Pulsations - médecine

« Le Covid long nous oblige à repenser la médecine »

admin — Thu, 27 Apr 2023 16:22:50 +0000

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Elodie Lavigne

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Fred Merz | lundi13

Médecin adjointe au Service de médecine de premier recours, la Dre Mayssam Nehme est également responsable de la Consultation post-Covid. Très engagée dans son travail, elle nous parle de sa vocation précoce pour le soin des autres.

Arrivée en 2016 aux HUG, la Dre Mayssam Nehme a grandi entre le Liban et les États-Unis, avec un père professeur de physique et une mère avocate. Une vie entre plusieurs cultures, mais qui très tôt la confronte à des événements difficiles. «Un des premiers souvenirs de ma vie sont les crises cardiaques de mon père. La première fois, j’avais quatre ans.» C’est la naissance d’une vocation : «C’est à ce moment-là que j’ai commencé à m’intéresser à la médecine, car sans la santé, nous ne sommes rien. Ces épisodes douloureux de mon enfance m’ont donné envie d’aider les gens. J’ai désormais ce privilège.» Grâce aux médecins et aux soins reçus, son père est toujours en vie aujourd’hui, de quoi renforcer ses convictions.

Mayssam Nehme se lance alors avec succès dans des études de médecine, d’abord à Beyrouth, puis à Boston et Washington DC. Elle se spécialise en médecine interne générale qui représente, selon elle, le métier dans son expression la plus complète : «Les médecins de premier recours doivent connaître toute la médecine et appréhender le patient ou la patiente dans sa globalité.» La santé publique et l’épidémiologie l’intéressent aussi fortement. Grâce à un master en santé globale, elle mène à bien différents projets afin d’aider non seulement l’individu, mais aussi la population dans son ensemble. C’est ainsi qu’elle contribue à la genèse de COGERIA, le réseau genevois de coordination des soins pour favoriser le maintien à domicile des personnes âgées : «Il y a plusieurs niveaux dont il faut tenir compte dans une prise en charge. Il y a ce que nous faisons avec le ou la patiente, mais aussi entre les différents professionnels et professionnelles, aux HUG et entre les institutions.»

Un regard à 360°

Passionnée par le «thinking outside the box» (réfléchir en dehors de la boîte, de façon créative et audacieuse), la Dre Nehme aime faire émerger des solutions dans des situations complexes impliquant plusieurs partenaires. La coordination est en effet au cœur de ses différents projets, dont ceux nés durant la crise du Covid-19. «En communiquant avec toutes les personnes impliquées dans une prise en charge, nous pouvons mieux comprendre les besoins des patientes et des patients.» Qui va apporter les repas ou promener le chien d’une personne en isolement sont par exemple des questions très concrètes auxquelles «CoviCare» a voulu répondre, à l’époque de la première vague. Ce dispositif, deux fois primé*, a permis à la Consultation post-Covid de voir le jour. «Le Covid long, qui provoque des symptômes persistants dans tous les organes et systèmes du corps, nous oblige à repenser la médecine et à nous intéresser aux différentes sphères de la vie des malades.» Ce mal encore méconnu, pour lequel il n’y a pas de traitement médicamenteux, pose en effet de nombreux défis au corps médical. «L’approche interdisciplinaire est la seule qui puisse vraiment aider», estime la médecin.

Faire preuve d’ouverture et d’innovation est à ses yeux essentiel. C’est donc tout naturellement qu’elle s’intéresse aux thérapies complémentaires pouvant aider les malades à vivre avec leurs symptômes. La Dre Nehme se réjouit également de pouvoir évoluer dans un service où le personnel est très dynamique et créatif : «Il y a un esprit start-up et de leadership qui correspond bien à mon côté américain. C’est en étant une équipe ouverte à toutes les idées, et grâce à l’esprit innovateur du service, que nous avons développé RAFAEL, la plateforme interactive d’informations et d’échanges sur les séquelles à long terme du Covid-19.»

Résolument engagée et passionnée par son travail, la Dre Nehme se sent reconnaissante: «J’ai beaucoup de chance d’aimer ce que je fais et de rentrer le soir chez moi en me sentant grandie. Mais aussi de retrouver mon petit garçon et de pouvoir passer du temps avec lui.» Cette femme positive, qui aime la mer et la lecture, fait du sport plusieurs fois par semaine et médite chaque jour. Elle aime le Pilates, le ski et les voyages qui lui permettent de retrouver sa famille aux quatre coins du monde.

