Pulsations - directives anticipées

Anticiper, autant pour soi que pour ses proches

admin — Wed, 01 Apr 2026 10:00:00 +0000

Texte:

Yseult Théraulaz

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Jing Jing Tsonger

Oser évoquer les soins, désirés ou non, en cas de perte de capacité à prendre des décisions n’est pas chose aisée. En s’appuyant notamment sur un jeu de cartes et une application, les équipes soignantes des HUG abordent ces questions délicates avec les patients et les patientes.

«Moins de 10% des personnes hospitalisées dans les unités de soins palliatifs ont complété leurs directives anticipées», déplore la Pre Sophie Pautex, médecin-cheffe du Service de médecine palliative. Un chiffre qui reflète la difficulté que nombre de patients et patientes ont à aborder ce sujet sensible.

D’où la mise sur pied du projet de soins anticipés (ProSA) qui vise à convaincre davantage de personnes de définir leurs souhaits en cas de perte de capacité décisionnelle. Il s’agit d’une initiative nationale discutée dès 2020 par l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM). Il comprend les directives anticipées (DA), qui explicitent les soins de fin de vie désirés, les instructions médicales d’urgence (IMU), établissant ce qui doit être fait ou non par l’équipe soignante en cas d’arrêt cardiaque ou de complications lors d’une hospitalisation, ainsi que le plan de soins anticipés, qui prend en compte les DA, les IMU et les discussions avec l’entourage. «L’hôpital doit encourager la population à réfléchir à toutes ces questions, mais aussi inciter les équipes soignantes à documenter et partager avec le réseau de soins les informations reçues», précise la Pre Pautex.

Ouvrir le dialogue

En pratique, un flyer sur ProSA peut désormais être envoyé avec la convocation de la consultation d’anesthésie afin de soutenir la discussion qui a lieu avant une opération. De même, lors de l’ouverture d’un nouveau dossier d’admission à l’hôpital, une page dédiée au ProSA s’ouvre afin que chaque patient et patiente puisse recevoir des renseignements et transmettre ses volontés. Lors de la sortie, les équipes soignantes invitent les personnes souffrant d’une maladie chronique ou faisant face à une situation de santé complexe à fournir les indications sur ce qu’elles souhaitent en cas de complications ou de réhospitalisation. «Lorsqu’une personne vient d’être hospitalisée, il est primordial de discuter avec elle pour savoir ce qu’elle envisage si cela devait se reproduire», poursuit la Pre Pautex. Pour les y aider, les HUG ont notamment mis au point, avec l’Institut Éthique Histoire Humanités de l’Université de Genève, le jeu de cartes «Anticip’action» favorisant le dialogue, ainsi que l’application «Accordons-nous». Celle-ci permet à chacune et chacun de consigner ses directives anticipées via un questionnaire simple. Ces outils soutenant la réflexion ont été développés grâce au soutien de la Fondation privée des HUG.

Adaptation possible à tout moment

Le Dr Julien Maillard, médecin adjoint agrégé à l’Unité d’anesthésiologie digestive et urologique, insiste sur l’importance du ProSA dans le contexte de la chirurgie: «Lors de la consultation préopératoire d’anesthésie, nous abordons, si cela s’avère nécessaire, la question des IMU afin que la personne puisse s’exprimer sur ce qui compte pour elle. L’idée n’est pas d’entrer dans les détails techniques, mais de lui exposer les risques et bénéfices des différentes solutions envisageables en cas de complications. Les IMU sont documentées et la personne peut les adapter en fonction de l’évolution de son état de santé et de ses priorités.»

Communiquer ainsi ses souhaits constitue souvent un soulagement pour soi, comme pour ses proches. «En cas de graves complications, les décisions incombent à la famille. Si rien n’a été discuté en amont, cela peut engendrer beaucoup de souffrance», poursuit le médecin.

Témoignage

Rédiger ses directives anticipées

Souffrant de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), Josiane est régulièrement hospitalisée. «Mon pneumologue m’a suggéré d’écrire mes directives anticipées. Accompagnée par la Dre Lisa Hentsch, médecin adjointe au Service de médecine palliative, et par une infirmière, j’ai pu exprimer mes souhaits.» La septuagénaire en a également parlé avec ses fils. Quant à Jean-Pierre Guye, il a rédigé ses directives anticipées dans le cadre de son activité de patient partenaire. «Participer à plusieurs réunions sur le ProSA a été émotionnellement compliqué. Se projeter face à une possible dégradation de sa santé, voire de sa fin de vie n’est pas simple. Équipes soignantes, médecins de famille et proches doivent être impliqués afin que les désirs de la personne soient respectés.»

