Pulsations - accompagnement

Accompagner les jeunes vers les soins adultes

admin — Thu, 01 Jan 2026 10:41:00 +0000

Texte:

Yseult Théraulaz

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Robert Neubecker

Le projet TRANSAT, soutenu par la Fondation privée des HUG, permet aux adolescentes et adolescents atteints d’une maladie chronique de passer en douceur des services pédiatriques aux soins adultes, tout en intégrant les parents dans cette transition.

Lorsqu’un enfant souffre d’une maladie chronique, son suivi et ses soins accaparent parfois la vie de toute la famille. Les services pédiatriques deviennent alors presque une deuxième maison et la transition, le moment venu, vers un service adulte peut être vécue avec appréhension. Fortes de ce constat, la Dre Cindy Soroken, médecin adjointe à la Consultation ambulatoire de santé des adolescents et adolescentes et des jeunes adultes (CASAA), ainsi qu’Anne-Laure Hariel, infirmière spécialisée en secteur adulte, ont mis sur pied le projet TRANSAT. «Émotionnellement, le passage des services pédiatriques à ceux des adultes peut être compliqué. Les liens tissés pendant toutes les années de suivi sont forts et les jeunes ainsi que leurs parents vivaient parfois ce transfert comme une forme de rejet ou d’abandon», explique la Dre Soroken. Les enjeux sont importants, car les risques d’interruption de suivi et de traitement sont élevés à l’adolescence. «Les enfants concernés redoutaient d’être soignés par des équipes inconnues», précise Anne-Laure Hariel.

Un comité de jeunes

Pour y répondre, l’équipe impliquée dans le projet TRANSAT a d’abord recueilli les attentes exprimées par toutes les parties et s’est appuyée sur un comité de jeunes (lire témoignage). Ensemble, ils ont œuvré pendant plusieurs mois à des solutions améliorant la transition vers le secteur adulte. À la clé : un parcours de soins structuré commençant dès l’âge de 10 ans. Cette adaptation progressive comprend ainsi plusieurs étapes : une consultation d’information, un plan de transition et deux consultations conjointes réunissant jeunes, parents et équipes soignantes pédiatriques et adultes. La première se déroule en pédiatrie, la seconde dans le secteur adulte. Pendant l’année qui suit le transfert, les personnes référentes en pédiatrie restent à disposition.

En outre, une journée de formation à la transition est organisée pour l’ensemble des protagonistes. Elle propose, entre autres, des ateliers et une visite des secteurs pédiatrique et adulte.

Plus d’autonomie, sans exclure la famille

«La population adolescente est vulnérable. Lors de cette période critique, il arrive que des suivis soient arrêtés et que des traitements ne soient alors plus pris correctement. Cela peut avoir de graves conséquences, comme le rejet d’une greffe de rein par exemple », explique la Dre Anne Dufey Teso, médecin adjointe au Service de néphrologie et hypertension. Et d’ajouter : «En tant que néphrologue pour adultes, les besoins particuliers des jeunes ne m’étaient pas familiers. Grâce à TRANSAT, j’ai appris à y être plus attentive. L’enjeu est d’amener les patientes et patients à plus d’autonomie, sans exclure leur famille.»

Le projet concerne actuellement cinq services pilotes : la néphrologie, la pneumologie, la neurologie, la diabétologie et la médecine générale hospitalière des adolescents et adolescentes et jeunes adultes. «Entre 10 et 20% des jeunes souffrent d’une maladie chronique. Assurer la continuité de leur suivi médical est primordial. Dans le futur, nous souhaiterions élargir ce projet et y associer les médecins de ville», conclut la Dre Soroken.

Témoignage

« TRANSAT m’a enlevé certaines appréhensions »

La maladie de Lia* implique des consultations en néphrologie et en urologie depuis sa naissance. «La pédiatrie, c’est ma deuxième famille. Je connais les locaux et les gens qui y travaillent. Quitter cet endroit pour rejoindre les soins adultes m’est douloureux», explique-t-elle. La jeune femme de 18 ans fait partie du comité des jeunes qui a participé à l’élaboration du projet TRANSAT : «Avec les équipes soignantes, nous avons pu exprimer nos craintes et nos besoins afin que la transition se passe en douceur.» Lors des consultations conjointes (réunissant les équipes pédiatriques et adultes), Lia a rencontré ses futurs soignants et soignantes et, lors de la journée de la transition, visité à leurs côtés l’hôpital des adultes.