* Prix Interprofessionnalité de l’Académie suisse des sciences médicales et Prix Qualité des HUG.

1986 : Naissance à Beyrouth.
2015 : American Board en médecine interne générale.
2016 : Arrivée en Suisse et au Service de médecine de premiers recours.
2017 : Master en santé globale à l’Université de Genève.
2020 : Mise en place et coordination de CoviCare, la consultation post-Covid, et de la plateforme RAFAEL, notamment.

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Quand génétique rime avec éthique

admin — Tue, 25 Oct 2022 15:25:50 +0000

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Elodie Lavigne

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Fred Merz | lundi 13

En janvier dernier, la Pre Ariane Giacobino, médecin adjointe agrégée au Service de médecine génétique des HUG, a été nommée au Comité consultatif national d’éthique en France (CCNE), où elle est la seule personnalité étrangère à siéger. Retour sur cette distinction et sur son parcours.

«C’est la nomination dont je suis la plus fière. Lorsque j’ai reçu cette nouvelle, ma joie était telle que je ne tenais plus en place», raconte la Pre Ariane Giacobino. Chaque mois, la généticienne se rend à Paris pour réfléchir à des questions éthiques au sein d’un comité riche en personnalités issues de domaines très variés et pointus. « Cela nous oblige à simplifier notre pensée et à ouvrir notre réflexion. Il faut faire preuve d’humilité, ne pas penser qu’on sait déjà. Relever toute la complexité d’un sujet est un joli exercice. »

Dans sa spécialité, l’éthique est omniprésente : «Avant de faire un dépistage génétique, il faut se demander dans quelle situation nous mettrons la personne. Avec les couples confrontés à des choix difficiles par exemple, nous devons peindre la diversité et faire preuve de neutralité. » Cette attention à l’autre n’est pourtant pas ce qui a amené la Genevoise, française par sa mère et italienne par son père, à la génétique : « Timide, je ne me sentais pas exercer une médecine où le contact avec les patientes et patients était au premier plan. J’aimais les sciences, le technique, le concret et le maîtrisable. Je préférais la réflexion et l’infiniment petit.»

Après un an de neuropathologie, elle choisit la génétique, alors en plein essor : «C’est une discipline au carrefour de toutes les autres car il y a de l’ADN dans tous les organes. » Cette manière cartésienne d’appréhender la maladie lui convient à ses débuts, mais l’humain la rattrape. Elle glisse alors vers une activité clinique, en plus de la recherche : « Je trouvais le laboratoire un peu sec…» Dans ses consultations, elle reçoit des personnes inquiètes par rapport à leur histoire familiale. Elle y aborde le risque de handicap comme la trisomie 21, les problèmes liés à la reproduction (fausses couches, infertilité, etc.), les maladies génétiques.

Enthousiasme pour l’épigénétique

Puis l’épigénétique, l’un de ses sujets de recherche, lui a ouvert de nouvelles voies de compréhension : «Cela nous a permis de sortir d’une vision simpliste, celle d’un gène responsable d’une maladie.» Ainsi, l’environnement, que ce soient les famines, les guerres ou des traumatismes plus individuels, entre autres, agit sur le génome en modifiant l’expression des gènes. Loin d’être une science hors sol, la génétique et l’épigénétique sont donc au cœur du réel : «Nous touchons à la vie elle-même et à l’infini des possibilités. » Parfois, dans ses plus durs aspects, reconnaît la généticienne : « Nous sommes parfois des oiseaux de mauvais augure.» Cerner la malchance, en faire quelque chose pour mieux la gérer peut néanmoins être un soulagement. C’est ce qu’elle constate au travers de celles et ceux qu’elle accompagne : «Les résultats d’un test génétique peuvent mettre fin à la culpabilité et à des tentatives d’explications extravagantes. Car face à l’impensable, nous sommes toutes et tous tentés de nous raconter une histoire, comme pour nous excuser de ce qui arrive.»

Naître en bonne santé, ce miracle

À force de détricoter les histoires individuelles et familiales, cette mère de deux garçons a conscience que naître et vivre en bonne santé relève du miracle. «Il y a des accidents génétiques qui peuvent ruiner une vie. Mais les gens sont d’une résilience extraordinaire. Ce sont des leçons d’humilité.» La Pre Giacobino garde un lien avec les enfants trisomiques et leurs familles : «Nous sommes garants et garantes de leur santé et les tenons informés des avancées scientifiques sur cette maladie, emblématique de la génétique.»

