Pulsations - proche aidant

Vivre au quotidien avec une personne anxieuse

admin — Tue, 01 Apr 2025 08:58:00 +0000

Texte:

Stéphany Gardier

Photos:

Bogsch & Bacco

Au travail ou en famille, comment soutenir – sans s’épuiser – les personnes souffrant de troubles anxieux ? Paolo Cordera, psychologue au Service des spécialités psychiatriques et responsable du programme Troubles anxieux des HUG, propose quelques pistes.

Ressentir une appréhension face à un événement important ou à une situation délicate, rien de plus normal. L’anxiété fait partie de notre nature humaine, chacun et chacune d’entre nous en a déjà fait l’expérience. Mais quand tout ou presque devient source d’inquiétude, une véritable souffrance peut s’installer. Les troubles anxieux sont fréquents – une personne sur cinq y serait confrontée au moins une fois dans sa vie –, mais ils sont parfois difficiles à comprendre pour l’entourage, qui peut se sentir démuni.

Questions à répétition

Parmi les comportements associés aux troubles anxieux et qui peuvent être déstabilisants pour les proches, il y a notamment les questions à répétition. «Pour la personne concernée, il est crucial de trouver de la réassurance. Si par exemple elle craint d’avoir contracté une maladie, elle ressassera des choses comme : ‟Est-ce que tu crois que j’ai attrapé ce virus ?”, ‟Penses-tu qu’il y a un risque de contamination ?” Les réponses vont l’apaiser un moment, mais elle va rapidement reposer des questions similaires, car ce n’est pas de recevoir une information qui lui importe, mais de pouvoir calmer la réaction émotionnelle à laquelle elle fait face», explique Paolo Cordera, psychologue au Service des spécialités pédiatriques et responsable du programme Troubles anxieux des HUG.

L’impression que la personne est «en boucle» peut provoquer de l’agacement, amener à nier ce qu’elle ressent, voire à dénigrer son attitude. «À l’opposé, l’entourage adopte parfois une posture de ‟sauveur” et tente de créer un cocon pour que la personne soit exposée le moins possible à ce qui déclenche ses inquiétudes, décrit le psychologue. Mais dans un cas comme dans l’autre, cela n’est pas productif et s’oppose à son rétablissement.»

Valoriser les ressources

Une piste précieuse vient de ce que peut provoquer l’anxiété, à savoir surestimer les difficultés liées à une situation tout en sous-estimant ses capacités à y faire face. Au lieu de vouloir rassurer à tout prix, mieux vaut donc adopter une attitude soutenante. «Les deux approches sont très différentes : la réassurance, c’est nier le danger, alors que le soutien, c’est reconnaître la souffrance émotionnelle de l’autre, mais aussi lui rappeler toutes les ressources dont il ou elle dispose», explique Paolo Cordera. Ainsi, plutôt que de dire : «Mais non, tu verras, tout se passera bien», mieux vaut opter pour : «Je sais que c’est dur pour toi, mais je crois que tu peux y arriver. Souviens-toi, tu l’as déjà fait par le passé.»

«L’entourage a un rôle important. S’il ne doit pas avoir le sentiment de devenir une sorte de thérapeute adjoint, il est tout de même utile qu’il ‟rame” dans le même sens que nous», souligne le spécialiste. Le programme Troubles anxieux des HUG, dont il est responsable, prévoit d’ailleurs d’intégrer des proches à la prise en charge quand cela est jugé pertinent pour la personne, et si elle est d’accord. «Les personnes proches aidantes doivent veiller à prendre soin d’elles. L’attention des individus anxieux est par essence tournée vers eux-mêmes et ils n’ont pas toujours conscience du soutien qui leur est apporté, ce qui peut être dur à vivre pour les autres», ajoute Paolo Cordera.