* Prénom d'emprunt.

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Accompagner les enfants malades et leur famille

admin — Wed, 01 Jan 2025 10:30:00 +0000

Texte:

Yseult Théraulaz

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Keith Negley

Depuis un an, une équipe pédiatrique des HUG intervient à l’hôpital ou à domicile pour répondre aux besoins des familles confrontées à la maladie de leur enfant.

Lorsqu’une maladie grave touche son enfant, la vie de tous les jours est forcément bouleversée. Une fois le choc du diagnostic passé, le quotidien doit alors se mettre en place et toute la famille s’organiser en conséquence. Pour lui venir en aide, l’Équipe pédiatrique d’accompagnement en soins de support et de confort (PASSO)^* a vu le jour en janvier 2024. «Un groupe existait déjà au sein de l’Unité d’oncologie et hématologie pédiatrique depuis 2007, mais il ne couvrait pas les besoins de toute la population pédiatrique genevoise, car d’autres maladies que les cancers nécessitent ce type de soutien. Face à ce constat, PASSO a été créée et intervient dans tous les services pédiatriques, mais également lors du retour à la maison», explique Jennifer Ramos, infirmière de PASSO, qui s’investit aux côtés de Lisa Hermand, également infirmière, et de la pédiatre Marie Müller. Toutes trois forment cette équipe, qui s’occupe des enfants atteints d’une maladie potentiellement mortelle, mais dont la vie n’est pas menacée dans l’immédiat.

Favoriser la qualité de vie

«PASSO se focalise sur la qualité de vie de ces jeunes et de leur entourage. Elle intervient en complément des équipes spécialisées qui traitent la maladie de l’enfant», précise la Dre Marie Müller. Les prestations sont très variées. Il peut s’agir de coordonner les soins à domicile, de trouver une solution de transport pour que l’enfant se rende à l’école s’il n’est pas en mesure de prendre les transports publics, de mettre en place des aménagements afin de poursuivre les activités qui lui plaisent ou encore de trouver des solutions alternatives pour la gestion de la douleur. «Nous accompagnons aussi les parents et la fratrie. Souvent, après l’annonce d’un diagnostic, certaines choses sont reléguées au second plan», précise Lise Hermand. Ainsi, les besoins des frères et sœurs ou les loisirs par exemple ne sont plus prioritaires. L’infirmière poursuit : «De plus, avec le temps, le parcours de soins très prenant de l’enfant malade use la famille. Il suffit parfois de prendre du temps pour discuter avec elle et l’orienter au sein du réseau genevois, afin qu’elle s’accorde quelques moments de répit, par exemple. Comme nous intervenons en deuxième ligne, nous avons une vision très globale de la situation et pouvons trouver des solutions pour alléger le quotidien de toute la famille.»

Anticiper l’avenir

Une autre prérogative de PASSO est d’anticiper. «Il est important de pouvoir parler de l’avenir et d’envisager les possibles complications. Cela permet à la famille d’être plus sereine pour la suite. En cas de péjoration de l’état de l’enfant, les options auront été discutées et cela évitera à l’équipe soignante de poser des questions délicates dans un moment éprouvant», précise la Dre Müller. En cas de deuil, les infirmières de PASSO proposent à la famille de garder le lien avec les équipes soignantes qui ont accompagné l’enfant dans ses derniers moments de vie et restent disponibles pour répondre aux questions qui peuvent surgir après le décès.

