Pulsations - éthique

Quand génétique rime avec éthique

admin — Tue, 25 Oct 2022 15:25:50 +0000

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Elodie Lavigne

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Fred Merz | lundi 13

En janvier dernier, la Pre Ariane Giacobino, médecin adjointe agrégée au Service de médecine génétique des HUG, a été nommée au Comité consultatif national d’éthique en France (CCNE), où elle est la seule personnalité étrangère à siéger. Retour sur cette distinction et sur son parcours.

«C’est la nomination dont je suis la plus fière. Lorsque j’ai reçu cette nouvelle, ma joie était telle que je ne tenais plus en place», raconte la Pre Ariane Giacobino. Chaque mois, la généticienne se rend à Paris pour réfléchir à des questions éthiques au sein d’un comité riche en personnalités issues de domaines très variés et pointus. « Cela nous oblige à simplifier notre pensée et à ouvrir notre réflexion. Il faut faire preuve d’humilité, ne pas penser qu’on sait déjà. Relever toute la complexité d’un sujet est un joli exercice. »

Dans sa spécialité, l’éthique est omniprésente : «Avant de faire un dépistage génétique, il faut se demander dans quelle situation nous mettrons la personne. Avec les couples confrontés à des choix difficiles par exemple, nous devons peindre la diversité et faire preuve de neutralité. » Cette attention à l’autre n’est pourtant pas ce qui a amené la Genevoise, française par sa mère et italienne par son père, à la génétique : « Timide, je ne me sentais pas exercer une médecine où le contact avec les patientes et patients était au premier plan. J’aimais les sciences, le technique, le concret et le maîtrisable. Je préférais la réflexion et l’infiniment petit.»

Après un an de neuropathologie, elle choisit la génétique, alors en plein essor : «C’est une discipline au carrefour de toutes les autres car il y a de l’ADN dans tous les organes. » Cette manière cartésienne d’appréhender la maladie lui convient à ses débuts, mais l’humain la rattrape. Elle glisse alors vers une activité clinique, en plus de la recherche : « Je trouvais le laboratoire un peu sec…» Dans ses consultations, elle reçoit des personnes inquiètes par rapport à leur histoire familiale. Elle y aborde le risque de handicap comme la trisomie 21, les problèmes liés à la reproduction (fausses couches, infertilité, etc.), les maladies génétiques.

Enthousiasme pour l’épigénétique

Puis l’épigénétique, l’un de ses sujets de recherche, lui a ouvert de nouvelles voies de compréhension : «Cela nous a permis de sortir d’une vision simpliste, celle d’un gène responsable d’une maladie.» Ainsi, l’environnement, que ce soient les famines, les guerres ou des traumatismes plus individuels, entre autres, agit sur le génome en modifiant l’expression des gènes. Loin d’être une science hors sol, la génétique et l’épigénétique sont donc au cœur du réel : «Nous touchons à la vie elle-même et à l’infini des possibilités. » Parfois, dans ses plus durs aspects, reconnaît la généticienne : « Nous sommes parfois des oiseaux de mauvais augure.» Cerner la malchance, en faire quelque chose pour mieux la gérer peut néanmoins être un soulagement. C’est ce qu’elle constate au travers de celles et ceux qu’elle accompagne : «Les résultats d’un test génétique peuvent mettre fin à la culpabilité et à des tentatives d’explications extravagantes. Car face à l’impensable, nous sommes toutes et tous tentés de nous raconter une histoire, comme pour nous excuser de ce qui arrive.»

Naître en bonne santé, ce miracle

À force de détricoter les histoires individuelles et familiales, cette mère de deux garçons a conscience que naître et vivre en bonne santé relève du miracle. «Il y a des accidents génétiques qui peuvent ruiner une vie. Mais les gens sont d’une résilience extraordinaire. Ce sont des leçons d’humilité.» La Pre Giacobino garde un lien avec les enfants trisomiques et leurs familles : «Nous sommes garants et garantes de leur santé et les tenons informés des avancées scientifiques sur cette maladie, emblématique de la génétique.»

Née d’un père ingénieur – comme tous les hommes de la famille – et d’une mère femme au foyer, la Pre Ariane Giacobino n’a pas suivi la trace de ses ancêtres. Mais connaître ses origines fait partie de la culture familiale : «Nous avons des mètres de papier avec des arbres généalogiques. La loyauté familiale, le sentiment d’appartenance et la logique sont très forts.» Elle se réjouit que ses fils, étudiants en droit, aient trouvé leur propre voie. De son côté, cette passionnée de génétique a surtout dû se battre contre elle-même et son besoin de maîtrise pour s’accorder du temps pour elle : «Je m’autorise le luxe de lire – La Grande Peur dans la montagne de Ramuz en ce moment –, d’aller au théâtre et de voir mes amis.»