Bien réagir à une crise d’angoisse

Les personnes anxieuses sont parfois en proie à des crises d’angoisse, ou attaques de panique, qui peuvent se manifester de diverses manières, telles que se mettre à transpirer, avoir des palpitations, une sensation d’oppression dans la poitrine ou des difficultés à respirer. Très pénibles à vivre, ces moments peuvent aussi être très impressionnants, voire affolants, pour celles et ceux qui en sont témoins. «Il est facile de croire à un malaise cardiaque par exemple. Il est donc important de s’informer. Les personnes anxieuses acquièrent au cours de leur thérapie des outils pour gérer au mieux ces crises. Si elles sont d’accord, il est possible qu’un ou une proche participe à une séance de psychoéducation pour être aussi à même de reconnaître la crise et apporter une aide adaptée quand cela est nécessaire», indique Paolo Cordera, psychologue au Service des spécialités psychiatriques et responsable du programme Troubles anxieux des HUG.

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Faire face à deux aux problèmes de mémoire

Anonyme — Thu, 28 Apr 2022 13:49:31 +0000

Texte:

Laetitia Grimaldi

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Denis Novikov/Bogsch & Bacco

Affronter à deux l’annonce d’une maladie neurodégénérative, mettre des mots sur ses ressentis ou encore adopter de nouvelles stratégies au quotidien : c’est le but du programme mis en place pour les personnes souffrant de troubles cognitifs légers et leur proche aidant ou aidante.

« Mais enfin, je te l’ai déjà dit ! », « Tu as encore oublié… » : un jour, ces phrases ne résonnent plus comme « avant ». Parce qu’elles blessent, engendrent de la culpabilité et se heurtent à ce qui n’est effectivement plus comme avant et ne reviendra pas. «Lorsqu’un diagnostic confirme une pathologie neurodégénérative telle que la maladie d’Alzheimer, le choc peut être rude. Pour beaucoup, c’est un monde qui s’écroule. Et pourtant, la vie continue bel et bien, certains troubles peuvent d’ailleurs rester stables très longtemps. Mais il est vrai que quelques adaptations sont souvent nécessaires pour améliorer la qualité de vie de la personne concernée et de son entourage», explique la Dre Nadja Gardijan, médecin ajointe au Centre ambulatoire de psychiatrie et psychothérapie de l’âgé (CAPPA). D’où l’idée du « Programme de groupe pour les troubles cognitifs légers pour le couple aidant-aidé », mis en place par le CAPPA.

Fondé sur des séances de groupe, le programme est prévu sur trois mois, à raison de deux après-midi par semaine, pour les personnes aidées. De leur côté, les proches aidants ou aidantes s’associent au groupe deux fois par mois. Axées sur six thématiques distinctes, les rencontres abordent tour à tour l’annonce du diagnostic, les stratégies pour mieux gérer le quotidien ou encore le réseau de soins genevois. Parmi les originalités du programme ? Le travail réalisé sur la dyade « proche aidant ou aidante – personne aidée». « La personne aidante peut être le conjoint, un enfant, un ami proche. Il s’agit de celui ou celle qui va devenir un point de référence dans une relation s’apprêtant à évoluer vers une forme de dépendance. Or ce nouveau rapport peut être difficile à établir, d’autant plus que lorsque la maladie survient, il y a toute une vie derrière, souvent empreinte de non-dits, voire de conflits », souligne Nora Schneider El Gueddari, psychologue-psychothérapeute au CAPPA et au Centre de la mémoire des HUG.

Estime de soi

Autre particularité des séances : la démarche multidisciplinaire. Si lors de la première partie des rencontres, le personnel soignant aborde la thématique du jour par la discussion, la seconde utilise d’autres approches. « Une équipe d’ergothérapeutes, art-thérapeutes, psychomotriciennes ou encore musicothérapeutes amène les patients à stimuler ou découvrir certaines de leurs capacités », indique la psychologue. Et d’ajouter : « Le travail de groupe montre que la capacité de créer, de trouver une place parmi les autres et de prendre du plaisir n’est pas abolie par la maladie neurocognitive. Ces prises de conscience sont précieuses pour l’estime de soi et l’adaptation aux troubles cognitifs.»