^{* À l’heure actuelle, le financement de PASSO est assuré entièrement par la Fondation Sanfilippo.}

« Une vision d’ensemble qui me soulage énormément »

Mattia**, 1 an, est né avec une maladie génétique très rare : l’épidermolyse bulleuse dystrophique. «Sa peau ne produit presque pas de collagène et au moindre frottement, des cloques se forment comme après une brûlure au 3^e degré», explique sa mère. Avant de poursuivre : «PASSO m’a proposé un suivi à l’hôpital tous les lundis afin de changer ses pansements et avoir un contact avec l’infirmière. L’équipe a aussi fait le lien avec l’hôpital de Berne, seul centre suisse spécialisé dans la maladie de mon fils, pour qu’il soit pris en charge directement aux HUG en cas d’urgence.» Grâce à cet accompagnement, le grand frère de Mattia peut, quant à lui, fréquenter un groupe d’enfants concernés par la maladie d’un proche. «PASSO a une vision d’ensemble de la situation et cela me soulage énormément», confie la maman.

^{** Prénom d’emprunt}

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Un atelier pour surmonter un deuil difficile

admin — Tue, 01 Oct 2024 07:00:00 +0000

Texte:

Yseult Théraulaz

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Keith Negley

Les personnes qui ont perdu un ou une proche dans des circonstances éprouvantes sont conviées à un atelier d’accompagnement avec des infirmières et une psychologue.

Le décès d’une personne aimée n’est jamais anodin et il est tout à fait normal d’avoir besoin de temps avant de parvenir à reprendre ses habitudes de vie. Cependant, lorsque la mort est survenue dans des circonstances particulièrement éprouvantes et brutales (après un accident de la route, par exemple), le processus de deuil peut être plus compliqué et les personnes endeuillées risquent d’en souffrir, psychologiquement et physiquement.

Mettre des mots sur son vécu

Fortes de ce constat, deux infirmières spécialisées dans le don d’organes et une psychologue clinicienne ont mis sur pied des ateliers pour les familles et proches à risque de vivre un deuil complexe. «Un processus de deuil habituel prend du temps, mais deux ans après le décès, les proches parviennent généralement à retrouver un quotidien permettant d’avoir des interactions sociales et professionnelles satisfaisantes. Dans le cas de deuils complexes – évalués par un système de score spécifique –, les personnes endeuillées développent des troubles qui durent et altèrent leur qualité de vie», explique Stéphanie Brousoz, infirmière spécialisée à la Coordination du don d’organes.
Parmi eux : troubles du sommeil ou alimentaires, irritabilité, problèmes comportementaux, consommation problématique d’alcool, de tabac ou de médicaments, avec des conséquences potentiellement sérieuses comme l’hypertension artérielle ou encore des problèmes cardiovasculaires. «Avec les ateliers proposés, les personnes concernées peuvent s’autoévaluer et mettre des mots sur ce qu’elles ont vécu. Notre but est de prévenir la survenue de pathologies physiques ou psychiques suite à la mort du ou de la proche. Nous invitons donc les familles à une séance dans le mois, voire dans les deux mois qui suivent», poursuit l’infirmière.

Espace de partage

Bien que Stéphanie Brousoz et sa collègue Sandrine Flatrès-Delorenzi soient toutes les deux infirmières spécialisées dans le don d’organes, leur atelier ne s’adresse pas uniquement aux proches de personnes donneuses. «Les familles des patients et patientes décédées aux soins intensifs font aussi partie de celles que nous contactons», explique Stéphanie Brousoz. En plus de profiter d’un espace de parole et de partage avec d’autres personnes touchées par une telle épreuve, les participantes et participants aux ateliers reçoivent un flyer indiquant des ressources mobilisables pour obtenir une aide à plus long terme : institutions, associations, thérapeutes, lectures, etc. «Un ou une patiente qui développe un diabète obtient des informations pour apprendre à traiter sa maladie, alors qu’une personne qui perd un ou une proche aux soins intensifs ne recevait, jusqu’à la mise en place de nos ateliers, aucune aide pour cheminer dans son deuil. La séance à laquelle elle est conviée s’apparente à un véritable soin», précise Sandrine Flatrès-Delorenzi.

À noter que chaque séance a lieu en présence des deux infirmières et de la psychologue clinicienne Catherine Vernay.