Née d’un père ingénieur – comme tous les hommes de la famille – et d’une mère femme au foyer, la Pre Ariane Giacobino n’a pas suivi la trace de ses ancêtres. Mais connaître ses origines fait partie de la culture familiale : «Nous avons des mètres de papier avec des arbres généalogiques. La loyauté familiale, le sentiment d’appartenance et la logique sont très forts.» Elle se réjouit que ses fils, étudiants en droit, aient trouvé leur propre voie. De son côté, cette passionnée de génétique a surtout dû se battre contre elle-même et son besoin de maîtrise pour s’accorder du temps pour elle : «Je m’autorise le luxe de lire – La Grande Peur dans la montagne de Ramuz en ce moment –, d’aller au théâtre et de voir mes amis.»

1967 Naissance à Marseille.
1993 Doctorat en Médecine à l’Université de Genève.
2000 et 2002 Naissance de Romain puis d’Adrien.
2003 FMH en génétique médicale.
2003-2006 Professeure assistante à l’Université de Pittsburgh (États-Unis).
2006 Cheffe de clinique scientifique aux HUG.
2018 Parution de Peut-on se libérer de ses gènes ? L’épigénétique, Éd. Stock.
2022 Nommée au Comité consultatif national d’éthique français (CCNE).

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Prix Pfizer de la recherche au Dr David Legouis

Anonyme — Sat, 30 Apr 2022 11:40:03 +0000

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Giuseppe Costa

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Julien Gregorio

Le Dr David Legouis, médecin adjoint au Département de médecine aiguë des HUG, a reçu le prix Pfizer de la recherche 2022, une reconnaissance prestigieuse en Suisse, pour une importante découverte dans le domaine de l’insuffisance rénale aiguë.

Aux soins intensifs, cette défaillance majeure de la fonction des reins touche plus d’une personne sur deux. Le seul traitement existant est le recours à la dialyse. Si cette méthode est efficace pour épurer les toxines, la mortalité reste élevée, allant jusqu’à 50 %.

L’étude, menée par les HUG et l’Université de Genève, a révélé que cette surmortalité était associée à un déficit de production de glucose par le rein, fonction qui pouvait être améliorée par l’administration de thiamine, également appelée vitamine B1.

Ces travaux avaient par ailleurs déjà été primés à la Journée de la recherche clinique 2021 des HUG.

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« Le médecin est au service de la société »

wiyu — Sat, 01 Jan 2022 15:29:47 +0000

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Elodie Lavigne

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François Wavre | lundi13

Responsable de la Consultation ambulatoire mobile des soins communautaires (Camsco), le Pr Yves Jackson soigne et protège, par des interventions de santé publique, celles et ceux que la société peine à voir.

Conscience de la fragilité et de l’impermanence du monde, bienveillance à l’égard des autres et sensibilité à la souffrance collective. De ces préceptes empruntés à la philosophie bouddhiste, le Pr Yves Jackson en a fait une vocation. Cet enfant de Genève, né d’une mère française et d’un père britannique, a dès l’enfance le goût des autres et de l’ailleurs. Durant ses études dans la Cité de Calvin, il rêve de voyages. « Après ma dernière année de collège, je suis parti en Inde avec mon sac à dos. J’ai travaillé dans un orphelinat à Calcutta. J’y ai rencontré le Dr Jack Preger, qui a mis en place un système de santé de rue pour les plus démunis. Il a été une vraie source d’inspiration pour moi », raconte le Pr Jackson. Alors passionné de montagne et de langues orientales, il choisit toutefois la médecine, qui est à ses yeux le meilleur moyen d’avoir une influence sur le monde : « Le médecin est au service de la société. Il et elle œuvre pour améliorer la santé et le bien-être des individus ainsi que pour une plus grande cohésion sociale. » De son mentor, il garde cette vision globale de la santé. Car le parcours de vie, surtout s’il est semé d’embûches, a des effets considérables sur la santé. Au même titre que ce qu’il se passe dans le monde : « Le vécu dans le pays d’origine et dans les pays traversés a un impact sur la santé physique et mentale des personnes migrantes. Elles vivent en permanence dans plusieurs espaces-temps. »