À l’issue des trois mois ? « Les bilans individuels témoignent le plus souvent d’un moindre niveau d’anxiété ou de dépression qu’au début du programme, ainsi que d’une qualité de vie bien meilleure, tant pour la personne aidée que pour le proche aidant », se réjouit Christophe Delaloye, psychologue-psychothérapeute responsable au CAPPA.

Si les pathologies au cœur du programme sont généralement évolutives, il est aujourd’hui avéré que certaines mesures freinent l’avancée des symptômes. Parmi elles : une activité physique régulière, une alimentation saine, une vie sociale riche ou encore un niveau de stress sous contrôle. « En termes de stress, ce qui se vit au quotidien, notamment dans le duo "aidant-aidé", est souvent déterminant. Le programme ne vise pas à donner un mode d’emploi rigide, mais des clés pour aider ce duo à vivre au mieux cette nouvelle étape de vie », conclut la Dre Gardijan.

Témoignage

Françoise, 80 ans, retraitée : « Être proche aidante, c’est aussi apprendre à être plus tolérante »

« Ce sont les problèmes de mémoire de mon mari qui nous ont incités à suivre le programme proposé par les HUG. Nous y avons trouvé des conseils pour mieux gérer le quotidien, des moments d’échange et de détente, mais aussi un lieu moins émotionnel que la famille pour parler des difficultés et des peurs face à cette "nouvelle vie". Il est précieux de comprendre qu’être proche aidante, c’est aussi apprendre à être plus tolérante, notamment en identifiant les manquements dus à la maladie et non à la personne elle-même… »

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Renseignements

Christophe Delaloye
CAPPA
10, rue des Épinettes
1227 Carouge
Tél. 022 305 49 00

« Mieux associer les proches aidants » : un projet pilote avec la DGS

admin — Mon, 21 Mar 2022 12:52:22 +0000

Texte:

Clémentine Fitaire

Photos:

iStock

Afin de mieux reconnaître les personnes proches aidantes comme des partenaires pour améliorer la prise en charge des patients et patientes, un projet pilote a été mis en place en octobre 2021. Une partie de ce projet sera menée en collaboration avec la Direction générale de la santé (DGS).

Grand axe du programme « Plus de collaboration pour la prise en charge des patients », inclus dans le plan stratégique Vision 20+5, le projet « Mieux associer les proches aidants » vise à créer des synergies entre les personnes aidantes, leurs proches et le personnel soignant. Dans un premier temps, l’objectif est de mieux distinguer les proches aidants et aidantes, puis de les accompagner en fonction de leurs besoins, en leur offrant du soutien et des informations pour, à terme, améliorer la qualité et la sécurité des soins. « Il y a un problème d’identification des personnes proches aidantes, de la part des médecins, mais aussi des personnes aidantes elles-mêmes, qui parfois ne se reconnaissent pas en tant que telles », constate Sandrine Jonniaux, responsable du programme Patients Partenaires et codirectrice du projet avec Laure Giossi, patiente partenaire.

Une collaboration étroite

La place des personnes proches aidantes, sujet de réflexion mené depuis longtemps aux HUG, a pris un tour nouveau avec la mise en place du projet en 2021. « Nous avons rapidement souhaité rencontrer Véronique Petoud, déléguée cantonale aux proches aidants, afin d’insérer ce programme dans le plan cantonal », explique Sandrine Jonniaux.

L’une des pistes de travail consiste à repérer les différents niveaux d’implication des proches pour mieux les reconnaître et leur apporter les ressources nécessaires. Un continuum d’engagement et de besoins a ainsi été défini :

Recevoir de l’information
Pouvoir s’exprimer, donner son avis
Pouvoir décider pour soi ou son proche
Pouvoir agir dans les soins

Un événement public, « Regards croisés », sera également organisé le 9 juin 2022 en collaboration avec la DGS et l’institution genevoise de maintien à domicile (imad), afin de partager les expériences et créer des synergies avec ces différents partenaires. Cela permettra notamment de sensibiliser les métiers de terrain à l’identification des aidants et aidantes, dès l’accueil d’un ou une patiente aux HUG. L’occasion également de recenser les ressources à disposition des équipes soignantes et des personnes proches aidantes, en mettant en évidence les points d’amélioration.