«Cet atelier m’a permis de sentir que je n’étais pas seul»

Jacques a perdu son épouse en fin d’année dernière. «Elle a fait une terrible chute qui a causé une hémorragie cérébrale», explique l’octogénaire. Invité à l’atelier sur le deuil complexe un mois après la disparition de sa femme, il a tout de suite apprécié la démarche. «Nous n’étions que six personnes lors de la séance. Nous étions tous touchés par un drame similaire. J'ai pu échanger avec les autres et sentir que je n’étais pas seul. La psychologue nous a bien expliqué les phases du deuil tragique. Je me suis procuré un des livres qu’elle a suggérés et sa lecture m’a aidé. Je suis bien entouré par mes amis et mes filles, mais cet atelier était vraiment utile. Je serai même intéressé à participer à une nouvelle séance pour partager à nouveau ce que je ressens et voir comment nous avons évolué.»

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Devenez bénévole

Anonyme — Thu, 30 Jun 2022 22:00:00 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

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Louis Brisset

Une campagne de recrutement est lancée afin de renforcer l’équipe de bénévoles d’accompagnement présente aux HUG. Ces personnes consacrent du temps aux patientes et aux patients adultes durant les hospitalisations et leur apportent un moment d’échange, un soutien ou juste une présence. Actifs et actives aux HUG depuis 1997, les bénévoles interviennent à l’Hôpital ainsi qu’à Beau-Séjour, Bellerive, Loëx, aux Trois-Chêne et à la Clinique de Joli-Mont. Pour devenir bénévole il faut avoir plus de 25 ans, avoir un horaire stable, ne pas travailler à plus de 80 % et s’engager pour au minimum une année. Être à l’écoute de l’autre et avoir le goût du partage sont des qualités recherchées.

Pour postuler : contacter Daniela Neves, psychologue coordinatrice des bénévoles, +41 (0)22 372 99 24, daniela.neves@hcuge.ch

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Aider un proche concerne une personne sur quatre

wiyu — Sat, 01 Jan 2022 15:29:47 +0000

Texte:

Laetitia Grimaldi

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Fred Merz | lundi13

Infirmière de formation, Véronique Petoud s’est engagée aux HUG, puis à l’Institution genevoise de maintien à domicile (imad), avant de rejoindre la Direction générale de la santé et d’être nommée Déléguée cantonale aux personnes proches aidantes. Un poste inédit pour un défi de taille.

Pulsations En février 2020, vous avez été nommée Déléguée cantonale aux personnes proches aidantes. Quelles sont les priorités d’un tel poste ?

Véronique Petoud L’enjeu est de pouvoir soutenir et accompagner les personnes proches aidantes dans un parcours qui peut revêtir des aspects profondément humains et réjouissants, mais aussi conduire à des situations d’épuisement. Les besoins sont réels et d’une ampleur considérable : pas moins d’un Genevois sur quatre endosse aujourd’hui le rôle de proche aidant, ce qui représente quelque 107 000 personnes.

Existe-t-il une définition officielle du proche aidant ?
Pas encore au niveau national. Si nous avons pu organiser une journée intercantonale des proches aidants le 30 octobre avec huit autres cantons – Vaud, Fribourg, Valais, Neuchâtel, Jura, Tessin, Berne et Grisons – plusieurs définitions coexistent. À Genève, nous avons eu à cœur d’intégrer la dimension relationnelle inhérente à ce rôle. D’où une vaste définition pouvant se résumer ainsi : une ou un proche aidant est une personne de l’entourage immédiat d’un individu en perte d’autonomie fonctionnelle et qui, à titre non professionnel et bénévole, lui assure de manière régulière un soutien pour accomplir des activités de la vie quotidienne. Parent, frère, sœur, voisin ou ami : certains sont ainsi proches aidants sans le savoir…

D’où l’idée de la BD « Proches aidants » que vous avez imaginée en prenant vos fonctions ?
Absolument. Nous avons voulu mettre en évidence que la proche aidance s’incarne dans une multitude de situations, que ce soit auprès d’un enfant handicapé, d’un parent très âgé ou encore d’un adulte atteint dans sa santé physique ou mentale.