La force du collectif

Après son titre FMH en médecine interne générale, le Pr Jackson suit une formation de cinéaste. Il pratique les deux activités en parallèle, mais la médecine le rattrape. « Je souhaitais travailler pour une ONG internationale. J’ai finalement pu faire à Genève ce que j’ai toujours voulu faire ailleurs. » Au sein du Service de médecine de premier recours et à la tête de la Camsco, il coordonne une équipe interdisciplinaire pour venir en aide aux migrants précaires, aux sans domicile fixe et à toutes les personnes en situation de grande vulnérabilité sociale. Grâce à un partenariat noué avec la Croix-Rouge genevoise, dont il est membre du comité, les HUG ont permis à plus de 6 000 personnes en situation de précarité de se faire vacciner contre le Covid-19. « J’aime l’idée de l’effort partagé pour atteindre un objectif commun. »

Depuis l’enfance, il cultive cet esprit collectif à travers le sport. « Le sport est un formidable liant social et un déterminant essentiel de mon équilibre », note-t-il. Après avoir longtemps joué au football, il s’adonne désormais au vélo et aux activités de montagne : « Lorsqu’on gravit un sommet, nous sommes encordés et dépendants les uns des autres. » Une image qui correspond parfaitement à sa vision de la médecine.

Guidé par des principes d’égalité des chances, de solidarité et d’entraide, le Pr Jackson souligne la nécessité d’intervenir tant à l’échelle individuelle que collective – accès au logement, aux soins, santé au travail – afin de diminuer la souffrance et améliorer les perspectives d’avenir des plus fragiles. « La pandémie a été un grand révélateur des inégalités sociales et nous force à réfléchir à une meilleure répartition des ressources pour avancer dans une direction plus juste. » Si la maladie et la souffrance sont le lot de l’humanité, certains affichent une moins grande capacité à se protéger et à se soigner. « On voit émerger de nouvelles formes de pauvreté. Parmi les invisibles, les travailleurs pauvres qui échappent aux radars sociaux sont en augmentation », s’inquiète-t-il.

À côté de son activité clinique, le Pr Jackson mène une activité académique, d’enseignement et de recherche pour mieux comprendre les déterminants sociaux de la santé et du bien-être dans les groupes de population défavorisés. Il est également un acteur engagé en faveur du climat, avec la création d’un groupe de professionnels pour une médecine plus soucieuse de l’environnement ainsi que la mise en place d’un cursus académique pour sensibiliser les étudiants à ces enjeux.

« Nous devons rester humbles. Nous n’avons pas de baguette magique pour traiter des situations qui nous dépassent, mais intervenir pour la santé individuelle et collective est une mission qui a du sens », conclut-il.

1970 Naissance à Genève.
1997 Débute sa carrière comme interne au Quartier cellulaire de l’Hôpital.
2007 Prend la direction de la Consultation ambulatoire mobile des soins communautaires (Camsco).
2012 Part en Australie avec sa famille pour se former à la santé publique.
2021 Est nommé professeur assistant à la Faculté de médecine de l’Université de Genève.

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Le cœur des femmes

admin — Wed, 01 Jan 2020 09:11:06 +0000

Texte:

Suzy Soumaille

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John Elbing

Qu’est-ce qui est sous-estimé, mais peut faire très mal si on n’y prête pas attention? Les biais de genre en médecine, touchant en majorité les femmes. Les maladies cardiovasculaires sont emblématiques de cette disparité. En quelques décennies, elles sont devenues la première cause de mortalité féminine dans nos sociétés. En cause, l’adoption de comportements à risque comme le tabagisme, la consommation d’alcool, une alimentation déséquilibrée, mais aussi la précarité et la monoparentalité.

Malgré la réalité des chiffres, le cœur des femmes souffre toujours de méconnaissance généralisée. Les principaux coupables? Les stéréotypes de genre selon lesquels l’infarctus est avant tout une affaire d’hommes, des symptômes spécifiques féminins négligés et des essais cliniques encore trop masculino-centrés. Conséquence, les femmes, comme les médecins, ont tendance à minimiser les signes. Pire, sous-diagnostiquées, elles subissent un retard de prise en charge. Même constat avec l’accident vasculaire cérébral dont on sait que la rapidité d’accès aux soins est essentielle.