Cette étape importante sera suivie de la création d’une « carte de légitimation », élaborée en partenariat avec la DGS. Elle guidera les proches aidants et aidantes pour s’inscrire sur la plateforme cantonale et leur donnera accès aux différentes informations et ressources à disposition.

D’autres éléments visant à mieux intégrer ces proches dans la prise en charge sont en réflexion et seront dévoilés lors de la Journée des proches aidants au mois d’octobre.

Pour en savoir plus, consulter l'article Aider un proche concerne une personne sur quatre

13 %

D’après la dernière Enquête suisse sur la santé, 13 % de la population a reçu, pour des raisons de santé, l’aide de parents, connaissances ou voisins, en 2017.

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Penser l’hôpital de demain avec les patients

admin — Sat, 03 Apr 2021 10:27:59 +0000

Texte:

André Koller et Giuseppe Costa

Un des sept programmes du nouveau plan stratégique, fruit d'une large consultation, est codirigé par un patient.

Vision 20+5. Tel est le nom du nouveau plan stratégique des HUG. Il a démarré en mai 2021 et guidera les actions des cinq prochaines années. Un mot résume son élaboration : participatif. Consultation citoyenne aux Automnales 2019, avis des collaborateurs et collaboratrices, des patients partenaires et proches aidants, recueillis lors de goûters itinérants et de nombreux groupes de discussion. Toutes les opinions ont été prises en compte. «C’est la véritable force de ce plan stratégique. Impliquer le plus largement possible tous les acteurs, spécialement les patients partenaires», souligne Sébastien Savornin, chargé de mission à la Direction générale et membre de l’équipe projet.

L’équipe projet a confronté les idées reçues à un groupe d’accompagnement, incluant notamment deux patients très investis. «Leur simple présence change notre posture. Il y a davantage d’écoute et nous recentrons nos discussions autour du patient. Leur expérience nous confronte à nos idées, nos certitudes. Au final, nous avons défini ensemble les grands axes et les ambitions prioritaires pour l’hôpital de demain. C’est un nouveau plan stratégique conçu avec les patients et pas uniquement pour les patients», relève Sébastien Savornin.

«J’ai ressenti la volonté de nous inclure, avec écoute, reconnaissance et respect. Le savoir du patient est considéré au même titre que celui des professionnels. Notre apport est la connaissance de la maladie, la pratique des HUG en tant que patient et citoyen. De cette collaboration naît une intelligence collective», complète Marc Houvet, l’un des patients impliqués dans l’élaboration du plan stratégique. Cette intégration a franchi encore un pas supplémentaire. Pour la première fois, un patient contribue à la réalisation du plan stratégique en co-dirigeant le programme intitulé «+ de collaboration pour la prise en charge des patients.» Comme son nom l'indique, ce projet vise à intégrer les proches aidants, les patients et les bénévoles dans les prises en soins.

Promouvoir la santé ensemble

Une équipe composée de patients partenaires et de professionnels conçoit et anime la journée «Cœur, vaisseaux, cerveau».

La 3^e Journée «Cœur, Vaisseaux, Cerveau» (CVC), soutenue par la Fondation privée des
HUG, s’est tenue fin octobre… sous une forme revisitée, en raison du Covid-19, mais avec des objectifs identiques. «Nous avons remplacé les stands d’information par des ateliers éducatifs à distance. Le but demeure la prévention des maladies cardiovasculaires et la promotion de la santé», résume Sandrine Jonniaux, infirmière spécialiste clinique en soins de réadaptation et coordinatrice de la journée CVC.

Surtout, depuis le lancement de cette journée en 2018, tout se réalise avec un groupe de patients partenaires : de la conception à l’animation en passant par le choix des thématiques ou la formation des personnes impliquées. Ainsi, cette année, deux professionnels et un patient ont pensé et co-animé chaque atelier, pour un total de trente personnes impliquées. «D’un côté, il y a le savoir-faire, de l’autre, le vécu, mais nous ne faisons qu’un», note Pierre Sutter, qui a bénéficié d’un triple pontage coronarien en 2014. Depuis 2017, il s’investit comme patient partenaire : «Je veux montrer ma reconnaissance aux soignants, partager mon expérience pour rassurer les personnes et faire en sorte qu’elles évitent un infarctus.»

