’est pas menacée dans l’immédiat.

Favoriser la qualité de vie

«PASSO se focalise sur la qualité de vie de ces jeunes et de leur entourage. Elle intervient en complément des équipes spécialisées qui traitent la maladie de l’enfant», précise la Dre Marie Müller. Les prestations sont très variées. Il peut s’agir de coordonner les soins à domicile, de trouver une solution de transport pour que l’enfant se rende à l’école s’il n’est pas en mesure de prendre les transports publics, de mettre en place des aménagements afin de poursuivre les activités qui lui plaisent ou encore de trouver des solutions alternatives pour la gestion de la douleur. «Nous accompagnons aussi les parents et la fratrie. Souvent, après l’annonce d’un diagnostic, certaines choses sont reléguées au second plan», précise Lise Hermand. Ainsi, les besoins des frères et sœurs ou les loisirs par exemple ne sont plus prioritaires. L’infirmière poursuit : «De plus, avec le temps, le parcours de soins très prenant de l’enfant malade use la famille. Il suffit parfois de prendre du temps pour discuter avec elle et l’orienter au sein du réseau genevois, afin qu’elle s’accorde quelques moments de répit, par exemple. Comme nous intervenons en deuxième ligne, nous avons une vision très globale de la situation et pouvons trouver des solutions pour alléger le quotidien de toute la famille.»

Anticiper l’avenir

Une autre prérogative de PASSO est d’anticiper. «Il est important de pouvoir parler de l’avenir et d’envisager les possibles complications. Cela permet à la famille d’être plus sereine pour la suite. En cas de péjoration de l’état de l’enfant, les options auront été discutées et cela évitera à l’équipe soignante de poser des questions délicates dans un moment éprouvant», précise la Dre Müller. En cas de deuil, les infirmières de PASSO proposent à la famille de garder le lien avec les équipes soignantes qui ont accompagné l’enfant dans ses derniers moments de vie et restent disponibles pour répondre aux questions qui peuvent surgir après le décès.

^{* À l’heure actuelle, le financement de PASSO est assuré entièrement par la Fondation Sanfilippo.}

« Une vision d’ensemble qui me soulage énormément »

Mattia**, 1 an, est né avec une maladie génétique très rare : l’épidermolyse bulleuse dystrophique. «Sa peau ne produit presque pas de collagène et au moindre frottement, des cloques se forment comme après une brûlure au 3^e degré», explique sa mère. Avant de poursuivre : «PASSO m’a proposé un suivi à l’hôpital tous les lundis afin de changer ses pansements et avoir un contact avec l’infirmière. L’équipe a aussi fait le lien avec l’hôpital de Berne, seul centre suisse spécialisé dans la maladie de mon fils, pour qu’il soit pris en charge directement aux HUG en cas d’urgence.» Grâce à cet accompagnement, le grand frère de Mattia peut, quant à lui, fréquenter un groupe d’enfants concernés par la maladie d’un proche. «PASSO a une vision d’ensemble de la situation et cela me soulage énormément», confie la maman.

^{** Prénom d’emprunt}

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Trois questions à la Dre Christina Steiger-Tuk

lbgb — Thu, 12 Sep 2024 08:22:14 +0000

Texte:

Clémentine Fitaire

Centre de référence pour les blessures ou malformations des membres supérieurs, le Service de chirurgie de l'enfant et de l'adolescent peut compter sur l’expertise de la Dre Christina Steiger-Tuk, seule chirurgienne orthopédique pédiatrique spécialiste de la main de l’enfant au niveau national. Rencontre.

Quels types de pathologies de la main prenez-vous en charge ?  

Dre Christina Steiger-Tuk : Nous intervenons dans quatre grands domaines. Notre expertise particulière est mise au service des malformations congénitales des membres supérieurs ou inférieurs nécessitant une chirurgie. Ces pathologies sont rares et ont besoin d'un traitement hautement spécialisé. Les HUG font office de centre de référence au niveau national. Quant aux cas les plus courants pris en charge dans notre service, ils sont d’ordre traumatique et post-traumatique, tels que les fractures de doigts ou du poignet, les mauvaises guérisons ou encore les problèmes ligamentaires et tendineux. Un autre champ d’action est la chirurgie reconstructive dans un contexte de mutilation de la main ou du bras. Enfin, nous intervenons également sur le plexus brachial, en cas de nerfs endommagés, dans le but de redonner sa fonction au bras. 