1967 Naissance à Marseille.
1993 Doctorat en Médecine à l’Université de Genève.
2000 et 2002 Naissance de Romain puis d’Adrien.
2003 FMH en génétique médicale.
2003-2006 Professeure assistante à l’Université de Pittsburgh (États-Unis).
2006 Cheffe de clinique scientifique aux HUG.
2018 Parution de Peut-on se libérer de ses gènes ? L’épigénétique, Éd. Stock.
2022 Nommée au Comité consultatif national d’éthique français (CCNE).

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Le Conseil d’éthique clinique : une aide en cas de conflits de valeurs

fgut — Mon, 11 Apr 2022 09:16:42 +0000

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La maladie confronte fréquemment les patients et patientes, leurs proches, ainsi que les équipes de santé à des questions d’éthiques. Le Conseil d’éthique clinique des HUG est une instance neutre et indépendante du personnel médico-soignant. Il émet des avis et recommandations consultatives, dans des situations cliniques impliquant un conflit de valeurs.

Il auditionne toutes les personnes souhaitant faire un don d’organe de leur vivant. Il s'assure de la qualité de l'information transmise ainsi que de leur autonomie dans cette démarche de don.

Une trentaine de membres d'horizons divers (notamment soignants, non-soignants et citoyens) compose ce conseil d’éthique. Ce conseil vient aider les équipes dans les unités de soins, à réfléchir, et à peser les enjeux de valeurs dans des situations singulières.

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« J’ai foi en l’humain »

admin — Sat, 24 Oct 2020 09:28:21 +0000

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Elodie Lavigne

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Nicolas Righetti | lundi13

Dans les couloirs sombres des prisons, le professeur Hans Wolff, médecin-chef du Service de médecine pénitentiaire des HUG depuis 2007, avance l’œil clair. Équité, justice et liberté sont ses maîtres-mots.

«Pour entrer à Champ-Dollon, il faut passer sept portes, plus épaisses les unes que les autres. Après mes premières visites, je ressentais très intensément l’enfermement, puis ce vent de liberté lorsque je repartais à vélo», se souvient le Pr Hans Wolff. Des destins qui basculent, il en a vu plus d’un : «Les gens qui sont derrière les barreaux sont comme vous et moi. Un jour, ils ont commis un crime ou un délit et la grande majorité le regrette toute leur vie», observe-t-il. Mais certains ont cumulé de nombreuses difficultés, avec souvent des traumatismes dès l’enfance. Hans Wolff, lui, mesure sa chance d’être bien né.

À l’âge de 5 ans, il quitte l’Allemagne pour la Turquie. Son père enseigne les mathématiques et la physique à l’école allemande d’Istanbul. «Je passais beaucoup de temps dehors, je parlais le turc.» Vivre à l’étranger façonne le garçon : «J’ai connu la position de migrant, même si nous étions privilégiés.» Une ouverture sur le monde qui lui sert aujourd’hui lorsqu’il arpente les couloirs de Champ-Dollon, qui abrite 115 nationalités. À douze ans, il retourne en Forêt noire : «C’était l’automne, il faisait froid, la solitude liée au déracinement pesait. Jouer dans une équipe de volley-ball m’a permis de m’intégrer.»

Puis vient le temps des études. Au droit et à l’enseignement, Hans Wolff préfère la médecine, guidé par son intérêt pour l’humain. «Je voulais un métier que je pouvais exercer partout dans le monde». À la fin de son cursus, il part à Genève avec son épouse, médecin elle aussi. C’est là, à la Policlinique de médecine dirigée par Hans Stalder, que sa fibre pour la médecine sociale et communautaire se révèle : «J’ai travaillé au développement de l’accès aux soins pour les personnes sans domicile fixe.» Très touché par cette expérience, Hans Wolff ressent le privilège d’œuvrer à davantage de justice sociale. Son chef lui demande de reprendre le Service de médecine pénitentiaire. Il accepte ce poste très exposé aux critiques : «Cette spécialité est perçue comme une médecine de seconde zone. Tout le monde a un avis sur la prison, d’où la nécessité de faire preuve de transparence et d’excellence, par la recherche scientifique et une bonne communication.» Il apprécie de pouvoir compter sur un appui fort des autorités hospitalières. Son réseau dépasse la seule Genève internationale. Hans Wolff a visité plus de cent lieux de privation de liberté, dans plus de vingt pays différents. En tant que membre du Comité européen pour la prévention de la torture (CPT), il milite, en Suisse et dans le monde, pour le respect de l’individu, des droits humains, et pour une équivalence des soins à l’intérieur des prisons : «Mes patients sont des patients, pas des prisonniers. Tout le défi de la médecine est d’envisager le patient comme une personne et d’être dans une relation thérapeutique.»