En travaillant ensemble, c’est le regard des uns et des autres qui change. «Le professionnel se met au niveau de la personne soignée et celle-ci élargit sa vision du monde médical. Il y a une reconnaissance mutuelle des savoirs et un objectif commun de créer un partenariat», relève Sandrine Jonniaux. Et Pierre Sutter d’insister sur un dernier point : «En tant que patient, il faut poser des questions afin de créer un partenariat avec les professionnels qui soit bénéfique aux soins.» G.C.

L’éducation thérapeutique, pionnière du partenariat

Les spécialistes des maladies chroniques ont réfléchi plus tôt que les autres à l’implication des patients dans les soins. En 1975 déjà, le Pr Jean-Philippe Assal introduit aux HUG l’éducation thérapeutique, une démarche qui vise à renforcer les compétences de la personne malade. «Mais nous devions faire un pas supplémentaire : travailler avec les patients et plus uniquement pour eux. La reconnaissance mutuelle des savoirs des patients et des professionnels de santé est la clé du partenariat, et elle renouvelle l’éducation thérapeutique», remarque Aline Lasserre Moutet, pédagogue à l’Unité d’éducation thérapeutique du patient (UETP).

Cette étape est en passe d’être franchie. En 2019, la Dre Florence Somers, cheffe de clinique à l’UETP, a intégré Christine Fortis, patiente partenaire, dans une réflexion sur le programme de préparation au by-pass gastrique. «L’objectif est d’améliorer les résultats à long terme de cette opération. Mais en incluant Christine à un stade aussi précoce, nous voulions aussi montrer aux équipes que le savoir patient est complémentaire au nôtre», dit-elle.

«Certains ne voyaient pas ce que ma présence apportait au groupe de travail, se souvient Christine Fortis. Mais au final, cela a abouti à une plus forte intégration des patients dans le processus. Je vais ainsi former deux patients dont la mission sera d’observer une séance de préparation au by-pass pour guider ensuite les réflexions du groupe.» Une expérience qui démontre une fois encore que le partenariat convainc souvent par la pratique. A.K.

«Vision 20+5 est un nouveau plan stratégique conçu avec les patients et pas uniquement pour les patients»
Sébastien SAVORNIN, chargé de mission à la Direction générale et membre de l’équipe projet
© Louis Brisset

«Notre apport est la connaissance de la maladie, la pratique des HUG en tant que patient et citoyen. De cette collaboration naît une intelligence collective»
Marc HOUVET, patient impliqué dans l’élaboration du plan stratégique
© Nicolas Schopfer

«Il y a une reconnaissance mutuelle des savoirs et un objectif commun de créer un partenariat.»
Sandrine JONNIAUX, infirmière spécialiste clinique en soins de réadaptation et coordinatrice de la journée CVC
© Nicolas Schopfer

«D’un côté, il y a le savoir-faire, de l’autre, le vécu, mais nous ne faisons qu’un.»
Pierre SUTTER, patient partenaire
© Nicolas Schopfer

Christine FORTIS, patiente partenaire
© Nicolas Schopfer

Dre Florence SOMERS, cheffe de clinique à l’UETP
© Nicolas Schopfer

Dossier Partenariat

La médecine pour et avec les patients
Se former au partenariat
Penser l’hôpital de demain avec les patients

Mots clés:

Se former au partenariat

admin — Sat, 03 Apr 2021 09:54:27 +0000

Texte:

André Koller

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Nicolas Schopfer

Le partenariat dans les soins est un changement de culture. Pour exister, ce nouveau mode relationnel doit se diffuser non seulement dans tout le réseau de santé mais également auprès du grand public.

Un objectif fort du projet «Patients partenaires» a été la co-construction avec des patients, la Faculté de médecine, le Centre interprofessionnel de simulation (CIS) et la Haute école de santé (HES-SO), d’une information et d’une formation en ligne¹ élaborées avec le soutien de la Fondation privée des HUG. Ces dernières s’adressent à un large public : patients, proches, étudiants et professionnels de santé.