Pourquoi vous être tournée vers cette double spécialité pédiatrique – orthopédie et chirurgie de la main – dont vous êtes la seule à pouvoir vous targuer en Suisse ? 

J’ai rapidement souhaité m’orienter vers la chirurgie de la main. Pour cela, en Suisse, il était à l’époque nécessaire de commencer par un cursus d’orthopédie ou de chirurgie plastique. Durant ma formation, j’ai rencontré un fort attrait pour l’aspect pédiatrique et il m’a donc fallu suivre une spécialisation propre à chaque spécialité. À cela s’ajoute le besoin de mise en pratique des connaissances. Pour ma part, je suis allée en France pour approfondir mon expertise de la chirurgie des malformations congénitales. Mis bout à bout, mon parcours d’études jusqu’à mon poste de médecin adjointe a duré 18 ans, ce n’est pas rien ! Et cela explique sûrement le peu de spécialistes au niveau national, mais aussi mondial. 

Est-ce un domaine en évolution, notamment d’un point de vue technologique ? 

En effet, c’est une spécialité peu impactée par les développements pharmaceutiques, mais plutôt par des innovations technologiques. De grandes opportunités sont apparues avec l’évolution de la 3D, notamment dans le domaine de la reconstruction. Nous avons maintenant accès à des machines ultra-performantes telles que l’IRM, les scanners ou encore les Patient-specific guides, des dispositifs médicaux à usage unique imprimés en 3D qui nous accompagnent dans la préparation préopératoire. Ces technologies nous ont permis d’affiner la précision de nos interventions et devraient continuer d’évoluer dans le futur pour repousser toujours plus loin l’excellence de la prise en charge. 

Pour contacter l’Unité d’orthopédie et de traumatologie pédiatriques : 
Hôpital des enfants  
Rue Willy Donzé 6  
1205 Genève
+41 (0)22 372 40 01 

Pour la consultation du membre supérieur :
+41 (0)22 372 54 57
audrey.christinet@hug.ch 

Intervenir sur une main XXS 

La main est un organe complexe qui possède de nombreuses structures, dont la taille peut être extrêmement petite chez l’enfant, rendant l’intervention particulièrement délicate. En cas de malformations congénitales, l'anatomie est souvent altérée et les interventions chirurgicales doivent en tenir compte. En ce qui concerne les traumatismes et leurs séquelles, la croissance du squelette peut favoriser l’autocorrection de certaines pathologies, mais peut aussi les aggraver. La guérison chez les enfants est plus rapide et les résultats postopératoires obtenus sont beaucoup plus satisfaisants que chez l’adulte. Les enfants présentent en outre une grande capacité d’adaptation, leur permettant d’intégrer rapidement un fonctionnement différent du membre touché.

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Chirurgie

Aux confins du cerveau des enfants

admin — Mon, 01 Jul 2024 08:54:00 +0000

Texte:

Clémence Lamirand

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Fred Merz | lundi13

Le Dr Joel Fluss est neuropédiatre aux HUG. Il a très vite été séduit par cette discipline en plein développement qu’est la neuropédiatrie.

Pourquoi se diriger vers la neuropédiatrie ? «Peut-être parce qu’un ami de mon père était un pionnier de cette spécialité en Grande-Bretagne… Cet homme m’a beaucoup marqué durant mon enfance, notamment avec ses tours de magie inoubliables», raconte le Dr Joel Fluss, médecin adjoint au sein de l’Unité de neuropédiatre. Plus tard, ce sont ses études de médecine qui l’ont conforté dans son choix de combiner la pédiatrie et la neurologie. Une passion rapidement partagée avec un camarade d’études avec lequel il avait une volée d’écart, le Pr Christian Korff, actuel responsable de l’Unité de neurologie pédiatrique. «Nous sommes très proches depuis trente ans maintenant et partageons, au-delà de notre enthousiasme pour le métier de neuropédiatre, les mêmes passions, comme le tennis et la gastronomie. Il devait être écrit que nous nous retrouverions à travailler ensemble à l’Hôpital des enfants des HUG…», s’amuse le Dr Fluss.

Dr Joel Fluss, médecin adjoint au sein de l’Unité de neuropédiatre des HUG.