Le dossier de cette édition aborde les pistes pour mettre la médecine à l’heure de l’égalité. Une plus grande inclusion des femmes dans les recherches en est une. Une sensibilisation systématique à cette question dans le cursus médical et une prévention plus ciblée également. Au final, des soins de qualité sont indissociables d’une approche globale de la personne qui tient compte de ses risques individuels, son contexte de vie, ses préférences et valeurs, mais aussi de son sexe et des comportements liés à son genre.

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«Le dialogue science-société est au cœur de nos actions»

admin — Tue, 01 Jan 2019 08:07:42 +0000

Texte:

Stéphany Gardier

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Hervé Annen

Infectiologue, ancien doyen de la Faculté de biologie et de médecine de l’Université de Lausanne, Patrick Francioli est membre du Conseil de fondation et préside la Commission scientifique de la Fondation Leenaards, devenue un acteur majeur dans le paysage scientifique lémanique.

Pulsations Qu’est-ce qui vous a décidé à rejoindre la Fondation Leenaards en 2012?
Patrick Francioli De par mon parcours hospitalo-universitaire, j’ai bien sûr été sensible au fait que la recherche biomédicale est un des domaines d’action de la Fondation. Mais j’ai trouvé également très attrayant qu’elle ne se limite pas à cette thématique et soit active aussi dans le domaine social et de la culture. Ces trois axes créent un large éventail d’initiatives qui peuvent parfois entrer en résonance et permettent des actions d’envergure.

Le budget annuel alloué au soutien à la recherche biomédicale dépasse les 3 millions de francs… vous devez recevoir beaucoup de candidatures. Quels sont les critères majeurs qui guident vos choix?
Nous sommes en effet dans une région riche en institutions de recherche et très dynamique. La Fondation fonctionne surtout par des appels à projets, et il est parfois difficile de choisir entre tous les dossiers. Nous avons à cœur de soutenir les projets de haut niveau scientifique, mais aussi ceux dont on espère qu’ils pourront s’inscrire dans le long terme, au-delà de la durée de notre financement. Nous aimons faire fructifier de bonnes idées en parvenant à créer des effets de levier. La Suisse est un petit pays, travailler ensemble est très important pour les scientifiques s’ils veulent rester compétitifs au niveau mondial.

Nous sommes donc particulièrement sensibles aux projets collaboratifs, qui associent des équipes de différentes institutions et si possible dans différents cantons. Cette année, un de nos prix scientifiques a d’ailleurs récompensé un groupe de jeunes médecins affiliés aux HUG, à l’UNIGE, à l’UNIL et au CHUV, dont le projet a pour but d’évaluer l’effet de la méditation en pleine conscience dans la prise en charge d’adolescents en difficulté.

La recherche «translationnelle» est justement parmi vos priorités: faire dialoguer cliniciens et chercheurs des sciences de base est devenu incontournable?
Il est essentiel que les scientifiques qui travaillent sur un même sujet se comprennent et échangent. À Lausanne, les deux facultés de biologie et de médecine ont d’ailleurs été réunies quelques années avant que j’en devienne le doyen. Il y a de plus en plus d’échanges entre ces deux disciplines et la Fondation est particulièrement active pour soutenir les jeunes médecins qui souhaitent acquérir des compétences de recherche. Nous avons mis en place un programme de bourses et de prix pour les aider à développer en parallèle une carrière de médecin et un projet de recherche.

Est-il fréquent que vous travailliez main dans la main avec d’autres fondations?
Oui! Notre directeur, Peter Brey, est très attentif à cela. Quand nous examinons des projets, nous essayons de voir si d’autres fondations peuvent être impliquées, là aussi pour créer une synergie et être plus efficaces dans notre soutien. Pour la relève académique clinique, la Fondation Leenaards a un programme de soutien facultaire à Lausanne alors que le Fondation Jeantet se concentre sur Genève.

Le dialogue science-société est au cœur des actions de la Fondation Leenaards: les citoyens sont-ils assez impliqués sur les enjeux scientifiques et médicaux?
Il est difficile d’avoir une vision d’ensemble. En tout cas, parmi les événements et les initiatives que nous soutenons et qui sont destinés à faire du lien avec le public, la plupart ont jusqu’ici eu du succès. Dans notre région les sciences sont plutôt bien médiatisées, c’est une chance. Mais nous avons le sentiment que les journalistes scientifiques se font de plus en plus rares et cela nous préoccupe. C’est peut-être un futur axe d’action pour la Fondation.