La formation, intitulée «Pour le partenariat dans les soins et les services», est dispensée par des patients et des professionnels. Son contenu est issu des rencontres baptisées «Regards croisés», organisées dans le cadre du projet «Patients partenaires».

Ces cours comprennent une partie théorique et une partie pratique. Dans la première, les participants identifient leurs compétences en partenariat et promeuvent la reconnaissance réciproque des savoirs. La seconde consiste à les traduire en actions. «Elles peuvent être très simples. Pour les patients, c’est oser poser plus de questions ou demander des alternatives thérapeutiques. Les professionnels, eux, peuvent s’interroger sur l’implication des patients dans certaines pratiques et ouvrir, par exemple, un espace de dialogue pendant une visite médicale», illustre Enrick Monachon, coordinateur de projet au Centre de formation.

«Nous sommes des facilitateurs»

«Nous ne nous présentons pas comme détenteurs d’un savoir», précise Stefaan Raë, patient formateur, enseignant retraité, qui a contribué à l’élaboration de la formation. «Les patients, comme les proches partenaires, nous sommes des facilitateurs. Notre retour éclaire les pratiques et favorise le partenariat. Induire une réflexion de ce type est déjà un excellent début.»

Cette formation vise bien entendu les soignants. Mais également les huissiers, le personnel administratif ou encore celui de la pharmacie. Et les ambitions du projet «Patients partenaires» ne s’arrêtent pas là. L’expérience acquise doit servir à construire, dès cette année, un enseignement pour les patients et proches qui souhaitent pousser plus loin leur implication dans le système de santé. «L’enseignement universitaire, la recherche médicale et même les aspects organisationnels de l’Hôpital peuvent intégrer le partenariat, appuie Enrick Monachon. À ce niveau, l’objectif des futures formations est d’outiller patients et professionnels pour qu’ils collaborent de manière optimale.»

«Tout cela peut paraître ambitieux, ajoute Stefaan Raë. Mais c’est au contraire un enseignement très accessible. Le partenariat est un savoir évolutif. Chacun et chacune d’entre nous peut y trouver sa vraie place.»

¹ Informations et inscription à la formation en ligne

Enrick MONACHON, coordinateur de projet au Centre de formation

Stefaan RAË, patient formateur, enseignant retraité, qui a contribué à l’élaboration de la formation «Pour le partenariat dans les soins et les services»

Dossier Partenariat

La médecine pour et avec les patients
Se former au partenariat
Penser l’hôpital de demain avec les patients

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«Nous avons pu créer une belle ambiance à l’hôpital»

admin — Mon, 01 Apr 2019 13:34:19 +0000

Texte:

Aude Raimondi

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Nicolas Schopfer

Dei Mancilla a accompagné son mari Carlos, qui a souffert de la SLA*, une maladie dégénérative. Avec amour, complicité et à travers toutes les étapes de la maladie.

Carlos était pétillant, hyperactif et vivait intensément. Lorsqu’elle évoque son mari disparu trop tôt, une petite flamme continue de danser dans les yeux de Dei Mancilla. Cette Genevoise d’origine italienne, passionnée de théâtre, rencontre son futur époux à Genève en 1984. Le coup de foudre est tel que Carlos quitte le Mexique, son pays natal, pour s’installer avec celle qui deviendra sa femme. Le couple croque alors la vie à pleines dents. En parallèle de son travail, Carlos monte en 1994 un groupe de mariachi (musique traditionnelle mexicaine). Sa notoriété grandit et il se produit dans plusieurs villes en Suisse et à l’étranger. Il est très souvent appelé par l’attaché culturel de l’Ambassade mexicaine pour animer des soirées officielles. «Notre vie n’était pas classique, sourit Dei. On s’investissait beaucoup dans nos passions respectives et on aimait ça, on avait le sentiment d’être libres.»