En quoi est-il important de se savoir « proche aidant » ?
Cette prise de conscience permet, à titre personnel, de se poser de saines questions pour définir quel proche aidant nous pouvons être, selon nos limites et ressources à un instant « t ». Elle est également la pierre angulaire de notre action cantonale puisqu’elle contribue à identifier les besoins. Les proches aidants expriment notamment leur souhait d’une meilleure coordination des acteurs de soins et d’une réelle reconnaissance de leurs savoirs dans la prise en charge de la personne aidée. Notre objectif est également d’ajuster et d’intensifier nos démarches pour prévenir les risques d’épuisement et d’isolement social.

Quelles formes peuvent prendre les aides ?
À Genève, nous avons mis en place des unités de formation, des groupes de parole et avons été pionniers dans la création d’un numéro unique, Proch’info (058 317 70 00). Celui-ci permet d’être orienté vers les professionnels les mieux à même d’intervenir selon la situation. Mais nous souhaitons aller plus loin encore, notamment avec la mise en place d’une plateforme cantonale de relève à domicile. L’idée est qu’elle réunisse divers prestataires genevois pour offrir des moments de répit au proche aidant, l’espace de quelques heures, quand il en ressent le besoin. Nous travaillons également avec les HUG sur un projet pilote visant à proposer à tout proche aidant de s’enregistrer officiellement comme tel, entre autres pour obtenir un accès à des chèques de service selon sa situation et à des informations clés.

Comme celles relatives à la loi fédérale sur les proches aidants en activité professionnelle, entrée en vigueur le 1er janvier 2021 ?
Exactement. Cette loi constitue un premier pas dans la reconnaissance du rôle de proche aidant. Elle a statué, entre autres, sur des congés spéciaux et étendu les bonifications pour tâches d’assistance dans l’AVS. Ces évolutions sont importantes car la proche aidance est devenue un fait incontournable de notre société. Elle nous concernera toutes et tous un jour ou l’autre. Mais pour être tenable, elle doit être soutenue : il ne s’agit pas d’aider au péril de sa propre vie.

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Renforcer les liens avec son bébé

admin — Thu, 30 Sep 2021 22:00:00 +0000

Texte:

Clémentine Fitaire

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Julien Gregorio

Les unités du post-partum et de néonatologie ont inauguré en mai dernier de nouvelles chambres mères-enfants. Celles-ci facilitent la présence essentielle des familles et renforcent l’attachement entre la mère et le nouveau-né.

C’est la concrétisation d’un projet de longue date qui a enfin vu le jour. Son objectif est d’améliorer le parcours d’une partie des quelque 500 nouveau-nés que le Service de néonatologie accueille chaque année. Jusqu’à présent, les jeunes mamans hospitalisées en Unité obstétrique post-partum, à l’étage du dessus, pouvaient rendre visite à leur enfant, mais sans dormir sur place. Quatre chambres, installées grâce au soutien de la Fondation privée des HUG, sont désormais mises à disposition des familles, lorsque la mère est dans un état stable et que l’enfant ne nécessite pas de soins intensifs. « Le concept global est de favoriser la présence des familles, pour que la prématurité, une infection, un trop petit poids de naissance n’entraînent pas systématiquement de séparation », explique le Pr Riccardo Pfister, responsable du Service de néonatologie.

Ces chambres permettent néanmoins une surveillance continue de la part des équipes soignantes et répondent à des critères de sécurité similaires aux chambres des soins intermédiaires. « Cela a été un grand défi, une collaboration interprofessionnelle et interservices, entre les équipes de néonatalogie et d’obstétrique. Des groupes de travail ont été nécessaires pour préparer l’organisation des soins, destinés à la fois aux mères nouvellement accouchées et à leurs enfants », détaille le Pr Pfister. En plus de cette coordination multidisciplinaire, les parents ont été pleinement intégrés dans la pratique, afin de les rendre acteurs des soins donnés au nouveau-né et de les autonomiser pour préparer le retour à la maison.