Vous siégez également à la Commission âge et société de la Fondation: quels sont ses objectifs?
Plutôt que d’éparpiller les actions sur de multiples thèmes sociétaux, la Fondation a pris le parti de se concentrer sur un seul. Le vieillissement et la place des personnes âgées dans notre société est un enjeu majeur en Suisse comme dans de nombreux pays. Mais là aussi, nous essayons d’avoir un angle d’attaque original et de toujours penser à la pérennisation des projets que nous accompagnons.

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La Fondation Leenards

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La place de l’humain dans les soins

admin — Sun, 21 Oct 2018 13:37:34 +0000

Texte:

André Koller

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Fred Merz | lundi 13

Visage souriant de l’éthique médicale dans les médias romands, la Pre Samia Hurst, actuelle directrice de l’Institut Ethique, Histoire, Humanités (iEH2), avait suivi en 1995 le premier cours de bioéthique donné par une faculté de médecine suisse.

Samia Hurst nous reçoit sur la terrasse ombragée de l’iEH2, sur les falaises de Champel. L’endroit est superbe. Une pelouse éclaboussée de soleil tapisse de vert un vaste parc où des chênes centenaires coulent des jours heureux. L’accueil chaleureux de la bioéthicienne confirme sa réputation d’affabilité. Une simplicité naturelle acquise sans doute en grandissant dans une famille où les palmes académiques n’avaient rien d’extraordinaire.

Sa mère enseigne l’anglais. Son père, le grec ancien. Il sera doyen de la Faculté de lettres, puis recteur de l’Université de Genève. Dès lors, Samia Hurst fait ses humanités à l’âge de jouer au bac à sable. «La plupart des enfants s’endormaient avec Blanche-Neige ou le Petit Chaperon rouge. Moi c’était Ulysse, l’Odyssée et la guerre de Troie. Maintenant, c’est à mon tour de lire Homère à mes enfants», s’amuse-t-elle.

Les débuts de la bioéthique

En choisissant la médecine, Samia Hurst s’écarte pourtant du creuset familial. Au départ, pour devenir oncologue. Mais en cours d’études, elle découvre que c’est l’être humain face à la maladie et ses dilemmes, qui la passionnent le plus.

En 1995, elle suit les premiers cours de bioéthique donnés par Alex Mauron à la Faculté de médecine. Une initiative pionnière en Suisse. «Cela m’a procuré des outils intellectuels nouveaux. Je me souviens d’une intervention intempestive sur un problème éthique, en pleine visite médicale, qui avait interloqué mon supérieur hiérarchique. Il aurait pu m’en vouloir. Il m’a encouragée, au contraire. J’ai commencé comme ça. Je crois aussi que j’avais besoin de transformer en défis intellectuels les drames existentiels que nous vivions en Clinique», dit-elle.

Après un détour postdoctoral par le National Institute of Health (Washington) de 2001 à 2003, elle rejoint l’Institut d’éthique biomédicale à Genève. Elle s’intéresse notamment à la notion de vulnérabilité. Et, dans la foulée, la définition qu’elle en donne sera reprise en 2013 par la Déclaration d’Helsinki, référence internationale en matière de normes éthiques.

Autre pôle d’intérêt, les questions touchant à l’équité, soit l’égalité dans les soins. Celles-ci prennent un nouveau relief avec l’avènement de la médecine prédictive, qui menace de saper un des fondements du système de santé: l’ignorance du futur. En l’état, personne ne sait s’il va tomber malade, ni de quelle pathologie il risque de souffrir. Du coup, la société mutualise les risques. Chacun accepte de verser une contribution équitable. « Si demain des groups de gens peuvent s’exclure du risque de développer un cancer, ils pourraient se désolidariser en exigeant des primes d’assurance moins élevées», avertit Samia Hurst.

Défis intellectuels

Trouver des solutions, anticiper les changements, tels sont les défis intellectuels auxquels font face les bioéthiciens. «En clinique, notre action est directe et concrète. Je forme les soignants à la consultation d’éthique et suis consultante au Conseil d’éthique clinique des HUG. Dans ce cadre, je peux attirer l’attention sur des conflits de valeur potentiels, les priorités et les outils conceptuels à disposition pour les résoudre», reprend la spécialiste.