Les défis sanitaires en prison sont vastes : addictions, santé mentale, maladies infectieuses, blessures, mais le plus grand d’entre eux est sans doute la surpopulation : «Dans la capitale des droits humains, le taux d’occupation dépasse les 160 %. Cette promiscuité engendre la violence et met la santé en péril», s’indigne Hans Wolff. Face à une population en très grande difficulté, il croit fermement à son action : «Lorsqu’on parvient à aider les gens, on ressent une intense satisfaction.» Mais certaines situations sont plus compliquées sur le plan émotionnel. C’est le cas des visites du CPT et des lieux de détention administrative de migrants, où les conditions sont très dures : «Cela fait écho à l’état précaire de notre monde, aux flux migratoires, etc. Les gens sont dans une détresse totale. La prise en charge médicale y est compliquée car les patients restent peu de temps. Cela soulève de lourds problèmes éthiques.»

Malgré tout, Hans Wolff avance. Dans l’écoute, le dialogue et l’exigence. Des projets innovants lui tiennent à cœur, comme le programme d’échange de seringues. Mais ce dont il est le plus fier, c’est de partager des valeurs avec ses collaborateurs et collaboratrices : «Leur parole est libre, cela demande du courage et de l’engagement. Personne ne se sent enfermé dans un carcan.» Dans un milieu aussi surveillé et empreint de suspicion, il a l’art de faire confiance et de faire ressortir les qualités de chacun.

1963 Naissance à Rottweil, en Allemagne.
1968-1975 Scolarité à Istanbul, Turquie.
1992 Doctorat de médecine à Marburg, en Allemagne.
1993 Début d’activité aux HUG.
1998-2004 FMH en médecine interne, puis master en santé publique.
2012 Membre de la Commission centrale d’éthique de l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM).
Dès 2013 Représentant de la Suisse auprès du Comité européen pour la prévention de la torture (CPT) du Conseil de l’Europe.

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Un Conseil d'éthique clinique à l'hôpital, pour quoi faire?

admin — Mon, 01 Jul 2019 14:03:56 +0000

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Elodie Lavigne

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Guillaume Perret / lundi 13

Poursuite des traitements ou retrait thérapeutique? C’est le genre de questions auxquelles le Conseil d’éthique clinique peut aider à répondre. Interview de la Pre Bara Ricou, sa présidente.

Pulsations: Qui fait partie du Conseil d’éthique clinique?
Pre Bara Ricou: Des médecins, des infirmières, des professionnels de la santé (physiothérapeutes, diététiciennes, etc.), du personnel de l’administration, mais aussi une juriste, un médecin de ville et des citoyens, parce que nous voulons que le Conseil soit représentatif de la société.

Qui peut le saisir et dans quel but?
Toute personne concernée par la prise en charge d’un patient aux HUG peut nous solliciter. Cela veut dire le patient lui-même, sa famille et les soignants. Dans les faits, les patients ne nous interpellent jamais directement, ce que je regrette. On s’adresse à nous dans un but de consultation, afin d’avoir des conseils dans des situations complexes. Nous ne sommes ni un organe d’arbitrage, ni de médiation.

Comment cela se passe-t-il?
Nous nous réunissons avec les équipes en charge de la situation puis avec les patients et les familles, et discutons de toutes les alternatives face à une situation singulière et complexe. Nous aidons à trouver des solutions avec un éclairage éthique en proposant des orientations thérapeutiques. Par exemple, lorsqu’une équipe se demande s’il faut poursuivre des soins agressifs ou orienter le patient vers des soins palliatifs.

Quelles questions fondamentales doit-on se poser quand un patient est entre la vie et la mort?
Ces situations sont fréquentes aux soins intensifs, où je travaille, et les professionnels sont très bien formés pour y répondre. Nous devons toujours nous demander si la poursuite des soins amène un bien au patient sans trop de souffrance et si les conditions de vie qui s’ouvrent à lui sont acceptables et conformes à ses valeurs. Aussi, l’équipe médico-soignante est souvent mise dans une situation difficile où elle doit évaluer dans quelle mesure les demandes des familles sont raisonnables en regard de la situation médicale. Nous ne voulons pas entretenir de faux espoirs.

Dossier Soins intensifs

L'humain au coeur des soins
Les soins intensifs, et après ?
L'hypnose en renfort
Un conseil d'éthique clique à l'hôpital, pour quoi faire ?