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Accordons-nous… pour mieux anticiper les soins

Anonyme — Sat, 01 Jan 2022 15:57:21 +0000

Texte:

André Koller

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Julien Gregorio

Pour se comprendre quand la communication n’est plus possible, il faut prévoir. Les HUG ont lancé fin 2021 un module, intégré dans l'application Concerto, qui facilite la rédaction de directives anticipées et promeut le dialogue autour du projet de soins.

Luca, 32 ans, est dans le coma. Victime d’un accident de la circulation, il souffre de lésions graves et irréversibles au cerveau. S’il survit, il sera totalement dépendant de son entourage pour toutes les activités de la vie quotidienne. Georgette, 83 ans, atteinte d’une démence sénile débutante, a perdu sa capacité de discernement. Hospitalisée pour une pneumonie, elle manque d’oxygène. La respiration artificielle pourrait être le seul moyen de la garder en vie*.

Dilemme. Luca veut-il vivre, sachant qu’il a perdu son autonomie ? Georgette souhaite-t-elle recevoir une respiration artificielle ? Des questions fondamentales auxquelles personne n'a de réponse. Car Luca et Georgette n'en ont pas parlé avec leurs proches ni rédigé de directives anticipées. Et n’ont pas abordé ces questions avec leur entourage. S’ils l’avaient fait, proches et équipes médico-soignantes pourraient prendre des décisions thérapeutiques en accord avec leurs valeurs et leurs préférences.

Optimiser le dialogue

C’est l’objectif du nouveau module Accordons-nous des HUG : aider, concrètement, les utilisateurs et utilisatrices à rédiger des directives anticipées précises et créer des conditions favorables pour susciter un dialogue informé avec les proches et le personnel de santé.

« Intégré dans l’application gratuite Concerto, qui permet aux personnes hospitalisées aux HUG de devenir actrices de leur prise en charge, Accordons-nous aborde l’anticipation des soins sous tous ses angles : médical, éthique, juridique, culturel et pratique. De plus, un jeu de cartes peut être téléchargé et imprimé à domicile. Baptisé Anticip’action, il a été développé avec des infirmières des HUG pour aider les gens à fixer leurs priorités. C’est donc aussi un formidable outil pour optimiser la discussion avec les équipes médico-soignantes », s’enthousiasme Christine Clavien, éthicienne à la Faculté de médecine, initiatrice et co-cheffe de ce projet.

Susciter de l’empathie

Le module comporte trois parties. «Je m’informe» répond aux questions générales. «J’en parle» fournit des conseils pour briser la glace et dialoguer avec l’entourage. Tandis que «J’écris» guide la rédaction des directives anticipées… qu’il faut imprimer, signer et amener à son médecin.

Une section permet aussi de transmettre des informations biographiques. «C’est important. Les soignants développent naturellement plus d’empathie envers des patients et patientes qui ont des préférences, des rêves et des peurs. C’est plus engageant que de soigner juste un corps», souligne Christine Clavien.

Encourager une nouvelle approche

Fruit d’un travail interprofessionnel de plus de deux ans, Accordons-nous s’inscrit dans une dynamique plus vaste, partie d’un constat simple : la promotion de l’anticipation des soins ne répond pas aujourd’hui aux attentes des autorités sanitaires. C’est un problème mondial. Trop peu de dossiers médicaux comportent des directives anticipées. « Et quand elles existent, elles sont rarement précises. Les gens écrivent par exemple qu’ils ne veulent pas d’acharnement thérapeutique. C’est une notion relative : le caractère approprié ou non des soins peut être perçu très différemment par les patients, les proches et les professionnels de santé », rappelle le Dr Thomas Fassier, médecin adjoint au Service de médecine interne de l’âgé et co-chef de projet.

Pour changer la donne, les HUG adoptent la nouvelle approche du Projet de soins anticipé. « L’anticipation des soins est désormais comprise comme un dialogue actif, précoce et continu entre patients, proches et professionnels pour des objectifs de soins personnalisés plus évolutifs. Accordons-nous constitue un atout important dans cette dynamique », conclut le Dr Thomas Fassier.

* Scenarii fictifs.

Téléchargement gratuit de l’application Concerto sur Apple Store et Google Play Store.