«Sur le plan national, les réflexions des bioéthiciens nourrissent et parfois infléchissent les politiques de santé. Un exemple concerne la prise en charge des grévistes de la faim en milieu carcéral. Après l’avis rendu à Genève en 2010 par le Conseil d’éthique clinique, et dont certains éléments ont été repris par l’Académie suisse des sciences médicales, plusieurs cantons ont pris des décisions conformes à nos conclusions», se réjouit Samia Hurst.

1971
Naissance à Genève.

1996
Diplôme de médecine.

2001
Thèse de médecine interne (Prix Tissot).

2003
FMH médecine Interne

2012
Famille recomposée avec le Pr Pietro Majno.

2015
Accueil de réfugiés érythréens dans le cadre du programme Famille d’accueil.

2015
Directrice de l’iEH2.

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«La bioinformatique est incontournable en médecine»

admin — Sat, 20 Oct 2018 15:24:40 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

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Nicolas Righetti | lundi 13

A l’occasion des 20 ans du SIB Institut Suisse de Bioinformatique, Ron Appel, son directeur, se félicite que cette science apporte désormais des résultats concrets à la population.

Pulsations Qu’est-ce que la bioinformatique?

Ron Appel C’est l’utilisation de l’informatique pour les sciences de la vie. Un des aspects principaux est l’analyse des données. La bioinformatique transforme les données brutes issues du monde médical ou des laboratoires de recherche (big data) en données ayant un sens, c’est-à-dire en informations utilisables (smart data).

Qu’est-ce que le SIB?

Notre mission consiste à fournir des ressources bioinformatiques de pointe (bases de données, logiciels), des plateformes de services et des centres de compétences à la communauté des sciences de la vie suisse et internationale. L’institut fédère également les bioinformaticiens de tout le pays et propose un programme étendu de formation.

Quel est le rôle des HUG dans le SIB?

Historiquement, ils en sont à l’origine. Le SIB est une fondation à but non lucratif fondée par les HUG et l’UNIGE. Aujourd’hui, ils sont une de nos vingt institutions partenaires. C’est aussi le partenaire avec lequel nous avons commencé nos activités en bioinformatique clinique avec des applications comme Oncobench®.

De quoi s’agit-il?

Il s’agit d’une plateforme de stockage et d’analyse de données permettant d’optimiser le diagnostic en oncologie. Cet outil est utilisé depuis plus d’une année en routine par les HUG et offre aux médecins des données plus fiables et précises.

Un autre exemple de recherche ayant abouti sur une application médicale directe?

Nous avons mis au point un test génétique prénatal non invasif qui détecte, à partir d’un échantillon de sang de la mère, de possibles trisomies dans le fœtus. C’est une étape fondamentale dans le développement du SIB. Pendant des années, les utilisateurs de la bioinformatique étaient surtout les chercheurs. Avec la santé personnalisée, c’est le citoyen qui en bénéficie. Le SIB est également actif dans le développement de l’infrastructure bioinformatique pour la recherche en santé personnalisée dans le cadre de l’initiative SPHN (Swiss Personalized Health Network), lancée et financée par la Confédération. Nous sommes responsables de la coordination des données.

Quel regard portez-vous sur ce que le SIB est devenu?

On peut être satisfait du développement du SIB. Nous avons commencé en rassemblant les efforts de cinq groupes de recherche et on se retrouve aujourd’hui avec le plus grand réseau national en Europe, servant de modèle pour le développement de la bioinformatique à l’étranger, dont le réseau européen ELIXIR. Il y a aussi la satisfaction de pouvoir, à présent, effectuer des développements directement utiles au domaine de la santé.

Quels sont les défis qui vous attendant?

Un des défis concerne les volumes de données qui explosent. La demande en expertise bioinformatique augmente exponentiellement. Un autre défi est qu’il n’existe pas encore de mécanisme financier pour assurer la pérennité des bases de données essentielles au niveau international, telles qu’UniProtKB/Swiss-Prot. C’est un problème à résoudre. Enfin, la formation. A l’avenir, nous aurons de plus en plus besoin de bioinformaticiens, notamment en clinique. Aujourd’hui déjà, il n’y a quasiment plus de recherche dans ces domaines sans bioinformatique. Elle est devenue incontournable.