Quotidien bouleversé

Au début de l’été 2012, Carlos rentre d’un concert un peu perturbé: il n’arrive plus à siffler et sa voix devient nasillarde. Comme les symptômes ne cessent d’empirer, il se voit administrer divers traitements pour la gorge. Mais rien n’y fait. Au mois de juillet, sa langue est si lourde qu’il parle au ralenti. Inquiet, le couple court d’examen en examen. De son côté, Dei fait des recherches sur Internet. Elle tombe sur une maladie rare dont les symptômes semblent correspondre à ceux de son mari. Ce nom terrible tient en trois lettres: SLA, pour sclérose latérale amyotrophique. Mais Dei ne veut pas y croire. Elle échange avec les médecins qui confirment le diagnostic. Dès lors, le couple réorganise son quotidien. Dei prend soin de son époux matin, midi et soir. Mais en juin 2013, la situation se complique. «Carlos tombait de plus en plus et je ne parvenais pas à le relever. J’étais épuisée et paniquée de ne plus pouvoir m’occuper de lui», se souvient-elle.

Amour, musique et amitié

Carlos entre alors à l’hôpital de Bellerive, spécialisé dans les soins palliatifs. «Là-bas, il n’a jamais été seul, raconte son épouse. Il recevait beaucoup de visites. Ses proches venaient tous les jours. On a pu le sortir pour l’emmener partout, par exemple aux fêtes de Genève, voir les feux d’artifice.» Un grand concert est même organisé au sein de l’hôpital pour lui rendre hommage. Plus de 300 personnes, dont l’ambassadeur du Mexique, se réunissent pour applaudir ses mariachis et ses danseuses. «Il était très ému, se rappelle Dei. Il n’arrêtait pas de sourire, c’était vraiment une belle ambiance.»

Dei continue quant à elle de s’impliquer dans les soins prodigués à son mari. Un vrai partenariat s’instaure avec l’équipe médicale. Chaque soir, c’est elle qui lui donne son repas et lui fait sa toilette avant que les infirmières s’occupent des derniers soins et le couchent. Le couple peut ainsi profiter de ces instants de complicité à deux, moments privilégiés d’échange, où s’entremêlent rires, fous rires et, quelques fois, désespoir aussi. «Carlos ne parlait plus, mais il pouvait encore communiquer avec un stylo sur un écran tactile, raconte Dei. Un jour pourtant, il n’arrivait plus à le tenir. Dès lors, il n’y avait plus que moi qui le comprenais».

Générosité

Dans la culture mexicaine, la mort est vue comme une étape de la vie. Carlos n’avait pas peur de mourir, mais ne voulait pas souffrir. Il est parti serein, entouré de ses proches. Aujourd’hui, Dei continue de participer au projet Patients partenaires des HUG pour partager son expérience en tant que proche aidante. Elle s’implique également auprès de personnes touchées par la SLA, en souvenir de son mari.

*Sclérose latérale amyotrophique (SLA): maladie progressive et dégénérative du système nerveux central, qui entraîne une atrophie et une paralysie des muscles des bras, des jambes et de ceux liés aux fonctions de déglutition, mastication et parole. La plupart des patients décèdent en moyenne trois à cinq ans après le début de la maladie.

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Savoir +

Projet Patients partenaires (PP)

Pulsations - proche aidant

Vivre au quotidien avec une personne anxieuse

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Questions à répétition

Valoriser les ressources

Bien réagir à une crise d’angoisse

Mots clés:

Faire face à deux aux problèmes de mémoire

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Estime de soi

Témoignage

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« Mieux associer les proches aidants » : un projet pilote avec la DGS

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Une collaboration étroite

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Penser l’hôpital de demain avec les patients

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Promouvoir la santé ensemble

L’éducation thérapeutique, pionnière du partenariat

Dossier Partenariat

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Se former au partenariat

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«Nous sommes des facilitateurs»

Dossier Partenariat

Mots clés:

«Nous avons pu créer une belle ambiance à l’hôpital»

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Quotidien bouleversé

Amour, musique et amitié

Générosité

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« Mieux associer les proches aidants » : un projet pilote avec la DGS