Une discipline en mouvement

Passionné par le fonctionnement du cerveau, le médecin genevois s’est donc naturellement tourné vers la neuropédiatrie. Une spécialité exigeante qui, grâce à une prise en charge multidisciplinaire, soigne des maladies très variées affectant le cerveau de l’enfant : troubles des apprentissages, déficience intellectuelle, migraine, épilepsie, accident vasculaire cérébral (AVC), paralysie cérébrale ou encore myopathie.

À l’aide de nouveaux outils diagnostiques, la neuropédiatrie ne cesse d’évoluer. Elle nécessite souvent une spécialisation de la part des équipes soignantes. «Même si j’adore l’éclectisme de ma discipline et que je suis très attaché à cette diversité, j’ai en effet dû faire des choix», confirme le Dr Fluss.

Comprendre l’AVC de l’enfant

Ainsi, après une formation en pédiatrie générale à Genève, le jeune médecin part deux ans au Canada, à Toronto, pour se perfectionner dans le domaine des maladies cérébrovasculaires pédiatriques, alors peu explorées. Pour rappel, plusieurs enfants sont chaque année pris en charge aux HUG suite à un AVC. Ces événements représentent à chaque fois un choc et bien souvent une incompréhension, tant ce phénomène reste méconnu chez l’enfant. «Pour moi, il est essentiel de comprendre les mécanismes en jeu, mais aussi et surtout de se focaliser sur les répercussions pour l’enfant», insiste le médecin.

Fasciné par le langage depuis toujours – «peut-être parce que j’ai parlé très tard, mais que je suis devenu un grand bavard», confie le Dr Fluss –, il se consacre ensuite aux troubles des apprentissages, scolaires notamment. «J’ai eu envie de mettre mon énergie dans un domaine général ayant un impact significatif sur le quotidien des enfants», explique celui qui part alors travailler durant deux ans à l’hôpital parisien Kremlin-Bicêtre. Il y mène une étude d’envergure sur les difficultés à lire chez des élèves de 7-8 ans. Il s’intéresse à l’impact de l’environnement socio-économique sur la dyslexie, mais également aux autres facteurs susceptibles d’être impliqués, qu’il tente de mieux comprendre grâce à l’imagerie cérébrale.

Entre scolarité et handicap

À son retour en Suisse, le Dr Fluss se consacre au développement des consultations de neuropédiatrie aux HUG et explore le handicap dans ses multiples facettes, de ses origines à ses conséquences. Il organise une consultation pluridisciplinaire neuromusculaire et de neurologie fœtale, disciplines émergentes et complexes. «J’essaie toujours d’avoir une vision intégrative. Nous devons traiter ces maladies, mais aussi mener une réflexion globale autour du vécu de l’enfant, dans sa vie familiale comme scolaire, et réfléchir au soutien que nous pouvons apporter. L’enfant, l’élève et le ou la patiente ne font qu’un ou qu’une», conclut-il.

1970 Naissance à Genève.
2000 Spécialisation en pédiatrie.
2006-2007 Fellowship en neurologie pédiatrique à l’Hospital for Sick Children de Toronto, Canada.
2007-2008 Séjour de recherche sur les troubles des apprentissages scolaires à l’Hôpital Kremlin-Bicêtre de Paris, France.
2018 Participation à la création du Registre suisse de la paralysie cérébrale.

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L’école à la MEA

admin — Mon, 01 Apr 2024 12:00:02 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

Photos:

Julien Gregorio

Quel que soit le motif d’hospitalisation, l’objectif de l’école à l’hôpital est de faire en sorte que les jeunes bénéficient d’un suivi scolaire individualisé ou en groupe. Cette présence est assurée à la Maison de l’enfance et de l’adolescence (MEA) depuis septembre 2023. L’enseignement est proposé dans une salle de classe située au 4^e étage.

Une équipe enseignante du Département de l’instruction publique, de la formation et de la jeunesse accompagne tout parcours scolaire primaire, secondaire ou spécialisé (école publique ou privée). Elle soutient chaque patiente ou patient en âge scolaire (de 4 à 18 ans) afin de favoriser au mieux son retour en classe à la suite de l’hospitalisation. Elle assure la continuité de la scolarité et prévient le décrochage tout en facilitant le lien entre l’école, l’enfant hospitalisé et la famille. Cette prestation existe aussi sous cette forme depuis 1992 à l’Hôpital des enfants.

Pour en savoir plus, consulter la page La vie à l'hôpital