Making of

Tout a commencé par un master supervisé par Christine Clavien, éthicienne à la Faculté de médecine : « Avec deux étudiantes, nous avons créé une équipe pour le Hackathon 2019, organisé par le Centre de l’innovation des HUG. » Leur projet, baptisé ACCORDs, remporte un prix et obtient un financement de la Fondation privée des HUG. « Nous avons travaillé ensuite avec un comité pluridisciplinaire composé de médecins, infirmières, patients partenaires, éthiciennes et juristes. L’outil a été développé avec le service informatique des HUG et testé auprès de quelque 400 personnes. Nous analysons encore ces retours. Ce travail sera terminé en 2022 », annonce Céline Schöpfer, assistante de recherche sur le projet Accordons-nous.

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Pour en savoir plus sur…

admin — Tue, 01 Jan 2019 15:03:45 +0000

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Pulsations

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Pulsations

Acouphènes

Acouphènes: les solutions. 60 conseils pour déterminer leurs origines, les neutraliser
Jean-Loup Dervaux
Dangles, 2015

Dans la première partie, cet ouvrage vous familiarise avec l’univers des acouphènes, leurs causes et mécanismes. Dans la deuxième, il vous fait collaborer à la prise en charge en identifiant l’origine du trouble auditif parmi sept causes recensées et vous aide à adopter la bonne prévention.

Dépression saisonnière

En finir avec le blues de l’hiver
Laurent Chneiweiss, Claude Gronfier
Hachette Livre / Marabout, 2014

Tous les conseils et traitements pour surmonter la dépression hivernale, notamment les dernières avancées scientifiques en matière de photothérapie.

Le cancer du poumon

Ligue contre le cancer
Informations sur le cancer du poumon

Mon enfant va chez le psy

Pourquoi consulter un pédopsychiatre?
Agnès Pargade
De Boeck, 2011

Dans un langage clair et accessible, cet ouvrage aborde les motifs les plus fréquents de consultation ou de difficultés potentielles en lien avec des problématiques caractéristiques de nos sociétés contemporaines.

J’ai des soucis dans la tête
Un guide Sparadrap – Association pour les enfants malades ou hospitalisés

Ce guide est un support utile pour aborder simplement en famille les soucis de l’enfant, actuels ou passés. Il invite enfants et parents à trouver de l’aide auprès de professionnels si les soucis sont trop envahissants et explique simplement le métier du «psy» (psychologue ou psychiatre) et le déroulement de la première consultation. Disponible en ligne gratuitement après la création d’un compte, sur le site web Sparadrap.org.

Éli: comprendre la dépression à l’adolescence
Stéphanie Deslauriers
Ed. Midi trente, 2017

Ce guide pratique permet aux adolescents de reconnaître les symptômes de la dépression et ses facteurs de risque, de se sentir moins seuls et, surtout, de trouver des solutions concrètes pour retrouver une image positive d’eux-mêmes et pour aller de l’avant.

ABA – Association boulimie anorexie

ABA est un lieu de rencontre et d’échange entre les personnes souffrant de troubles du comportement alimentaire, les proches, les milieux médicaux et le grand public..
Site web de Association boulimie anorexie

Boulimie, anorexie: guide de survie pour vous et vos proches
Catherine Hervais
Interéditions, 2015

Livre pour accompagner au quotidien les boulimiques et anorexiques, comprendre le fonctionnement de ces troubles du comportement et de l’identité, faire face à une rechute, etc.

Mon cerveau a encore besoin de lunettes: le TDAH chez les adolescents et les adultes
Annick Vincent
Ed. de l’Homme, 2017

Un guide pour ceux qui cherchent à comprendre et à s’outiller pour mieux vivre avec le TDAH. Résolument pratique, il recèle une mine de conseils pour développer des stratégies adaptatives efficaces et mieux composer avec les défis du quotidien.

Mathis: faire face aux difficultés et choisir la vie
Geneviève Dufour
Ed. Midi trente, 2016

Ce guide pratique permet aux ados de mieux comprendre leurs bouleversements émotionnels, de se sentir moins seuls et, surtout, de trouver des conseils pertinents et des exercices simples pour les aider à surmonter leurs difficultés et à contrer les idées suicidaires.

Malatavie Unité de crise

Cette unité, rattachée au Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent des HUG, vient en aide aux jeunes en situation de détresse et à leurs proches.
Site web Malatavie

Directives anticipées

Vos directives anticipées: explications et conseils pour les rédiger
Brochure d’information des HUG

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Contact

Bibliothèque de l’Université de Genève
Centre médical universitaire
Avenue de Champel 9
1206 Genève
Lu-ve: 8h-22h et sa-di: 9h-18h
biblio-cmu-cds@unige.ch
022 379 51 00

Exprimer ses volontés en matière de soins

admin — Tue, 01 Jan 2019 09:47:06 +0000

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Giuseppe Costa

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Les directives anticipées permettent de déterminer à l’avance les traitements souhaités ou non. Le projet anticipé de soins peut être une alternative.