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Conseil d’éthique clinique

La place de l’humain dans les soins

admin — Sun, 21 Oct 2018 13:37:34 +0000

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André Koller

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Fred Merz | lundi 13

Visage souriant de l’éthique médicale dans les médias romands, la Pre Samia Hurst, actuelle directrice de l’Institut Ethique, Histoire, Humanités (iEH2), avait suivi en 1995 le premier cours de bioéthique donné par une faculté de médecine suisse.

Samia Hurst nous reçoit sur la terrasse ombragée de l’iEH2, sur les falaises de Champel. L’endroit est superbe. Une pelouse éclaboussée de soleil tapisse de vert un vaste parc où des chênes centenaires coulent des jours heureux. L’accueil chaleureux de la bioéthicienne confirme sa réputation d’affabilité. Une simplicité naturelle acquise sans doute en grandissant dans une famille où les palmes académiques n’avaient rien d’extraordinaire.

Sa mère enseigne l’anglais. Son père, le grec ancien. Il sera doyen de la Faculté de lettres, puis recteur de l’Université de Genève. Dès lors, Samia Hurst fait ses humanités à l’âge de jouer au bac à sable. «La plupart des enfants s’endormaient avec Blanche-Neige ou le Petit Chaperon rouge. Moi c’était Ulysse, l’Odyssée et la guerre de Troie. Maintenant, c’est à mon tour de lire Homère à mes enfants», s’amuse-t-elle.

Les débuts de la bioéthique

En choisissant la médecine, Samia Hurst s’écarte pourtant du creuset familial. Au départ, pour devenir oncologue. Mais en cours d’études, elle découvre que c’est l’être humain face à la maladie et ses dilemmes, qui la passionnent le plus.

En 1995, elle suit les premiers cours de bioéthique donnés par Alex Mauron à la Faculté de médecine. Une initiative pionnière en Suisse. «Cela m’a procuré des outils intellectuels nouveaux. Je me souviens d’une intervention intempestive sur un problème éthique, en pleine visite médicale, qui avait interloqué mon supérieur hiérarchique. Il aurait pu m’en vouloir. Il m’a encouragée, au contraire. J’ai commencé comme ça. Je crois aussi que j’avais besoin de transformer en défis intellectuels les drames existentiels que nous vivions en Clinique», dit-elle.

Après un détour postdoctoral par le National Institute of Health (Washington) de 2001 à 2003, elle rejoint l’Institut d’éthique biomédicale à Genève. Elle s’intéresse notamment à la notion de vulnérabilité. Et, dans la foulée, la définition qu’elle en donne sera reprise en 2013 par la Déclaration d’Helsinki, référence internationale en matière de normes éthiques.

Autre pôle d’intérêt, les questions touchant à l’équité, soit l’égalité dans les soins. Celles-ci prennent un nouveau relief avec l’avènement de la médecine prédictive, qui menace de saper un des fondements du système de santé: l’ignorance du futur. En l’état, personne ne sait s’il va tomber malade, ni de quelle pathologie il risque de souffrir. Du coup, la société mutualise les risques. Chacun accepte de verser une contribution équitable. « Si demain des groups de gens peuvent s’exclure du risque de développer un cancer, ils pourraient se désolidariser en exigeant des primes d’assurance moins élevées», avertit Samia Hurst.

Défis intellectuels

Trouver des solutions, anticiper les changements, tels sont les défis intellectuels auxquels font face les bioéthiciens. «En clinique, notre action est directe et concrète. Je forme les soignants à la consultation d’éthique et suis consultante au Conseil d’éthique clinique des HUG. Dans ce cadre, je peux attirer l’attention sur des conflits de valeur potentiels, les priorités et les outils conceptuels à disposition pour les résoudre», reprend la spécialiste.

«Sur le plan national, les réflexions des bioéthiciens nourrissent et parfois infléchissent les politiques de santé. Un exemple concerne la prise en charge des grévistes de la faim en milieu carcéral. Après l’avis rendu à Genève en 2010 par le Conseil d’éthique clinique, et dont certains éléments ont été repris par l’Académie suisse des sciences médicales, plusieurs cantons ont pris des décisions conformes à nos conclusions», se réjouit Samia Hurst.

1971
Naissance à Genève.

1996
Diplôme de médecine.

2001
Thèse de médecine interne (Prix Tissot).

2003
FMH médecine Interne

2012
Famille recomposée avec le Pr Pietro Majno.

2015
Accueil de réfugiés érythréens dans le cadre du programme Famille d’accueil.

2015
Directrice de l’iEH2.