Des bienfaits avérés

Alors qu’il y a quelques décennies les parents ne mettaient pas un pied en néonatologie, leur place y est désormais plus que recommandée. « L’attachement se développe durant toute la période de la grossesse et se poursuit après la naissance. La maman reste auprès de son bébé afin de prendre soin de lui. Cela l’aide à développer ses compétences parentales », explique Bérangère Pierret, sage-femme adjointe de la responsable des soins.

Plusieurs études ont démontré que la stimulation des organes sensoriels du nouveau-né via le son de la voix, le « peau à peau », l’odeur du parent, le portage… constituaient des soins de soutien bénéfiques au développement du cerveau. « Ces interactions favorisent également la libération – chez l’enfant comme chez ses parents – d’ocytocine, hormone du plaisir et de l’attachement, reconnue pour ses vertus neuroprotectrices. Il y a de plus en plus de preuves indiquant que la présence du parent est favorable au développement, mais aussi à la guérison », ajoute le Pr Pfister.

Pour Besmira, 27 ans, dont le fils a dû être hospitalisé en néonatologie pour une infection, être à ses côtés était une évidence : « Pour mon enfant comme pour moi, cela a été très important de ne pas être séparés. Je me serais sentie triste et mal à l’aise loin de lui, sans pouvoir lui parler, le toucher, sentir son odeur… », témoigne-t-elle. Autre bénéfice, faciliter la mise en place de l’allaitement : « Le nouveau-né devrait passer la majeure partie de son temps près de sa mère. C’est une des règles d’or pour le bon démarrage de l’allaitement », conclut Bérangère Pierret.

Chambres familiales : pour qui ?

La période de séjour dans les chambres mères-enfants dépend de l’état de santé de tous les deux (entre 2 à 5 jours pour la maman et jusqu’à 10 jours pour le nouveau-né). Dans les cas où la mère peut retourner à domicile, mais que le nouveau-né doit rester hospitalisé en néonatologie, la mère ou le père a la possibilité de rester jour et nuit auprès du bébé sous certaines conditions et en fonction des disponibilités des lits.

Deux chambres hôtelières, conçues comme des mini-studios confortables avec un espace cuisine et salle de bains, sont également disponibles pour les parents qui souhaitent prolonger leur présence auprès d’un enfant hospitalisé.

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Accompagner les jeunes mamans

admin — Thu, 30 Sep 2021 22:00:00 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

Photos:

ShutterStock

L’arrivée d’un enfant entraîne de nombreux changements dans la vie des jeunes mamans. Pour les accompagner au mieux, la Maternité des HUG propose depuis 2019 deux entretiens individuels menés avec une sage-femme.

Depuis mai 2021, le dispositif a été renforcé, permettant désormais de faire aussi les entretiens à l’Unité de santé sexuelle et planning familial et à domicile grâce à un partenariat établi avec l’Arcade sages-femmes.

Le premier est réalisé pendant la grossesse et le second six à huit semaines après l’accouchement.

Cet espace de parole sert à évoquer les préoccupations, prendre confiance en soi et identifier d’éventuelles difficultés pouvant mener à un baby-blues ou à une dépression post-natale.

Retrouvez toutes les informations sur les entretiens périnataux.

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Devenir et être papa

admin — Tue, 01 Oct 2019 08:01:06 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

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Johan Bävmann / MenCare Suisse

Chez les hommes aussi, l’arrivée et la naissance d’un enfant entraînent des bouleversements à la fois émotionnels, familiaux, sociaux et parfois physiques.

Afin d’accompagner au mieux les futurs papas, la Maternité propose des rencontres animées par un spécialiste de la paternité et un homme sage-femme. Les deux intervenants s’appuient sur des outils à la fois ludiques et didactiques et des méthodes favorisant la discussion et l’interaction.

Ces échanges aident les futurs papas à trouver leur place durant la grossesse, à la naissance et dans le futur schéma familial. Ils visent aussi à les aider à accueillir l’expérience de la paternité, ainsi qu’à mobiliser leurs propres ressources. Les rencontres sont gratuites et proposées deux fois par mois à la Maternité.

Inscriptions : Devenir et être papa, tél. 022 372 44 00