Le SIB

1998
Création du SIB, fondation académique à but non lucratif et d’utilité publique.

69
groupes de recherche et de services, dans des domaines comme la génomique, la protéomique ou la génétique des populations.

20
institutions partenaires en Suisse abritent ces groupes, dont des universités et des Hautes écoles spécialisées.

12
plateformes de services, dont Vital-IT en Suisse romande.

800
scientifiques membres.

650'000
utilisateurs par mois de la base de données UniProtKB/ Swiss-Prot, référence internationale sur les protéines.

Découvrir la génétique en jouant

Pour ses 20 ans, le SIB a développé Genome Jumper. Une application tout public qui permet de se familiariser, de manière ludique, avec la génétique et la bioinformatique. Ce jeu consiste à courir le long de certains de nos gènes et à collecter des variants afin de comprendre le rapport entre ces derniers et certaines de nos caractéristiques personnelles.

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«Il restera toujours une part d’incertitude dans une décision médicale»

admin — Sun, 01 Apr 2018 07:16:44 +0000

Texte:

Michael Balavoine

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Bogsch & Bacco

La médecine personnalisée est pleine de promesses. Elle annonce notamment qu’elle pourra, grâce à l’analyse des données des individus, prédire leur réaction aux traitements avec une précision inégalée. Mais la réalité résiste à cette simplicité. Derrière une majorité de décisions médicales subsiste une grande part d’incertitude. Comment aborder ce défi posé à la toute-puissance des données ? En apprenant à mieux partager la décision entre médecins et patients, répond le docteur Thomas Agoritsas, médecin adjoint agrégé au Service de médecine interne générale des HUG. Interview.

Pulsations En promettant des traitements de plus en plus précis, la médecine personnalisée exagère-t-elle ?

Dr Thomas Agoritsas Je ne dirais pas cela. Une décision entre différentes options thérapeutiques devrait toujours être le résultat d’une pesée entre les bénéfices espérés et les risques encourus. Les enjeux pratiques jouent aussi un rôle important : opérer ou irradier une tumeur, par exemple, peut avoir des effets différents sur le vécu du patient et sa qualité de vie, même lorsque la survie à long terme est similaire. La plupart des décisions de soins sont une affaire de choix qu’il s’agit d’individualiser. Les études cliniques guident patients et soignants sur ce chemin délicat. Elles déterminent en partie quels patients peuvent profiter d’un traitement, mais à l’échelle d’un groupe ou d’une population. Les technologies de médecine personnalisée tentent de mieux prédire le devenir d’un individu donné et sa réponse à un traitement. Toutefois, ces progrès ne s’appliquent encore qu’à un nombre limité de situations, et une pesée individuelle sera toujours nécessaire. Toute décision implique une part d’incertitude.

Le médecin n’a donc pas tous les éléments pour décider à la place du patient quelle importance donner aux risques et aux bénéfices d’un traitement.

C’est vrai. Il y a encore une vingtaine d’années, face à plusieurs options thérapeutiques disponibles, le médecin choisissait souvent seul ce qui lui semblait le mieux pour son patient. Aujourd’hui, la démarche est diamétralement opposée. Il s’agit d’impliquer la personne dans les décisions qui la concernent, et de présenter les options avec les risques et les bénéfices qui leur sont liés. Puis de prendre avec le patient une décision qui s’aligne au mieux avec ses valeurs, ses préférences et son contexte de vie.

Impliquer les patients dans de telles décisions est une intention louable. Mais au vu de la complexité des situations, est-ce vraiment toujours possible ?

Une chose est sûre : invoquer la complexité est une fausse excuse. La comparaison est osée, mais entrer dans une démarche de décision partagée en médecine n’est pas si différent que d’acheter une voiture. Lorsque vous allez chez votre garagiste, vous ne lisez pas en détail le catalogue des milliers d’attributs de chaque voiture. Vous vous focalisez sur quelques éléments clés qui comptent pour vous pour faire votre choix. En matière de santé, la finalité et les enjeux sont évidemment tout autres, mais il s’agit de guider le patient dans une démarche similaire. Il n’est pas nécessaire de tout comprendre pour opérer un choix éclairé. L’essentiel consiste à bien évaluer les options possibles à la lumière des enjeux qui comptent pour soi et sa qualité de vie. Puis de déterminer quelle orientation convient le mieux à chacun.

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