Comment exprimer vos préférences au sujet de traitements si un jour vous en êtes incapable ? Avec des directives anticipées. Inscrites dans la loi, elles sont l’expression écrite de votre volonté sur le type de soins que vous souhaiteriez recevoir ou non dans des situations données, au cas où vous auriez perdu votre discernement. « Cette démarche s’inscrit dans le droit à l’autodétermination et le principe d’autonomie de la personne. Les directives anticipées aident les médecins à prendre des décisions dans des contextes difficiles, ainsi que les proches qui n’ont plus à se demander ce que la personne aurait souhaité », souligne la Pre Sophie Pautex, nouvelle médecin-cheffe du Service de médecine palliative.

Une aide pour les rédiger

Les volontés exprimées sont les plus diverses : refus d’être réanimé, administration d’antidouleurs, recours à une alimentation artificielle, maintien à domicile le plus longtemps possible, etc. Généralement, une personne pense aux directives anticipées lorsqu’elle est inquiète au sujet de sa santé ou qu’elle commence à imaginer des complications graves de sa maladie. À ce moment, l’aide d’un tiers pour rédiger ses intentions dans un langage intelligible est utile. « Le médecin peut tenir ce rôle afin de formuler de manière réaliste sa pensée. Par exemple, il expliquera à son patient que vouloir une réanimation, mais refuser une hospitalisation aux soins intensifs, peut s’avérer contradictoire », relève la Pre Pautex. Et d’ajouter : « Les directives anticipées ne sont pas que l’expression de refus. Certains patients sont très demandeurs de soins, même s’ils sont très malades. Il est surtout important d’échanger sur les priorités face à la maladie. »

Dans ce document, la personne peut désigner un représentant thérapeutique, chargé de faire respecter ses volontés au cas où elle perdrait sa capacité de discernement. « Mais tant que le patient reste un interlocuteur, les décisions concernant sa prise en charge se prennent avec lui », insiste toutefois la Pre Pautex. Selon une enquête de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) menée en 2017, quelque 10 % de la population de Suisse romande a rédigé des directives anticipées. Comment interpréter ce chiffre modeste ? « Certes, elles sont moins connues qu’en Suisse alémanique, mais dans notre région, on promeut l’autonomie des patients et le partenariat. De plus, les gens connaissent les soins palliatifs et savent qu’on ne va pas s’acharner. Comme ils ont confiance dans la prise en charge, ils ne ressentent pas le besoin d’écrire », répond-elle.

Projet anticipé de soins

Autre approche pour faire part de ses désirs : le projet « Soins coordonnés », lancé en 2015 par l’OFSP dans sa stratégie Santé2020. Il vise lui aussi à renforcer l’autodétermination des patients pour que la prise en charge soit mieux planifiée en fonction de leurs besoins. « Le projet anticipé de soins est un processus actif de communication. On dialogue avec le patient de sa situation, de son évolution, de la survenue possible de complications et de ce que l’on met en place si elles apparaissent. Dans cette discussion, il est fondamental d’inclure les proches et toutes les personnes qui gravitent autour du patient : infirmière, aide-soignante, physiothérapeute, etc. », résume la Pre Pautex. Elle relève encore l’importance de former les médecins de famille à ce type d’entretien et que cela soit mieux rémunéré. Surtout, elle est convaincue du bien-fondé de cette stratégie, encore peu connue du grand public : « Cela améliore la qualité de vie des personnes concernées, la satisfaction des proches et le maintien à domicile ».

« Je ne veux plus d’intrusion dans mon corps »

Jaro, 81 ans, souffre d’une maladie évolutive du foie, d’atteintes du système nerveux périphérique et d’une cardiopathie. Une santé fragile à laquelle s’ajoute le décès de son épouse. Dans ce contexte difficile, il discute du refus de certains actes médicaux avec son fils, qu’il désigne comme représentant thérapeutique. Et il consigne ses volontés dans des directives anticipées. « Mon corps a beaucoup souffert. J’ai un problème au foie, mais je refuse une biopsie pour en savoir davantage. À mon âge, je ne veux plus d’intrusion dans mon corps. J’ai déjà été assez opéré et hospitalisé », dit-il.

Se sentant très affaibli, il manifeste une certaine résignation. « Des gens s’accrochent à la vie à n’importe quel prix, pas moi. Je ne veux pas rentrer dans une dynamique d’acharnement et de surenchère médicale. J’ai pu beaucoup échanger avec mes fils et ils connaissent mes souhaits », ajoute-t-il, serein et fier de l’amour familial qui l’entoure et l’accompagne.

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